Le 22 décembre 2021:

Wow! Plus de 600 d’entre vous ont répondu à cet appel de contributions, créant ainsi une soumission de commentaires de patients de l’ACMTS qui réflète la diversité des points de vues et des expériences de partout au pays (et au-delà!) Vous pouvez lire notre soumission ici, et une version abrégée de celle-ci affichée sur le site Web de l’ACMTS.

11 novembre 2021

Est-ce que vous ou l’un de vos proches êtes atteints de SLA ? Ou êtes-vous un proche aidant ou un membre de la famille ayant perdu quelqu’un à cause de la SLA?  Alors nous voulons vous entendre!

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a récemment publié un appel à commentaires des patients sur l’AMX0035 (phénylbutyrate de sodium et acide tauroursodésoxycholique). SLA Canada préparera une soumission reflétant les perspectives de la communauté SLA et nous vous invitons à y contribuer.

La contribution des patients est essentielle pour s’assurer que les réalités de la SLA sont bien comprises des décideurs de l’ACMTS qui recommandent ultimement si les régimes publics d’assurance-médicaments devraient couvrir un médicament s’il est approuvé par Santé Canada.

Pour garantir que vos expériences et vos opinions soient prises en compte au cours de ce processus de révision essentiel, nous vous demandons de répondre à une courte enquête de 20 à 25 minutes. Les résultats de l’enquête serviront de base à la présentation de la contribution des patients à l’ACMTS.

La participation est volontaire et anonyme. Il n’est pas nécessaire de vivre au Canada, ou d’avoir une expérience spécifique de l’AMX0035, pour répondre à cette enquête.

L’enquête se termine le 24 novembre 2021

Merci d’avance de votre contribution. Vous pouvez en savoir plus sur la place de l’ACMTS dans les processus d’accès aux médicaments au Canada en consultant notre article de blog sur ce sujet. Si vous avez des questions, veuillez communiquer avec ALS Canada à l’adresse suivante advocacy@als.ca.

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