La mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario est cruciale pour répondre aux besoins urgents des Ontariens vivant avec SLA et de leurs familles

Toronto – Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs aidants se joignent aujourd’hui à la Société canadienne de le SLA et aux médecins des cinq cliniques régionales multidisciplinaires de la SLA de l’Ontario pour une journée de sensibilisation à Queen’s Park, afin d’exhorter le gouvernement de l’Ontario à investir 6,6 millions de dollars de financement crucial dans le budget 2024 pour soutenir les besoins en soins de santé des Ontariens atteints de SLA et de leurs familles.

L’objectif de la Société canadienne de la SLA à travers cette journée de sensibilisation est de conscientiser la population aux réalités actuelles du système de santé de la province, qui ne parvient pas à répondre aux besoins complexes et urgents des personnes vivant avec SLA, laissant plus de 1 300 Ontariens sans les soins ni le soutien nécessaires. Ces lacunes pourraient coûter à un système de soins de santé déjà surchargé des millions de dollars en déplacements superflus dans les services d’urgence et les unités de soins intensifs à la suite de crises qui auraient pu être évitées. En outre, aujourd’hui, un Ontarien sur quatre atteint de SLA choisit plus fréquemment l’aide médicale à mourir et, de plus en plus, il invoque le manque de soutien pour expliquer ce choix.

« La nature progressive de la SLA est implacable, résultant en une quantité accrue de soins et d’équipements requis au fil du temps. En Ontario, le système de santé ne parvient pas à répondre à ces besoins. En conséquence, les cliniques de la SLA travaillent au-delà de leurs capacités, sans les professionnels multidisciplinaires nécessaires, et dépendent des donateurs pour financer la Société canadienne de la SLA dans le but de combler les énormes lacunes. Ceci comprend des domaines critiques tels que la fourniture d’équipements essentiels pour les patients et les services de soutien communautaires », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Sans un financement consacré et durable pour les soins et le soutien de la SLA, les Ontariens vivant avec la maladie et leurs familles sont confrontés à un risque plus élevé, ce qui entraîne des conditions de vie plus difficiles et une pression accrue sur les ressources de la province en matière de soins de santé. »

La SLA est une maladie neurologique mortelle qui paralyse progressivement la personne au fur et à mesure que ses muscles se dégradent, lui faisant perdre la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, finalement, de respirer. Bien que les symptômes puissent varier, la plupart des personnes ont besoin d’un équipement de mobilité coûteux, de dispositifs de communication et de machines respiratoires, ainsi que des modifications de leur mode de vie et des soins supplémentaires nécessaires. Faute de remède et d’options thérapeutiques, environ 80 % des personnes atteintes de SLA meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

« Vivre avec SLA est une expérience extrêmement difficile et exigeante pour les personnes comme moi et nos familles. La maladie est implacable et brutale, car elle attaque toutes les parties du corps », partage Steven Gallagher, qui a reçu son diagnostic de SLA en 2019, à l’âge de 47 ans. Steven s’appuie désormais sur la technologie de commande oculaire pour communiquer au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie. « Le fait que les soins soient inadéquats pour un grand nombre de personnes atteintes de SLA est particulièrement désolant. Nous méritons et exigeons de meilleurs soins et nous exhortons le gouvernement de l’Ontario à s’attaquer à ces inégalités en incluant le Programme provincial pour vaincre la SLA dans le budget 2024. »

Afin de répondre aux besoins critiques et complexes de la communauté SLA, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cinq cliniques régionales de l’Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa et Toronto), a élaboré le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario (en anglais seulement).

« Les cinq cliniques de SLA de l’Ontario sont largement sous-financées et ne disposent pas du personnel multidisciplinaire indispensable pour gérer cette maladie gravement invalidante et en phase terminale », explique le Dr Lorne Zinman, directeur de la clinique de SLA au Sunnybrook Health Sciences Centre. « Nous avons l’espoir que le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario sera financé, fournissant aux cliniques et à la Société canadienne de la SLA les ressources nécessaires pour soigner adéquatement tous les patients atteints de SLA dans la province, améliorant ainsi leur qualité de vie et réduisant le nombre de visites aux urgences et d’admissions à l’hôpital. »

Le programme comprend quatre recommandations clés :

  • Réduire les disparités dans l’accès aux soins pluridisciplinaires de la SLA
    Fournir un investissement progressif de 3,4 millions de dollars aux cliniques de SLA afin de normaliser et d’améliorer les modèles de soins existants, optimisant ainsi les soins de la SLA pour répondre aux Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la SLA.
  • Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec SLA et les aider à conserver leur indépendance, leur dignité et leur securité
    Attribuer 3,2 millions de dollars en fonds durables aux programmes de services communautaires et d’équipement de la Société canadienne de la SLA, afin que les personnes de toute la province aient accès à l’équipement et aux appareils fonctionnels appropriés en temps opportun. Cela améliorera la qualité de vie et permettra aux personnes vivant avec SLA de conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité, pour elles-mêmes et pour leurs aidants.
  • Assurer une surveillance coordonnée des soins liés à la SLA
    Créer un secrétariat chargé de superviser et de coordonner les soins liés à la SLA, ainsi que d’assurer la saisie de données complètes, la diffusion efficace des connaissances et la planification stratégique de systèmes.
  • Garantir l’équité des soins liés à la SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario
    Élaborer une stratégie régionale visant à fournir des soins équitables et accessibles aux personnes atteintes de SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario, en veillant à ce qu’elles reçoivent des soins en temps opportun, quelle que soit leur situation géographique.

La mise en œuvre du programme nécessite un investissement initial de 6,6 millions de dollars provenant du budget 2024 du gouvernement de l’Ontario. Les recommandations formulées dans le programme sont des solutions stratégiques, rentables et efficaces qui continueront à faire de l’Ontario un chef de file en matière de soins, en répondant aux besoins urgents et en améliorant la qualité de vie des Ontariennes et Ontariens vivant avec SLA.

Pour en savoir plus sur le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, visitez als.ca.

À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.

Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.

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