Comme la plupart des couples, Denis et Tom caressaient des rêves pour leur avenir. Ils se sont rencontrés il y a 25 ans à Philadelphie et, quand Denis a accepté un poste à Toronto, Tom a quitté son emploi et est venu s’installer dans une ville étrangère pour être avec lui. Tom a trouvé un emploi dans son domaine, est devenu citoyen canadien en 2000 et, en 2004, lui et Denis se sont mariés. Heureux en amour, ils pensaient que tout irait bien tant qu’ils seraient ensemble.
Tout a changé en 2013, lorsque Denis a, à l’âge de 51 ans, commencé à ressentir des symptômes. Après avoir consulté un médecin, Denis a reçu la confirmation qu’il était atteint de la SLA en 2015. Ce diagnostic a eu un effet de choc, après quoi le couple a lutté contre la dépression pendant plusieurs mois.
« Nous étions très émotifs et à bout de nerfs, et éclations en larmes à tout bout de champ », dit Denis. « Nous faisions le deuil de la vie qui ne serait plus jamais la même, de l’avenir que nous avions si soigneusement planifié : partir à la retraite, nous installer dans notre petite maison en Floride, faire plus de voyages… tout cela nous a été dérobé. »
La dépression a commencé à dominer leur vie. Les pensées négatives et la peur de l’avenir l’emportaient sur les moments heureux. Un jour, Denis a décidé que c’était assez.
« Même si la SLA contrôle mon corps », a-t-il dit à son conjoint. « Nous DEVONS maintenir le contrôle de notre esprit et de nos pensées. C’est à nous de décider de mener une vie heureuse. »
C’est exactement ce qu’ils ont fait. Denis et Tom ont pris la décision délibérée de privilégier la positivité et de cultiver la gratitude. Plutôt que de se plaindre des choses qu’il avait de la difficulté à accomplir, Denis a commencé à célébrer ce qu’il était capable de faire. À partir de ce moment-là, leur vie s’est améliorée.
De son point de vue d’aidant, Tom met en lumière les difficultés qu’il continue d’éprouver chaque jour, en dépit de son engagement, et de celui de Denis, à profiter du moment présent : « [Denis] m’a récemment dit qu’une bonne journée pour lui, c’est d’oublier qu’il a la SLA. Moi, je ne l’oublie jamais », dit Tom. « La maladie est au premier plan de mes pensées à toute heure du jour. Il n’y a aucun moyen d’y échapper. Aucun moyen de s’en évader. Je me surprends tout le temps à le regarder pour voir comment il marche, utilise ses mains, parle… »
Chaque jour, la promesse de l’espoir pousse le couple à persévérer : « La SLA nous a dérobé tant de choses », dit Tom. « Nous refusons de lui permettre de tout nous enlever. Alors, nous continuerons de vivre avec autant de bonheur et de joie que possible, chaque jour. Nous savons que tant que nous sommes ensemble, tout ira bien. »
« Petit à petit, nous avons appris la signification de vivre pour le moment présent », ajoute Denis. « En réalité, le moment présent est tout ce que nous avons. L’avenir est entièrement incertain. Et cela vaut pour tout le monde ».
Énergisés par la succès en matière de collecte de fonds de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée), une initiative qui a fait fureur sur les médias sociaux en 2014, ainsi que par les efforts qu’ils ont eux-mêmes déployés l’an dernier pour recueillir des dons, Denis et Tom relèveront en août le défi de l’« Ice Bucket Challenge » et encouragent d’autres personnes à en faire autant. « C’est notre devoir d’aider cette initiative à maintenir son élan », dit Tom. « Comme Pat Quinn l’a dit, ‘Tous les mois d’août jusqu’à la découverte d’une cure’. Parce que c’est nécessaire ».