Les systèmes de santé provinciaux du Canada ne répondent pas toujours aux besoins des personnes atteintes de SLA. En effet, le paysage actuel des soins et du soutien aux personnes atteintes de SLA dans l’Ontario pose aux personnes vivant avec cette maladie des défis importants qui exigent une action immédiate.

L’enjeu

L’impact d’un diagnostic de SLA sur la personne atteinte, sa famille, ses soignants et sa communauté est énorme et omniprésent; physiquement, psychologiquement et financièrement. En Ontario, plus de 1 300 personnes vivant avec SLA sont confrontées non seulement aux dures réalités de cette maladie au quotidien, mais aussi à un système de santé qui ne répond pas à leurs besoins complexes et évolutifs, les privant ainsi de soins et de soutien appropriés.

Notre solution

C’est pour répondre à cet enjeu urgent que la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cinq cliniques régionales multidisciplinaires de SLA en Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa, Toronto), a développé le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.

Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario est une solution globale qui répond aux besoins complexes et essentiels de la communauté SLA. Il comprend quatre recommandations clés :

Recommandation no 1 : Réduire les disparités dans l’accès aux soins pluridisciplinaires de la SLA 

Enjeu: En raison de la nature complexe de la SLA, les personnes qui en sont atteintes ont des besoins importants en matière de soins et d’équipements, lesquels évoluent et augmentent au fil du temps. Une prise en charge efficace de la SLA exige l’accès à des cliniques de SLA multidisciplinaires où les prestataires de soins de santé, tels que les orthophonistes, les diététiciens, les travailleurs sociaux, les inhalothérapeutes et les ergothérapeutes, jouent un rôle clé dans l’optimisation des soins. Pourtant, les cinq cliniques régionales de SLA de l’Ontario sont dépassées, manquent de ressources et ne sont pas en mesure de répondre aux niveaux de soins uniques identifiés dans les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la SLA. 

Solution:Le gouvernement de l’Ontario doit fournir des investissements supplémentaires aux cliniques de SLA afin de normaliser et d’améliorer les modèles de soins existants, d’optimiser les soins de la SLA et de s’assurer que chaque personne vivant avec SLA dans la province reçoive des soins de la plus haute qualité.

Recommandation no 2 : Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec SLA et les aider à conserver leur indépendance, leur dignité et leur securité 

Enjeu:Le manque de sensibilisation et les réalités physiques de plus en plus difficiles font de la SLA une maladie extrêmement isolante. Afin de soutenir les personnes vivant avec SLA, leurs aidants et leurs proches, ces derniers sont mis en contact avec des responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA à travers l’Ontario. Les responsables communautaires fournissent un soutien direct à domicile, des informations personnalisées et un service d’orientation dans les ressources pour s’assurer que ces personnes sont bien soutenues, et contribuent ainsi à renforcer le système de soins de santé.

Au fur et à mesure que la maladie progresse, les personnes atteintes de SLA deviennent de plus en plus dépendantes des équipements de mobilité et de communication et d’autres dispositifs fonctionnels qui les aident à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité. Cependant, les programmes d’équipement médical de l’Ontario ne répondent pas aux besoins des personnes vivant avec SLA, qui se retrouvent avec des équipements à usage limité ou avec des appareils désuets ou inadaptés à leurs besoins, entraînant des risques élevés pour elles-mêmes, leurs aidants et leurs familles. Ainsi, les personnes vivant avec SLA et leurs aidants doivent se tourner vers la Société canadienne de la SLA, une organisation financée par des donateurs, pour combler les lacunes importantes qui existent dans le système de santé de l’Ontario.

Solution:Le gouvernement de l’Ontario doit allouer des fonds aux programmes de services communautaires et d’équipements de la Société canadienne de la SLA, afin que les personnes aient accès à l’équipement et aux appareils fonctionnels appropriés en temps voulu pour améliorer la qualité de vie et aider les personnes vivant avec SLA à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité, ainsi que celles de leurs aidants.

Recommandation no 3 : Assurer une surveillance coordonnée des soins liés à la SLA 

Enjeu: Le manque de supervision et de coordination des soins liés à la SLA en Ontario entrave la capacité de la province à recueillir des informations cruciales sur les patients, qui pourraient servir de base à des décisions fondées sur des données probantes pour façonner un système de soins de santé qui réponde aux besoins de la communauté SLA. La saisie de données détaillées, la diffusion des connaissances et la planification du système sont essentielles pour une approche coordonnée des soins liés à la SLA.

Solution:Création d’un secrétariat chargé de superviser et de coordonner les soins liés à la SLA et de faciliter la saisie de données détaillées, la diffusion efficace des connaissances et la planification stratégique du système.

Recommandation no 4 : Garantir l’équité des soins liés à la SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario

Enjeu: Beaucoup d’Ontariens vivant dans les régions rurales et du nord sont confrontés à des défis uniques en matière d’accès aux soins de santé en raison des grandes distances et de l’infrastructure limitée des soins de santé. C’est le cas des personnes vivant avec SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario, qui doivent effectuer de longs trajets pour se rendre à un rendez-vous dans l’une des cinq cliniques de SLA situées à Toronto, London, Hamilton, Kingston et Ottawa, créant ainsi des disparités et des obstacles dans l’accès aux soins.

Solution: L’élaboration d’une stratégie régionale visant à fournir des soins équitables et accessibles aux personnes atteintes de SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario permet de s’assurer que celles-ci reçoivent des soins en temps opportun, quelle que soit leur situation géographique.

Nos progrès en matière d’initiatives d’intervention

Peu après avoir soumis la proposition au ministère de la Santé de l’Ontario en juin 2023, la Société canadienne de la SLA a commencé à plaider en faveur de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.

  • Rencontres avec le gouvernement : Au cours des derniers mois, la Société canadienne de la SLA et des membres de la communauté ont rencontré des députés de l’Ontario pour discuter de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, notamment la ministre de la Santé, Sylvia Jones, et le cabinet du premier ministre, Doug Ford. Nous continuerons à nous engager auprès des élus provinciaux, des ministres et des autres parties prenantes pour faire connaître les réalités des Ontariens vivant avec SLA et le besoin critique d’accès aux soins urgents et aux soutiens nécessaires.
  • Mémoire prébudgétaire 2024 de l’Ontario : La Société canadienne de la SLA a présenté un mémoire (en anglais seulement) dans le cadre des consultations sur le budget 2024 de l’Ontario, exhortant le gouvernement à investir 6,6 millions de dollars pour mettre en œuvre les recommandations énoncées dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
  • Consultations prébudgétaires 2024 de l’Ontario : La Société canadienne de la SLA a participé à six réunions publiques prébudgétaires tenues en Ontario par le Comité permanent des finances et des affaires économiques et les députés locaux.
  • Journée de sensibilisation à Queen’s Park : Le 21 février 2024, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec des membres de la communauté SLA, organisera une journée de sensibilisation à Queen’s Park, où nous nous engagerons auprès des députés provinciaux, les exhortant à inclure le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Restez à l’écoute sur nos canaux de médias sociaux pour obtenir des mises à jour et des informations sur notre journée de sensibilisation à Queen’s Park.

Ce que vous pouvez faire dès maintenant

Contactez votre représentant élu en Ontario, en l’exhortant à soutenir la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario dans le cadre du budget 2024. Afin d’informer et de renforcer vos efforts d’initiatives d’intervention, nous avons développé des ressources que vous pouvez utiliser pour approcher votre député.


 

Nos prochaines démarches

La Société canadienne de la SLA continuera de collaborer avec les parties prenantes au cours des prochains mois afin de s’assurer que le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario soit mis en œuvre dans le budget 2024.

Nous continuerons à fournir des mises à jour pertinentes et des moyens de plaidoyer sur ce blog et sur nos canaux de médias sociaux.