Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement.  Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

  • Santé Canada a approuvé ALBRIOZA (AMX0035) en vertu d’un avis de conformité avec conditions (AC-C) Cela signifie que le médicament est disponible et peut être commercialisé au Canada sous certaines conditions.
  • L’approbation de Santé Canada est un progrès dans les options de traitement disponibles pour les personnes vivant avec la SLA.
  • Canada est également le premier pays à approuver ALBRIOZA comme traitement de la SLA – démontrant la force de la communauté SLA en tant qu’environnement pour les thérapies innovantes.
  • La Société canadienne de la SLA continuera de participer au processus d’évaluation des technologies de la santé de l’ACMTS et travaille activement à soutenir l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et les programmes provinciaux d’assurance-médicaments afin de prendre des décisions éclairées et rapides en matière de remboursement en mettant en avant la perspective et les expériences des personnes touchées par la SLA
  • Vous pouvez en savoir plus en lisant le communiqué de presse l’Amylyx Pharmaceuticals Inc.(disponible en anglais seulement).

 Édaravone orale

  • Santé Canada a accepté le dépôt d’une présentation supplémentaire de drogue nouvelle (PSDN) de Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, Inc. pour une formulation orale expérimentale de l’édaravone.
    • Cette étape déclenche un examen réglementaire approfondi du traitement qui pourrait conduire à l’approbation du médicament au Canada.
    • Nous sommes également très encouragés d’apprendre que Santé Canada a accordé une évaluation prioritaire, ce qui accélère le délai d’évaluation du traitement à six mois.
    • Nous croyons que tout nouveau traitement innovant pour la SLA devrait bénéficier d’une évaluation prioritaire – et nous espérons que cette décision créera un précédent important pour tous les futurs traitements pour la SLA.
    • Vous pouvez en apprendre plus en lisant le communiqué de presse de MTP-CA.
  • Le 12 mai 2022, la FDA a approuvé une formulation orale d’édaravone, également connue sous l’édaravone orale, pour les adultes atteints de SLA.

Masitinib

  • Santé Canada a accepté la Présentation de drogue de masitinib.
  • Cette étape déclenche un examen réglementaire approfondi du traitement en vertu de la voie de l’avis de conformité avec conditions (AC-C).
  • Pour en savoir plus, lisez le communiqué de presse d’AB Science.

Accès aux traitements

Règlements du CEPMB

  • Le 14 avril 2022, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé a annoncé que le gouvernement ne procédera pas aux modifications liées aux nouveaux facteurs de réglementation des prix, ce qui signifie que les réformes n’iront de l’avant qu’avec les changements apportés aux pays de comparaison.
    • La décision du gouvernement de ne pas aller de l’avant avec les modifications qui pourrait créer des obstacles pour les entreprises qui veulent introduire des médicaments novateurs au Canada montre qu’en travaillant ensemble pour approcher les décideurs, nous pouvons faire entendre notre voix.
  • Nous remercions la communauté SLA pour leurs initiatives d’interventions qui ont permis de créer ce changement.
  • La Société canadienne de la SLA continuera de plaider pour que les Canadiens vivant avec la SLA aient accès à des thérapies éprouvées pour la SLA de façon opportune, équitable et abordable.
  • Lisez-en plus sur le changement ici.

Essai clinique Biogen

  • Sur la base de données d’un essai clinique de phase 1, Biogen et Ionis Pharmaceuticals interrompent le développement du BIIB078, leur traitement expérimental candidat pour la SLA causée par des mutations du gène C9ORF72.
  • Bien que l’essai ne soit pas poursuivi, les résultats permettront d’orienter les recherches futures.
  • Lisez-en plus sur la décision ici (disponible en anglais seulement).

Sommets des partenaires de Cytokinetics pour la défense des patients de SLA

  • La Société canadienne de la SLA a participé au sommet des partenaires de Cytokinetics pour la défense des patients de SLA.
  • L’objectif du sommet était d’engager des groupes de patients dans une discussion sur les priorités en matière de politique public et d’initiatives d’interventions de la communauté.
    • Le fait de nous réunir avec nos partenaires internationaux nous donne l’occasion d’élever le niveau de nos initiatives d’interventions actuelles et de tirer parti des possibilités de collaboration pour exprimer les préoccupations de la communauté canadienne de la SLA.
  • Parmi les autres participants figuraient : l’Alliance of ALS/MND Associations, la Muscular Dystrophy Association, l’ALS Association, l’I AM ALS, l’ALS Therapy Development Institute, et d’autres organisations à travers les États-Unis.

Mises à jour fédérales

Table ronde pour une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

  • Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, a participé à une table ronde dans le cadre de la consultation de Santé Canada sur la création d’une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares, où elle a fourni des commentaires sur le rapport « Ce que nous avons entendu ».
  • La table ronde a été l’occasion de réitérer le besoin urgent de changer la façon dont les médicaments sont mis à disposition au Canada et de permettre aux Canadiens atteints de SLA d’accéder aux thérapies approuvées en temps opportun.
  • Veuillez lire notre consultation submission. 

Mises à jour provinciales

Réunions avec le gouvernement

  • Avant les élections, la Société canadienne de la SLA a rencontré la bureaucratie du ministère de la Santé de l’Ontario pour discuter des solutions présentées dans l’exposé de position de la Société canadienne de la SLA Le temps presse et de la nécessité pour les Ontariens atteints de SLA d’avoir un accès rapide et équitable aux thérapies.
  • Cette réunion a permis de jeter les bases de futures conversations sur les thérapies de la SLA et sur la nécessité pour l’Ontario d’assurer un remboursement rapide.
  • Nous continuerons de nous engager auprès des députés et des autres décideurs clés lorsque l’Assemblée législative sera en session.

Élections Ontario 2022

  • Le 2 juin, les Ontariens ont voté pour réélire un gouvernement conservateur majoritaire, les néo-démocrates demeurant l’opposition officielle. Les résultats électoraux officiels sont disponibles à Elections Ontario ici.
  • Les prochaines étapes clés pour le gouvernement provincial comprennent la nomination d’un nouveau cabinet et l’assermentation des députés à l’Assemblée de l’Ontario.
  • La Société canadienne de la SLA continuera de surveiller ces développements et commencera à s’engager avec les nouveaux et anciens députés provinciaux dans les semaines à venir pour discuter des questions relatives à l’accès aux thérapies en Ontario.
  • Vous pouvez consulter notre blogue électoral, Comprendre les questions importantes pour la communauté SLA de l’Ontario : Élection Ontario 2022, pour en savoir plus sur les engagements des partis à aborder les questions touchant la communauté SLA.

 Mois de la sensibilisation à la SLA :

  • Le 2 juin, la journée de Lou Gehrig – les coprésidents du caucus de la SLA, les députés Francis Drouin et Marie-Hélène Gaudreau, ont prononcés des déclarations de députés à la Chambre des communes pour souligner le Mois de la sensibilisation à la SLA.
  • Le 3 juin, député Bryan May a souligné le Mois de la sensibilisation à la SLA à la Chambre des communes et a fait part de son soutien aux Canadiens atteints de SLA.
  • Tout au long du mois de juin, les députés de l’Ontario ont exprimé leur soutien aux personnes touchées par la SLA par le biais de vidéos publiés sur les pages de médias sociaux de la Société canadienne de la SLA.

 

 

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.