Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral, et provincialement en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035) 

  • Campagne de défense électronique : À la fin du mois d’octobre, la Société canadienne de la SLA a lancé une campagne de défense électronique axée sur un accès rapide et équitable à ALBRIOZA (AMX0035). La campagne invite les participants à envoyer un courriel à leur gouvernement provincial et à les inciter à mettre en œuvre les solutions décrites dans notre exposé de position, C’est le moment d’agir, en remboursant ALBRIOZA sans délai et en veillant à ce que des critères soient mis en place pour permettre à toute personne susceptible de bénéficier du traitement – tel que déterminé par son clinicien spécialiste de SLA – de disposer d’une couverture publique. Depuis son lancement, plus de 450 Canadiens ont participé à la campagne.
  • Approbation de la FDA : En septembre, Amylyx Pharmaceuticals, Inc. a annoncé qu’ALBRIOZA (AMX0035) a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis sous le nom de Relyvrio.
  • Page de Foire aux questions (FAQ) : La Société canadienne de la SLA a élaboré un FAQ sur ALBRIOZA (AMX0035) afin de permettre à notre communauté de prendre des décisions éclairées sur ce traitement.

Édaravone orale

  • Homologation de Santé Canada : Au début de novembre, Santé Canada a approuvé la formulation orale d’édaravone après un examen prioritaire.
  • ACMTS : L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié son projet de recommandations sur l’édaravone orale afin de recueillir les commentaires des intervenants.
    • La Société canadienne de la SLA a fourni des commentaires en réponse à l’ébauche de recommandations de l’ACMTS sur le remboursement de l’édaravone orale afin de s’assurer que les critères de couverture reflètent les réalités du diagnostic et du traitement de SLA.

Masitinib

  • En décembre, la Société canadienne de la SLA a soumis à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) une présentation de rétroaction des patients sur le masitinib, qui fait actuellement l’objet d’un examen par Santé Canada sous forme d’avis de conformité avec conditions.
    • Notre soumission s’est appuyée sur les résultats d’une enquête menée auprès de plus de 600 Canadiens touchés par la SLA et s’est concentrée sur la réalité de la vie avec cette maladie.

Accès aux traitements

Règlements du CEPMB

  • En octobre, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a publié son nouveau modèle de lignes directrices et a lancé une période de consultation avec les parties prenantes.
  • La Société canadienne de la SLA a soumis des commentaires sur la consultation et a envoyé une lettre au ministre de la Santé, M. Duclos, en tant que membre de la coalition Protéger notre accès.

Mises à jour fédérales

Mémoire prébudgétaire fédéral 2023

  • Le 7 octobre, la Société canadienne de la SLA a soumis un mémoire au Comité permanent des finances de la Chambre des communes dans le cadre de sa consultation prébudgétaire annuelle. Notre mémoire recommande au gouvernement du Canada d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour étendre la portée de CAPTURE SLA, afin de la faire passer d’une initiative pilote à une plateforme scientifique en libre accès de premier plan.
    • CAPTURE SLA permet aux chercheurs canadiens d’étudier pourquoi les gens ressentent différemment les symptômes et la progression de la SLA. Ces connaissances essentielles aideront à déterminer des cibles de traitement, à renforcer les essais cliniques mondiaux et à développer l’infrastructure canadienne pour attirer les investissements du secteur privé en recherche et développement dans le domaine médical.

Réunions avec le gouvernement

  • Le 14 septembre, la Société canadienne de la SLA a rencontré l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) pour discuter du statut d’ALBRIOZA (AMX0035) dans les négociations et pour réitérer le besoin de critères qui reflètent les réalités du diagnostic et du traitement de SLA.
  • Le 20 septembre, la Société canadienne de la SLA a rencontré le député provincial Vincent Ke (Ontario) pour discuter du besoin urgent d’un accès rapide, abordable et équitable aux thérapies novatrices pour la SLA.
  • Le 28 octobre, Tammy Moore, PDG, a rencontré Supriya Sharma, Conseillère médicale principale à Santé Canada, pour discuter de l’importation personnelle d’édaravone.