Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

 

Mises à jour thérapeutiques

Suspension orale RADICAVA (édaravone)

  • Remboursements provinciaux : À compter du 7 novembre 2023, les provinces suivantes ont pris des décisions concernant le remboursement public de la suspension orale RADICAVA :
    • Alberta : Selon la liste des médicaments de l’Alberta (Alberta Drug Benefit List)
    • Colombie-Britannique : Dans le cadre du British Columbia PharmaCare (autorisation spéciale)
    • Nouveau-Brunswick : Dans le cadre du formulaire du Régime médicaments du Nouveau-Brunswick (autorisation spéciale)
    • Terre-Neuve-et-Labrador : Dans le cadre du Programme de médicaments sur ordonnance de Terre-Neuve-et-Labrador (autorisation spéciale)
    • Nouvelle-Écosse : Dans le cadre du Nova Scotia Formulary (statut exceptionnel)
    • Ontario : Dans le cadre du Formulaire des médicaments de l’Ontario (Programme d’accès exceptionnel)
    • Île-du-Prince-Édouard : Dans le cadre du Pharmacare Formulary de l’Île-du-Prince-Édouard (autorisation spéciale)
    • Québec : Dans le cadre du formulaire de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (autorisation spéciale)
    • Saskatchewan : Dans le cadre du Saskatchewan Drug Plan Formulary (médicaments d’exception)

Accès aux traitements

Campagne de défense électronique

  • La campagne de défense électronique de la Société canadienne de la SLA, axée sur l’accès accéléré et équitable aux thérapies approuvées pour la SLA, est en cours.
  • La campagne invite les participants à envoyer un courriel à leur gouvernement provincial et territorial pour les exhorter à mettre en œuvre les solutions décrites dans notre exposé de position, C’est le moment d’agir, en remboursant l’ALBRIOZA et la suspension orale RADICAVA (édaravone) sans délai, tout en veillant à ce que des critères soient mis en place pour permettre aux personnes qui pourraient bénéficier du traitement – selon leur clinicien de SLA – de disposer d’une couverture publique.

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’intervention »

  • Pour continuer à soutenir vos efforts de défense des solutions urgentes décrites dans notre exposé de position C’est le moment d’agir, nous avons lancé une nouvelle boîte à outils, appelée « Valise d’initiatives d’intervention », contenant des ressources pour soutenir les initiatives d’intervention auprès des gouvernements provinciaux en faveur d’un remboursement rapide et équitable des traitements approuvés par Santé Canada.
  • Fondée sur notre exposé de position C’est le moment d’agir, la boîte à outils illustre l’expérience de la communauté SLA avec l’ALBIOZA et la suspension orale RADICAVA (édaravone) afin de démontrer que les processus d’approbation et de remboursement actuels du Canada ne répondent pas aux besoins urgents des personnes vivant avec la SLA.

Mises à jour provinciales

Consultations pré-budgétaires régionales 2024

  • La Société canadienne de la SLA a participé à la consultation pré-budgétaire régionale organisée par le ministère des Finances de l’Ontario à Richmond Hill et à Vaughan, demandant au gouvernement provincial de mettre en œuvre the Ontario Provincial ALS Program (le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario) dans le budget 2024 afin de s’assurer que les Ontariennes et Ontariens vivant avec la SLA et leurs proches reçoivent les soins et le soutien qu’ils méritent.
    • La Société canadienne de la SLA continuera à s’engager auprès du gouvernement de l’Ontario dans le cadre du processus de consultation pré-budgétaire à travers les divers moyens disponibles.

Ajournement des travaux de l’Assemblée législative de l’Ontario

  • Le 14 décembre, l’Assemblée législative de l’Ontario s’est ajournée pour l’année. La reprise des séances est prévue pour le 20 février 2024.

Réunions avec le gouvernement

  • En octobre, la Société canadienne de la SLA et un membre de la communauté ont rencontré les responsables du programme des Services de santé non assurés (SSNA) afin de leur faire part des défis auxquels est confrontée la communauté des Premières nations en matière d’accès aux soins de santé pour obtenir un diagnostic rapide et un accès équitable aux thérapies.
  • Au cours des mois de novembre et de décembre, la Société canadienne de la SLA a rencontré plusieurs députés provinciaux de l’Ontario afin de discuter d’une solution pour s’assurer que les Ontariennes et Ontariens vivant avec la SLA obtiennent le soutien nécessaire pour les soins vitaux :
    • Députée Dawn Gallagher Murphy, Adjointe parlementaire à la ministre de la Santé
    • Députée Christine Hogarth, Adjointe parlementaire au solliciteur général
    • Député Lorne Coe, Adjoint parlementaire au premier ministre
    • Ministre des Services aux aînés et de l’Accessibilité, Raymond Cho
    • Ministre de la Santé, Sylvia Jones
    • Ministre du Travail, de l’Immigration, de la Formation et du Développement des compétences, David Piccini
    • Premier Ministre, Doug Ford
    • Ministre des Finances, Peter Bethlenfalvy

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.

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