Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

Report de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

  • Le 29 juin, l’entrée en vigueur des nouvelles règles du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a été reportée au 1er janvier 2022.
  • De plus, le 15 juillet, le CEPMB a annoncé la tenue d’une autre consultation publique, prenant fin le 31 août, à l’égard de trois nouveaux amendements  apportés au règlement.
  • La Société canadienne de la SLA est en train de passer en revue les amendements proposés et formulera une soumission à leur égard.

Il est temps d’agir | Mise à jour sur le document de position et sur la campagne de militantisme électronique de la Société canadienne de la SLA

  • Il est temps d’agir, campagne de militantisme électronique qui vise à mettre en lumière deux solutions pour permettre aux personnes vivant avec la SLA d’accéder plus rapidement à deux traitements approuvés par Santé Canada, prend de l’ampleur.
  • En date du 18 août, plus de 6 100 personnes avaient participé à cette campagne électronique pour demander à leurs représentants élus de faire en sorte que ces solutions soient adoptées. Voici la répartition provinciale des participants :
    • Alberta : 236 (anglais) 1 (français)
    • Colombie-Britannique : 323 (anglais seulement)
    • Manitoba : 204 (anglais) 1 (français)
    • Nouveau-Brunswick : 33 (anglais) 20 (français)
    • Terre-Neuve-et-Labrador : 19 (anglais seulement)
    • Nouvelle-Écosse : 41 (anglais seulement)
    • Ontario : 4,097 (anglais) 84 (français)
    • Québec : 164 (anglais) 622 (français)
    • Saskatchewan : 80 (anglais seulement)
    • Yukon : 1 (anglais seulement)

 

Rencontre avec l’APP

  • Le 16 août, la Société canadienne de la SLA a pris part à une réunion avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), laquelle avait été organisée par Norman MacIsaac, militant communautaire pour la SLA.
  • Pendant la réunion, nous avons présenté notre document de position, Il est temps d’agir , et proposé des solutions pour accélérer le processus de remboursement des traitements de la SLA approuvés par Santé Canada.
  • Cette réunion représente un point de départ pour des discussions régulières avec l’APP sur la nécessité d’écourter les délais de remboursement des traitements de la SLA en voie de développement. En retour, ces conversations favoriseront un accès prompt et abordable pour une communauté qui n’a pas le temps d’attendre.

Mises à jour fédérales

Élections fédérales de 2021

  • Le 15 août, à la demande du premier ministre du pays, Son Excellence la très Honorable Mary Simon, gouverneure générale du Canada, a dissous le Parlement et signé des brefs pour les 338 circonscriptions du Canada, donnant ainsi le coup d’envoi à la campagne électorale fédérale de 2021. Les élections auront lieu le 20 septembre prochain.
  • Pendant la campagne électorale, la Société canadienne de la SLA restera à l’affût de la plateforme stratégique de chaque parti en vue d’y déceler des engagements visant l’amélioration de la vie des personnes atteintes de la SLA, et elle prendra contact avec chacun d’entre eux pour solliciter leur réaction aux enjeux d’importance pour la communauté de la SLA. Nous afficherons leurs réponses dans notre blogue.

Mémoire prébudgétaire de la Société canadienne de la SLA

  • Le 6 août, la Société canadienne de la SLA a soumis un mémoire écrit au Comité permanent des finances de la Chambre des communes dans le cadre de sa consultation prébudgétaire annuelle.
  • Notre mémoire recommande au gouvernement du Canada d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour étendre la portée de CAPTURE ALS, afin de la faire passer d’une initiative pilote à une plateforme scientifique en libre accès de premier plan.
  • CAPTURE ALS permettra aux chercheurs d’étudier pourquoi les symptômes de la SLA et la progression de la maladie sont si différents d’une personne à l’autre. Ces connaissances essentielles aideront à déterminer des cibles de traitement, à renforcer les essais cliniques mondiaux et à développer l’infrastructure canadienne pour attirer les investissements du secteur privé en recherche et développement dans le domaine médical.
  • Généralement, le budget fédéral est déposé en mars chaque année.

Mise à jour sur le congé de décès fédéral

  • Le 29 juin, le projet de loi C-220 a reçu la sanction royale, ce qui a eu pour effet de promulguer la Loi modifiant le Code canadien du travail (congé de décès).
  • Cette loi porte de cinq à dix le nombre de jours de congé de décès auxquels les employés assujettis à la réglementation fédérale ont droit en vertu du Code canadien du travail.
  • Cette loi élargit aussi les critères d’admissibilité au congé de décès afin d’ inclure les employés assujettis à la réglementation fédérale qui, à la date du décès d’un membre de leur famille, étaient en congé de compassion ou avaient pris un congé en raison de la maladie grave de la personne en question.
  • Cette loi n’entre en vigueur que le 29 septembre 2021, et les critères d’admissibilité révisés, ainsi que les détails destinés aux personnes qui veulent demander ce congé, n’ont pas encore été publiés.

Mises à jour provinciales (Ontario)

Rencontre avec la députée provinciale Robin Martin

  • Le 4 août, Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques, Kim Barry, directrice des services communautaires, et Scott et Martha Williams, membres de la communauté, ont rencontré la députée provinciale Robin Martin, adjointe parlementaire à la ministre de la Santé, pour parler des défis confrontant les Ontariens vivant avec la SLA.
  • Pendant cette rencontre, nous avons lui avons fait part de solutions qui feront une différence concrète dans la vie des personnes vivant avec les SLA – surtout en ce qui concerne les soins à domicile et communautaires et l’accès aux traitements.

Remaniement ministériel provincial

  • Le 18 juin, le premier provincial ministre Doug Ford a annoncé des modifications au Conseil des ministres de l’Ontario.
  • Parmi les changements pertinents pour la communauté de la SLA, citons les suivants :
    • L’hon. Rod Phillips, député provincial d’Ajax, a été nommé ministre des Soins de longue durée.
    • L’hon. Dre Merrilee Fullerton, députée provinciale de Kanata-Carleton, a été nommée ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
  • La Société canadienne de la SLA a pris contact avec ces nouveaux membres du Cabinet pour demander de les rencontrer et leur faire part des besoins urgents de la communauté de la SLA de l’Ontario.

 

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

Pour consulter les mises à jour sur les initiatives d’intervention précédentes, cliquez ici.