Bienvenue parmi les lecteurs de la première mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA. Cette nouvelle série de blogues permettra à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant.  Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

Réponse du gouvernement à la pétition de la communauté de la SLA

  • Le 26 avril, la réponse du gouvernement du Canada à la pétition électronique de la communauté de la SLA a été publiée.
  • Éperonnée par Norman MacIsaac, défenseur de la cause, et par la députée Heather McPherson, cette pétition a été présentée à la Chambre des Communes le 11 mars après avoir recueilli 25 000 signatures.
  • Bien que le gouvernement se soit engagé à continuer de consulter les parties prenantes, sa réponse a principalement mis en lumière les initiatives annoncées précédemment en matière de politiques de santé et de médicaments et n’a pas abordé l’urgence à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec la réalité d’un diagnostic de SLA.

Prolongement de l’importation de l’édaravone à des fins personnelles 

  • Le 1er avril, Santé Canada a confirmé que les Canadiens vivant avec la SLA pourraient continuer d’importer l’édaravone à des fins personnelles jusqu’au 1er octobre 2021. Il s’agit là du troisième prolongement de l’importation de l’édaravone à des fins personnelles qui découle de nos efforts d’intervention.

Nomination de la dirigeante du Bureau de transition vers une Agence canadienne des médicaments 

  • Le 1er avril, Santé Canada a nommé  Susan Fitzpatrick à titre de dirigeante du Bureau de transition vers une Agence canadienne de médicaments. L’Agence canadienne de médicaments, dont la création a été officiellement annoncée dans le budget du gouvernement fédéral de 2019, tablera sur les démarches existantes des provinces et des territoires et adoptera une approche concertée à l’égard de l’évaluation de l’efficacité des médicaments d’ordonnance et de la négociation de leurs prix au nom des Canadiens.
  • La Société canadienne de la SLA a contacté Mme Fitzpatrick pour demander de la rencontrer pour discuter des façons dont l’Agence canadienne des médicaments peut évoluer pour répondre aux besoins de la communauté de la SLA et réduire le temps d’accès des Canadiens à des traitements sûrs et efficaces.

Réunions avec l’industrie concernant l’accès aux traitements

  • En avril, la Société canadienne de la SLA a rencontré six sociétés pharmaceutiques qui effectuent des recherches en vue de concevoir de nouveaux traitements pour la SLA.
  • Ces entretiens se sont penchés sur l’établissement de relations, la mise en lumière des forces de la communauté canadienne de la SLA, l’obtention de renseignements sur l’état actuel de recherches novatrices de ces sociétés et la discussion de façons dont toutes les parties peuvent concerter leurs efforts pour veiller à ce que les traitements considérés comme étant sûrs et efficaces puissent être mis à la disposition des Canadiens vivant avec la SLA le plus rapidement possible.

Mises à jour fédérales

Budget fédéral 

  • Le 19 avril, l’honorable Chrystia Freeland, ministre des Finances, a déposé le budget de 2021 du gouvernement du Canada à la Chambre des Communes.
  • Bien que ce budget ait prévu de nouveaux investissements dans la santé et des mesures de soutien à l’intention du secteur caritatif, nous avons été déçus de ne constater aucun , qui renforcera les essais cliniques, accélérera le développement de traitements et encouragera de nouveaux investissements dans la recherche et le développement au Canada.
  • Nous espérions aussi pouvoir constater des progrès et des précisions à l’égard du cadre de développement d’une stratégie relative aux médicaments à coût élevé pour les maladies rares.
  • Certains des investissements scientifiques et liés à la santé pourraient être pertinents pour la communauté de la SLA, notamment :
    • Un total de 2,2 milliards de dollars sur sept ans pour renforcer le secteur canadien canadien des sciences de la vie.
    • 250 millions de dollars sur trois ans, à compter de 2021-22, pour permettre aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) de créer un nouveau fonds d’essais cliniques.
    • 400 millions de dollars sur six ans, à compter de 2021-22, à l’appui d’une Stratégie pancanadienne en matière de génomique.
    • 29,8 millions de dollars sur six ans, à compter de 2021-22, pour permettre à Santé Canada de favoriser l’avancement de la stratégie de soins palliatifs du gouvernement.
    • 13,2 millions de dollars sur cinq ans à Santé Canada, à compter de 2021-22, et 2,6 millions par année par la suite, afin de s’assurer que le régime d’aide médicale à mourir est mis en œuvre de manière uniforme et qu’il comporte  toutes les mesures de protection nécessaires.

Mises à jour provinciales (Ontario)

Nouvelle législation pour réglementer les préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario

  • Le 27 avril, le gouvernement de l’Ontario a déposé un nouveau projet de loi à Queen’s Park. Si celui-ci est adopté, il créera de nouvelles mesures pour réglementer certaines portions de la main-d’œuvre de santé de l’Ontario, dont les préposés aux services de soutien à la personne, les auxiliaires médicaux et les analystes du comportement.
  • Intitulée Loi de 2021 visant à faire progresser la surveillance et la planification dans le cadre du système de santé de l’Ontario, cette loi « établira un nouveau cadre législatif pour favoriser une plus grande uniformisation des normes d’éducation et de formation pour les préposés aux services de soutien à la personne, et renforcera leur capacité à prodiguer des services de santé aux Ontariennes et Ontariens les plus vulnérables, incluant les enfants, les adultes âgés et les personnes atteintes de déficiences », selon le communiqué de presse du gouvernement.
  • La Société canadienne de la SLA revendique depuis plusieurs années l’amélioration des conditions de travail des préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario de sorte que les familles de la province puissent avoir accès à de meilleures normes en matière de soins à domicile et communautaires pour combler leurs besoins complexes.

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, veuillez noter que nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.