Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

AMX0035 | Décision de Santé Canada en matière d’examen prioritaire

  • Le 31 août, Santé Canada a annoncé le début de l’examen d’une présentation d’une nouvelle drogue (PDN) pour l’éventuelle thérapie SLA AMX0035.
  • Santé Canada n’a pas accordé le statut d’examen prioritaire à la thérapie AMX0035, ce qui signifie que le traitement fera l’objet d’une évaluation standard de 300 jours plutôt qu’un examen prioritaire de 180 jours.
  • Nous croyons que toute nouvelle thérapie SLA innovatrice devrait se voir accorder le statut d’examen prioritaire.
  • Nous exhortons Santé Canada à revenir sur leur décision et à accorder le statut d’examen prioritaire à la thérapie AMX0035 — et ainsi créer un précédent important pour toutes les futures thérapies SLA.
  • Pour savoir comment agir et faire appel à Santé Canada afin qu’ils reviennent sur leur décision, visitez notre article de blogue sur l’évaluation prioritaire de la thérapie AMX0035.

C’est le moment d’agir | Document de position ALS & Mise à jour concernant la campagne électronique d’intervention

  • La campagne électronique d’intervention C’est le moment d’agir de SLA Canada continue à prendre de l’ampleur. Cette campagne vise à mettre en évidence deux solutions pour obtenir de Santé Canada que des thérapies approuvées soient plus rapidement offertes aux Canadiens vivant avec la SLA.
  • Joignez-vous aux milliers de Canadiens qui soutiennent cette campagne et postez votre lettre dès aujourd’hui : https://als.ca/fr/defense-de-la-cause/cest-le-moment-dagir/ .
  • Depuis le 30 septembre, plus de 6 700 personnes ont participé à cette campagne électronique, réclamant de leurs élus qu’ils contribuent à la mise en œuvre de ces solutions. La répartition provinciale se détaille comme suit :
    • En Alberta : 327
    • En Colombie-Britannique : 347
    • Au Manitoba : 221
    • Au Nouveau-Brunswick : 57
    • À Terre-Neuve-et-Labrador : 22
    • En Nouvelle-Écosse : 52
    • En Ontario : 4 418
    • Au Québec : 996
    • En Saskatchewan : 83
    • Au Yukon : 1
  • Pour faire avancer les recommandations du document, l’équipe d’intervention de la SLA, accompagnée du défenseur communautaire Steven Gallagher, a rencontré plusieurs ministres ontariens et députés provinciaux :
    • Le 8 septembre : Bureau du ministre de la Santé, l’honorable Christine Elliott (Newmarket—Aurora)
    • Le 8 septembre : Bureau du député Will Bouma (Brantford—Brant), assistant parlementaire du ministre des Finances
    • Le 14 septembre : Bureau du député John Fraser (Ottawa Sud)
    • Le 16 septembre : Bureau du ministre du Travail, de la Formation et du Développement des compétences, l’honorable Monte McNaughton (Lambton—Kent—Middlesex)
  • Lors de ces rencontres, nous avons discuté des documents de position « C’est le moment d’agir » et de l’important besoin pour la province d’apporter des changements significatifs à la voie d’accès aux médicaments maintenant afin que les personnes et les familles vivant avec la SLA puissent avoir accès en temps opportun aux futurs médicaments dès leur approbation par Santé Canada. Nous avons également soulevé des solutions spécifiques pour améliorer les soins à domicile et en milieu communautaire en ce qui concerne les PSSP et les programmes de prêt d’équipements.

Mises à jour fédérales

2021 Élections fédérales

  • Le 20 septembre, les Canadiens ont voté la réélection d’un gouvernement libéral minoritaire, avec une opposition officielle conservatrice. Vous trouverez les résultats complets de l’élection en consultant Élections Canada ici.
  • Vous pouvez également lire notre article de blogue au sujet des élections, Connaître les enjeux importants pour la communauté de la SLA : Les engagements concernant la SLA de l’élection fédérale, afin d’en apprendre plus sur les engagements des parties à résoudre les problèmes affectant la communauté SLA.
  • Les prochaines étapes clés pour le gouvernement fédéral comprennent la nomination d’un nouveau cabinet, l’assermentation des députés au Parlement, le discours du trône, la première séance de la nouvelle session et le premier vote de confiance à la Chambre des communes, ainsi que la publication des lettres de mandat ministérielles
  • Dans les prochaines semaines, SLA Canada continuera de surveiller ces développements de près et à interagir avec l’ensemble des députés élus.

Mise à jour sur le congé fédéral pour deuil

  • Le 29 septembre, une nouvelle loi sur le travail est entrée en vigueur qui augmente la durée et élargit l’admissibilité des droits au congé pour deuil pour tous les fonctionnaires fédéraux.
    • Les fonctionnaires fédéraux ont maintenant droit à 10 jours de congé pour deuil plutôt que 5 et les employées qui sont en congé de soignant au moment du décès de leur proche sont maintenant également admissibles au congé pour deuil.
  • Pour plus de détails, consultez ici.

Mises à jour provinciales (Ontario)

Nouvelle session parlementaire à l’Assemblée législative de l’Ontario

  • Le 4 octobre, l’Assemblée législative de l’Ontario a entamé sa deuxième session de la 42e législature avec un discours du trône prononcé par l’Honorable Elizabeth Dowdeswell, lieutenant-gouverneur de l’Ontario, au Queen’s Park.
  • Ce Discours du trône a exposé le programme du gouvernement pour les mois restant jusqu’aux prochaines élections provinciales, présentement prévues pour le 2 juin 2021.

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.