Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provinciale en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

AMX0035 | ACMTS

  • À la fin d’octobre, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un appel d’observation des patients pour l’AMX0035.
  • La Société canadienne de la SLA a invité la communauté à contribuer à la soumission en partageant ses expériences avec la SLA par le biais d’un sondage. Plus de 600 canadiens ont participé à ce sondage, apportant leurs témoignages.
  • La soumission d’observations des patients contribuera aux recommandations formulées à l’égard de la couverture du traitement par le régime d’assurance public après son approbation.
  • Lisez notre soumission.

Édavarone par voie oral | ACMTS

  • Au début du mois de février, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un appel d’observation des patients consommant de l’édaravone par voie oral.
  • La Société canadienne de la SLA préparera une soumission qui reflète la diversité des perspectives et expériences des personnes vivant avec la SLA de partout au pays.
  • Les commentaires de la communauté continuent à nous aider pour assurer que les questions d’importance pour la communauté de la SLA soient prises en compte par les décideurs de l’ACMTS, qui, finalement, recommandent si les régimes publics d’assurance-médicaments couvrent le médicament une fois approuvé par Santé Canada.
  • Lisez notre soumission de patient ici.
  • La communauté de la SLA a également fourni une soumission écrite.

Édaravone | Importation personnelle

  • Après des conversations soutenues, Santé Canada a confirmé que les personnes atteintes de SLA peuvent continuer à avoir accès à l’édaravone par le biais de l’importation personnelle après le 1er avril 2022.

Cadre proposé pour une éventuelle liste pancanadienne de médicaments assurés | ACMTS

  • Comme membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), nous avons répondu à la consultation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACTMS) sur le cadre proposé pour une éventuelle liste pancanadienne de médicaments assurés.
  • Notre réponse a mis en avant la perspective des organismes de bienfaisance dans le domaine de santé à travers le Canada et a souligné l’importance de rendre les médicaments innovants accessibles aux canadiens vivants avec la SLA de manière abordable, rapide et équitable.
  • Lisez notre soumission.

Retard de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

  • La mise en œuvre des règlements du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a été reportée au 1er juillet 2022.
  • Nous remercions la communauté SLA d’avoir élevé la voix. Vos efforts de mobilisation ont aidé le gouvernement à comprendre pourquoi une consultation supplémentaire est nécessaire pour comprendre l’impact des réformes sur l’accès aux médicaments au Canada.
  • Lisez-en plus sur la décision.

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

  • 23 mars – En compagnies de Mike et Carmen Cels, militants communautaires pour le SLA, Tammy Moore, cheffe de la direction, et Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques, ont rencontré Sadenga Yeba (conseillère principale en politiques à Santé Canada) pour discuter le rôle essentiel que joue le gouvernement fédéral dans la mise en œuvre des solutions décrites dans notre exposé de position, Il est temps d’agir.
  • 24 mars – Tammy Moore, cheffe de la direction, a rencontré Lindsey Hollet (directrice générale à Santé Canada) et Supriya Sharma (conseillère médicale en chef à Santé Canada) pour discuter l’importation personnelle d’édaravone au Canada, entraînant une extension.

Accord Libéral – Nouveau Parti démocratique

  • Le 22 mars, le Premier ministre Justin Trudeau a annoncé qu’un accord pluriannuel avait été conclu par le Parti libéral et le Nouveau Parti démocratique (NPD)
  • Les Partis ont convenu de donner la priorité à certains domaines politiques et à certaines lois, comme l’assurance-médicaments et la Loi sur les soins de longue durée sécuritaires, dans le cadre de l’accord.
  • La Société canadienne de la SLA a participé activement à la consultation sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments et à la consultation de Santé Canada sur l’élaboration d’une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.
  • La Société canadienne de la SLA continuera d’explorer les détails de cet accord, car nous voulons nous assurer que toute solution proposée dans le cadre de cet accord répond aux besoins de la communauté de la SLA.

Mise à jour provinciales

Semaine virtuelle des initiatives d’interventions

  • Au début du mois de mars, des membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA pour suivre une formation sur la défense des droits et rencontrer, pendant une semaine, des ministres et des députés provinciaux de l’Ontario dans le cadre de la première Semaine virtuelle des initiatives d’interventions en Ontario de la Société canadienne de la SLA, qui a eu lieu du 7 au 11 mars.
  • Notre délégation de 27 personnes, composée par des personnes vivant avec la SLA, des aidants, des membres de famille, des bénévoles et des employés, a discuté des solutions présentées dans notre exposé de position, Il est temps d’agir, et fait les demandes suivantes au gouvernement de l’Ontario :
    • Une fois que Santé Canada a donné son approbation et que les critères cliniques et les directives de prescription applicables ont été élaborés, tous les traitements contre la SLA sont financés provisoirement par les régimes publics d’assurance-médicaments.
    • Tous les traitements de la SLA sont approuvés, examinés en vue d’un remboursement public et financés par les pouvoir publics selon un calendrier unique et condensé applicable à toutes les juridictions du Canada.
  • Nos rencontres ont été positives, tous les députés ayant manifesté une préoccupation commune pour les défis auxquels la communauté de la SLA est confrontée et une compréhension du besoin urgent d’un accès rapide et équitable aux thérapies de la SLA.
  • En réponse à ces rencontres, les députés se sont engagés à présenter au ministre de la Santé et à l’assemblée législative la nécessité d’un changement de politique en matière de santé qui permettrait de mettre les thérapies entre les mains des personnes vivant avec la SLA dans un délai qui reflète plus fidèlement la réalité de la maladie.
    • Cela a pris la forme de lettres adressées au ministre et de conversations en personne.
  • La Société canadienne de la SLA continue de s’engager auprès des députés de l’Ontario en vue de la prochaine élection.
  • Tout au long de la semaine, les défenseurs de la SLA ont rencontré 19 ministres et députés provinciaux :
    • L’honorable Christine Elliot, ministre de la Santé (Newmarket-Aurora)
    • L’honorable Sylvia Jones, solliciteuse général (Dufferin-Caledon)
    • L’honorable Ted Arnott, président de la Chambre des communes
    • L’honorable Peter Bethlenfalvy, Commissariat du ministre des Finances
    • L’honorable Todd Smith, ministre de l’Énergie
    • Député Aris Babikian (Scarborough-Agincourt)
    • Député Stephen Blais (Orléans)
    • Député Will Bouma (Brantford-Brant)
    • Député Stephen Crawford (Oakville)
    • Député Rudy Cuzzetto (Mississauga-Lakeshore)
    • Député John Fraser (Ottawa Sud)
    • Députée Jennifer French (Oshawa)
    • Députée France Gélinas (Nickel Belt) – Health Critic
    • Député Joel Harden (Ottawa Centre)
    • Députée Natalia Kusendova (Mississauga Centre)
    • Député Michael Mantha (Algoma-Manitoulin)
    • Députée Peggy Sattler (London Ouest)
    • Députée Monique Taylor (Hamilton Mountain)
    • Député Jamie West (Sudbury)
  • Lors de ces réunions, nous avons discuté des solutions présentées dans notre exposé de position, Il est temps d’agir, et de la nécessité pour l’Ontario de promouvoir un changement de politique en matière de santé qui permettrait de mettre des thérapies à la disposition des personnes vivant avec la SLA dans un calendrier qui reflète mieux l’urgence de la perte à laquelle cette communauté est confrontée.

Consultations pré-budgétaires de l’Ontario 2022

  • Nous avons participé aux consultations pré-budgétaires de l’Ontario 2022. Nous demandons au gouvernement de l’Ontario de mettre en œuvre les solutions immédiates et à long terme en matière d’accès aux médicaments décrites dans notre exposé de position : Il est temps d’agir.
  • Le gouvernement a un rôle essentiel à jouer dans l’élimination des obstacles qui empêchent les ontariens vivants avec la SLA d’avoir un accès rapide, équitable et abordable aux médicaments dont ils ont besoin.
  • Lisez notre lettre de soumission pré-budgétaire de l’Ontario 2022.

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Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

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