Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre travail au sein de la communauté de la SLA a aidé les personnes touchées par la maladie à se sentir habilitées et informées pour prendre des décisions et s’engager dans des efforts de défense des droits.

L’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA favorise les initiatives d’intervention

La recherche sur la SLA est en constante évolution, alors que les chercheurs continuent à faire des progrès. Cependant, la recherche n’est qu’une partie du parcours; s’assurer que des traitements efficaces sont reconnus et accessibles est essentiel pour soutenir les personnes vivant avec SLA au Canada, et personne ne le comprend mieux que celles qui sont touchées par la maladie aujourd’hui.

La Société canadienne de la SLA cherche à donner aux Canadiennes et Canadiens touchés par la SLA les connaissances, les outils et le soutien nécessaires pour s’orienter dans les réalités actuelles et défendre efficacement le changement. C’est ainsi que l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA a été créé, une expérience d’apprentissage en petit groupe permettant aux personnes touchées par la maladie de mieux comprendre le milieu de la SLA au Canada, la recherche clinique, le développement de thérapies et comment défendre efficacement.

Jennifer Hutton et son mari, Don Hutton

Depuis le lancement de l’Institut en 2021, les diplômés du programme, devenus ambassadeurs communautaires au sein de la Société canadienne de la SLA, ont fait preuve de détermination dans leurs efforts de défense, en traduisant activement ce qu’ils ont appris en actions. Jennifer Hutton, diplômée du groupe de 2022 de l’Institut, s’est immédiatement engagée dans les initiatives d’intervention après le diagnostic de SLA de son mari en 2021. « J’avais le désir et la passion de plaider, mais je ne me sentais pas suffisamment renseignée pour m’exprimer pleinement », partage Mme Hutton, qui a donc décidé de s’adresser à la Société canadienne de la SLA, où elle a découvert l’Institut.

« L’Institut a présenté l’état actuel de la SLA sous tous ses aspects, y compris les lacunes en matière de soins de santé, de recherche, de développement de médicaments et de soutien. J’ai pu utiliser ces connaissances lors de mes entretiens et de mes initiatives d’intervention à des fins beaucoup plus étendues que mon histoire personnelle. » Après avoir obtenu son diplôme et être devenue ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA, Jennifer a été en mesure d’impliquer divers représentants du gouvernement de sa province, y compris le premier ministre et le ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, ainsi que d’établir une relation et un dialogue constant avec le personnel de soutien du ministère de la Santé et du Bien-être.

« [En participant à l’Institut,] vous vous rapprochez d’une communauté entière de personnes qui vous soutiendront et vous accompagneront tout au long de votre parcours, non seulement dans les initiatives d’intervention, mais aussi dans la lutte contre la SLA en général », explique Mme Hutton. Alors qu’elle poursuit son propre parcours de sensibilisation, soutenue par la communauté de l’Institut, elle laisse quelques conseils à toute personne touchée par la SLA et désireuse d’entamer le sien : « Soyez patient. Ce n’est pas facile, mais ça en vaut la peine. Appuyez-vous sur la communauté pour obtenir du soutien et continuez à avancer. »

Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.

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