Marchez, roulez ou tirez – aucun défi n’est trop grand lorsqu’il s’agit de soutenir un monde sans SLA. Tout au long de l’année, les événements organisés par SLA Canada rassemblent la communauté et démontrent votre engagement à sensibiliser la population, à rendre hommage aux personnes que nous avons aimées et perdues et, en fin de compte, à contribuer à changer l’avenir de la SLA.

La communauté au service du changement : Événements 2023 de la Société canadienne de la SLA

La SLA affecte beaucoup, mais elle n’affectera jamais l’unité de la communauté. Chaque année, nous sommes témoins de la force, de l’engagement et de l’impact de la communauté SLA lorsque nous nous rassemblons.

Nous le disons sans cesse – nos événements sont plus que de simples collectes de fonds; ils témoignent d’un véritable engagement à changer la vie des personnes atteintes de SLA. Que ce soit au niveau local ou au sein de la communauté SLA, des centaines de personnes se mobilisent pour le changement à l’occasion de nos manifestations annuelles.

Tony Mongillo (à droite) et son équipe “No Ordinary Joes” (pas d’ordinaire)

La force de la communauté SLA a été incontournable en 2023. La participation de Tony Mongillo – qui a perdu son père, Joe, à la SLA en 2021 – à l’événement Tirez pour vaincre la SLA lui donne l’occasion de réunir les amis et la famille. L’équipe de Mongillo, « No Ordinary Joes », participe avec beaucoup d’énergie à l’événement en manifestant avec passion son soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles. Prêts à intervenir lorsque les équipes adverses ont besoin d’un peu d’aide, Tony et son équipe tiennent à souligner que la communauté est à l’origine du changement.

Le sentiment d’unité face à l’adversité est incontestable lorsque nous nous rassemblons – un sentiment capable de produire plus d’effets que l’impact des fonds collectés. « Beaucoup d’autres personnes ont besoin du même niveau de soutien et de soins que nous avons reçu. Il est essentiel que notre communauté s’unisse pour financer les services vitaux de la Société canadienne de la SLA et la recherche sur la SLA visant à trouver un jour un remède », partage Michael Petrachenko, qui a perdu sa femme, Monique, à la SLA en 2022. Après avoir participé à la Marche pour vaincre la SLA pendant des années aux côtés de Monique, Michael dirige toujours l’équipe « Unique Monique » à la Marche pour vaincre la SLA 2023, certain qu’elle serait heureuse de les voir recueillir de l’argent et sensibiliser le public en son honneur.

Matthew Horowitz riding at the 2023 ALS Canada Revolution Ride
Matthew Horowitz participe à la randonnée révolutionnaire de la SLA Canada 2023

Nouveau venu à la Rando révolution 2023, Matthew Horowitz a illustré l’impact de passer à l’action avec l’appui de la communauté. Sans être lui-même un cycliste chevronné, Matthew et son équipe « Big Mike and the Boys » se sont mobilisés pour le changement après que son père, Michael*, a reçu un diagnostic de SLA en janvier 2022 (*Michael Horowitz est décédé en mai 2024). L’équipe a recueilli la somme incroyable de 110 659 $, dont plus de 104 000 $ collectés par Matthew lui-même, afin d’aider les personnes atteintes de SLA et leurs familles, tout comme la sienne.

Ensemble, nous pouvons en faire plus. Les événements organisés par la Société canadienne de la SLA à travers le pays sont marqués par la présence d’une communauté connectée – un puissant rappel que, ensemble, nous créons un changement, nous sensibilisons le public et nous œuvrons pour un monde sans SLA.

Ensemble pour tenter notre chance avec la rondelle à Buck-A-Puck pour la SLA

Pour trois jeunes joueurs de hockey d’Etobicoke, il a été facile de passer du tir au filet à l’engagement à la lutte contre la SLA.

En septembre 2021, Steve Daly, entraîneur de l’équipe de hockey Humber Valley Sharks U12 A, a reçu un diagnostic de SLA. Malgré la progression de la maladie, Steve n’a jamais cessé d’être un entraîneur solide et de personnifier les valeurs de persévérance et de détermination qu’il encourageait chez ses joueurs. Après avoir perdu leur entraîneur à cette maladie implacable, les Humber Valley Sharks se sont promis de faire une différence dans l’histoire de la SLA. C’est ainsi que, très vite, Buck-A-Puck pour la SLA a vu le jour à partir d’un concept simple, mais efficace : donner un dollar, tirer une rondelle.

Liam Muffitt (à gauche), Heather Evans, George Daly, Sarah Lopez et Joshua Lopez, organisateurs de Buck-A-Puck for ALS.

Buck-A-Puck pour la SLA a commencé comme un événement communautaire avec The Stevie Fever for ALS Foundation, pour rendre hommage à l’entraîneur Steve, organisé par Sarah Lopez et Heather Evans, en collaboration avec Joshua Lopez, Liam Muffitt et George Daly des Humber Valley Sharks. « Buck-A-Puck pour la SLA était un moyen de canaliser toute l’émotion ressentie lorsque Steve a été touché par la maladie; pour montrer aux enfants qu’il y a toujours un moyen d’aider, même si tout semble perdu », explique Heather.

Après seulement la première année, l’équipe avait collecté plus de 90 000 $ au sein d’une petite communauté d’Etobicoke – un véritable testament du pouvoir de l’union. « Ce que nous avons déjà accompli grâce à Buck-A-Puck est représentatif de ce que nous pouvons accomplir. Il y a beaucoup de potentiel dans ce que nous pouvons réaliser pour apporter un changement », partage Liam. En 2023, l’équipe s’est associée à la Société canadienne de la SLA pour faire passer sa collecte de fonds à un niveau supérieur, transformant ainsi l’initiative en une initiative à l’échelle nationale; Buck-A-Puck pour la SLA de la Société canadienne de la SLA.

Grâce au soutien des joueurs et des partisans de hockey de tout le Canada, qui ont tenté leur chance au filet pour changer la vie des personnes atteintes de SLA, Buck-A-Puck pour la SLA a fait un pas de plus vers son objectif ultime : un million de dollars pour la recherche sur la SLA. En 2023, grâce à une communauté de hockey passionnée et à un engagement partagé de créer un monde sans SLA, Buck-A-Puck pour la SLA a recueilli 60 000 $, montant qui ne cesse de croître! La Société canadienne de la SLA se réjouit de continuer à travailler avec les organisateurs de Buck-A-Puck pour favoriser le développement de cette initiative passionnée, qui allie l’amour du hockey et le désir de faire une différence afin de créer un impact durable dans la lutte contre cette maladie débilitante.

La connexion pour susciter le changement

L’impact d’un diagnostic de SLA est dévastateur. Face à une réalité que personne ne choisit mais à laquelle il faut faire face, les défis qui l’accompagnent peuvent provoquer un sentiment d’isolement.

Chez la Société canadienne de la SLA, nous tenons au pouvoir du récit. C’est pourquoi nous créons l’espace nécessaire pour partager les expériences vécues et favoriser la conversation afin d’avoir un impact réel. Un impact sur le développement des liens qui permettent de se sentir à l’aise dans la lutte contre la SLA et sur la sensibilisation des autres aux réalités de la vie avec la maladie, les incitant à s’impliquer dans cette lutte. En 2023, nous avons partagé les histoires de nos communautés, en soulignant les réalités de la vie avec la maladie et le besoin urgent d’un changement au cours de notre campagne « Pendant que je le peux encore… ».

Les membres de la communauté SLA qui ont partagé leur histoire en 2023, dont Mehboob (à gauche), Chris et Sandra.

Mehboob, Sandra et Chris, membres de la communauté, ont fait part de leur expérience de leur vie touchée par la SLA. La présentation honnête et directe de l’impact de cette maladie dévastatrice permet non seulement de sensibiliser le public, mais aussi de montrer que nous ne sommes pas seuls. Pendant la période de collecte de fonds pour un monde sans SLA lors du Mardi je donne et des fêtes de fin d’année, notre communauté s’est manifestée sur les médias sociaux en réponse aux expériences partagées, offrant des mots de soutien, de réflexion et d’espoir, et ainsi, nous unissant.

Au cours de notre campagne « Pendant que je le peux encore… », nous avons été témoins, comme le souligne Mehboob, « de ce que la compassion et l’engagement collectifs peuvent accomplir ». Les histoires d’expériences vécues et la réalité des épreuves traversées par les personnes atteintes de la SLA et leurs familles ont suscité l’implication et l’engagement pour faire la différence, et ont permis de récolter plus de 605 000 $ en dons généreux. Un témoignage du pouvoir du récit, de nos vérités et du fait que nous ne sommes pas seuls, il y a une communauté juste ici.

Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.

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