Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, nos efforts pour soutenir la communauté de la SLA ont permis aux personnes touchées par la SLA de recevoir les meilleurs soins possibles et ont aidé leurs proches à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation.

Il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes de SLA

Vivre avec SLA peut présenter de nombreux défis, mais avec le soutien de la communauté, les personnes atteintes de la maladie peuvent traverser leur parcours plus facilement. Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA en Ontario jouent un rôle important en offrant un soutien personnalisé aux personnes ayant reçu un diagnostic de SLA et à leur entourage, lequel peut comprendre des membres de la famille et des professionnels de la santé.

Joanna, responsable communautaire de SLA Canada

« Notre soutien est adapté à chaque personne en fonction de leur progression, de leurs symptômes et des ressources et soutiens disponibles dans leur communauté », explique Kim Barry, vice-présidente des services communautaires de la Société canadienne de la SLA. « Nous n’avons pas de liste d’attente; lorsqu’une personne reçoit un diagnostic, elle est orientée vers nos responsables communautaires, qui sont spécialisés dans le soutien aux personnes vivant avec SLA. Leur rôle est de répondre aux questions, de faciliter la prise en charge des symptômes, ainsi que d’évaluer et de fournir l’équipement nécessaire aujourd’hui et demain. »

La SLA n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Souvent, le conjoint ou l’enfant assume le rôle d’aidant principal qui, à son tour, aura des questions sur la meilleure façon d’aider son proche. En plus de fournir des informations et des ressources à l’aidant, le responsable communautaire soutient souvent au moins six autres personnes au sein du réseau de soins de la personne, lesquelles ont un rôle à jouer dans la prestation d’une manière ou d’une autre.

Le parcours de la SLA devient ainsi beaucoup moins intimidant pour les personnes atteintes de la maladie, surtout quand elles peuvent compter sur quelqu’un qui est déjà passé par là. Cette approche proactive offre non seulement une aide vitale, mais aussi la possibilité de maintenir un niveau important de qualité de vie, de sécurité et d’indépendance, apportant ainsi de soulagement et confort.

« Bien qu’un diagnostic de SLA soit dévastateur, il est important de noter que la vie peut toujours être célébrée », déclare Kim. Kim raconte une expérience récente avec un client : « Le jour même du diagnostic de John, nous avons été mis en contact et avons pris rendez-vous avec lui pour répondre à ses premières questions. Au cours des semaines suivantes, le responsable communautaire a travaillé en étroite collaboration avec lui et sa femme pour déterminer les soins nécessaires selon leur calendrier. La SLA est différente pour chaque personne; chaque jour peut apporter une nouvelle complexité qui peut être gérée avec du soutien, qu’il s’agisse d’une transition vers un nouvel appareil de mobilité, d’une aide pour les formalités administratives de transport ou d’une orientation vers un professionnel de la santé dans la communauté. Le but ultime est de fournir de l’aide et du soutien pour que la famille puisse rester unie à la maison. »

Contribuer à un avenir meilleur : reconnaître la résilience à travers la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA

Personne ne comprend mieux que la communauté SLA les difficultés rencontrées lors du diagnostic de SLA d’un proche. L’impact profond de la maladie pose des obstacles pour atteindre les objectifs et les aspirations créés avant le diagnostic. La vie avec SLA est différente pour chacun, mais les traces qu’elle laisse sur chaque personne suscitent un sentiment de compassion et un désir de soutenir les autres au sein de la communauté.

Kevin Daly (au centre) avec sa famille

En 2023, la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec les amis et les collègues de Kevin Daly (membre de la communauté SLA), s’est engagée à soutenir les jeunes qui font face à l’impact de la SLA. La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA a été créée en hommage à Kevin, inspirée par son courage et son dévouement à l’égard des autres familles touchées par la SLA. La bourse de 2 500 $ est attribuée chaque année à des étudiants de niveau postsecondaire de tout le Canada qui sont touchés par la maladie. « En renforçant les capacités des étudiants touchés par la SLA grâce à cette bourse, on allège non seulement leur fardeau financier, mais on transmet aussi un message important, celui d’une communauté unie et consciente des réalités auxquelles les enfants sont confrontés lorsque leur famille est touchée par la SLA », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.

La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023 a été attribuée à trois étudiantes canadiennes  – Catherine Brassard, Daniella D’Amici et Sarah Jacob – afin de leur apporter un soutien à double titre : aide financière et liens avec la communauté. « Le quotidien peut être stressant, c’est pourquoi le fait d’avoir une source de sécurité extérieure fait une énorme différence pour moi », partage Mlle D’Amici. « De même, le fait d’être en contact avec l’équipe de la Société canadienne de la SLA et de savoir que ses membres comprennent ce que je vis – cela a apporté un sens de communauté vraiment spécial. »

« Recevoir cette bourse représente une source de réconfort dans une période particulièrement difficile en allégeant un fardeau émotionnel et financier. En plus, savoir que mes difficultés sont reconnues et soutenues m’encourage à cultiver ma résilience », explique Mlle Brassard. Il est essentiel pour l’avenir de la SLA d’aider les jeunes adultes à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation, mais aussi à faire face à la dure réalité de la SLA. La Société canadienne de la SLA et la famille Daly félicitent les lauréats de 2023 pour leur résilience et leur dévouement académique en espérant pouvoir soutenir d’autres étudiants dans les années à venir.

Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.

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