Au cours des dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA et une coalition de groupes de patients à travers le Canada, a alerté les Canadiens sur les conséquences des changements proposés au règlement du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).  

Nous craignions que les nouveaux changements proposés, qui incluent des facteurs supplémentaires de réglementation des prix et l’augmentation du nombre de pays à partir desquels le CEPMB compare les prix des médicaments, ne créent que de nouveaux obstacles à l’accès à des thérapies innovantes pour les personnes vivant avec la SLA.  

C’est pourquoi, avec les défenseurs de la communauté, nous avons joint nos voix à celles des personnes de tout le Canada et avons demandé au gouvernement d’équilibrer les efforts visant à faire baisser les prix d’une manière qui encourage l’innovation et offre une certaine souplesse pour les besoins des Canadiens vivant avec des maladies rares.

Le 14 avril 2022, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé a annoncé que le gouvernement ne procédera pas aux modifications liées aux nouveaux facteurs de réglementation des prix, ce qui signifie que les réformes n’iront de l’avant qu’avec les changements apportés aux pays de comparaison.  

Cette annonce est un événement important pour la communauté SLA dans la réforme des processus d’accès aux médicaments et montre qu’en travaillant ensemble pour approcher le gouvernement par une combinaison de moyens au niveau organisationnel et au niveau individuel, nous pouvons faire entendre notre voix.  

La Société canadienne de la SLA remercie les membres de la communauté SLA pour leurs efforts inspirants et inestimables dans la défense des droits. 

« Le besoin de disposer rapidement aux thérapies pour les personnes vivant avec la SLA est crucial, c’est pourquoi nous voulons que le Canada soit un pays de tête pour les thérapies de la SLA. Nous sommes encouragés par la décision du gouvernement de ne pas aller de l’avant avec le règlement tel que proposé. Ce n’est que la première étape d’une longue série de mesures visant à rationaliser les processus d’accès aux médicaments et à répondre aux besoins des Canadiens. » Tammy Moore, PDG, Société canadienne de la SLA 

Pourquoi les réformes du CEPMB ont-elles posé problème?

  • Le CEPMB est un organisme fédéral de réglementation et de déclaration qui fixe le prix auquel les entreprises vendent leurs médicaments brevetés aux distributeurs du pays. 
  • Bien que les changements proposés aux lignes directrices du CEPMB aient pour but de faire baisser les prix des médicaments, ils ont plusieurs implications potentielles pour les personnes vivant avec la SLA, notamment en ce qui concerne l’accès aux thérapies innovantes.  
  • Les changements proposés ont créé des obstacles potentiels pour que le Canada soit considéré comme un marché viable pour mener des essais cliniques et mettre des thérapies sur le marché.  
  • Cela aurait pu signifier que les thérapies contre la SLA testées aujourd’hui dans le cadre d’essais cliniques pourraient ne pas être disponibles pour les Canadiens aussi rapidement qu’elles sont nécessaires, même si elles sont jugées sûres et efficaces par Santé Canada. 
  • Plusieurs thérapies contre la SLA font actuellement objet d’essais cliniques dans le monde entier. Nous croyons qu’il est essentiel que la voie d’accès aux médicaments du Canada encourage le développement, la vente et le remboursement d’un plus grand nombre de thérapies éprouvées au Canada, tout en veillant à ce que ces thérapies soient accessibles à tous les Canadiens en temps opportun et à un coût abordable. 

Élevons nos voix ensemble :

  • La Société canadienne de la SLA a commencé à défendre cette question en tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS) en décembre 2017, lorsque le gouvernement fédéral a proposé les modifications. 
  • Au cours des cinq dernières années, nous nous sommes adressés directement au gouvernement en tirant parti des occasions de répondre directement au CEPMB : 
  • Nous avons contacté l’honorable Patty Hadju, l’ancienne ministre fédérale de la Santé (en anglais seulement), pour lui faire part de notre inquiétude quant aux conséquences des changements proposés pour la communauté SLA. 
  • Notre délégation de 35 défenseurs de la communauté et le personnel de la Société canadienne de la SLA ont discuté en détail l’impact négatif des changements sur les personnes vivant avec la SLA lors de la journée sur la Colline du Parlement en mars 2020. 
  • En 2020, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à une coalition avec d’autres organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé qui ont lancé une campagne pour informer le public et soulever la question de la réglementation du CEPMB auprès du gouvernement. La coalition se poursuit aujourd’hui et plaide pour des réformes du processus d’accès aux médicaments.  

Comment vous avez contribué à créer du changement :

  • La décision du gouvernement de ne pas aller de l’avant avec les amendements qui créeraient des obstacles pour les entreprises souhaitant introduire des médicaments novateurs au Canada indique que nos voix ont été entendues et que le gouvernement a réagi.  
  • Ce changement a été rendu possible grâce aux membres de la communauté SLA et d’autres groupes de patients qui ont élevé leur voix contre les réformes du CEPMB et ont défendu l’accès des Canadiens aux thérapies innovantes. 

Quelle sera la suite des choses?

  • Les modifications apportées au règlement seront publiées au Canada Gazette à la fin du printemps 2022 et entreront en vigueur le 1er juillet 2022. 
  • Il s’agit d’une victoire étonnante pour les personnes atteintes de SLA, leurs proches et tous les Canadiens atteints de maladies rares.  
  • La Société canadienne de la SLA continuera de plaider pour que les Canadiens vivant avec la SLA aient accès à des thérapies éprouvées pour la SLA de façon opportune, équitable et abordable. 
  • Mise à jour – Décembre 2022: En octobre 2022, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a publié son nouveau modèle de lignes directrices et a lancé une période de consultation avec les parties prenantes. La Société canadienne de la SLA a soumis des commentaires sur la consultation et a envoyé une lettre au ministre de la Santé, M. Duclos, en tant que membre de la coalition Protéger notre accès.
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