Toronto, Ontario – Le soutien à domicile qu’offre la Société canadienne de la SLA aux personnes vivant avec la SLA est grandement reconnu par la communauté qu’elle sert. Il s’agit d’un service qu’elle a dû transformer en raison de la pandémie et de la distanciation physique qui s’est avérée nécessaire pour des raisons de santé publique. Et pour favoriser le travail nécessaire pour apporter ces changements, la Société canadienne de la SLA a appris plus tôt cette année qu’elle avait reçu une subvention de 73 400 $ du Fonds pour les communautés résilientes de la Fondation Trillium de l’Ontario (FTO), ce qui aura un impact sur ses services offerts à travers la province. Le programme Fonds pour les communautés résilientes a été mis sur pied par la FTO pour aider le secteur à but non lucratif à se reconstruire et à se remettre des conséquences de la COVID-19.

« Je suis heureux d’entendre parler de ce financement accordé à la Société canadienne de la SLA, qui offre à des centaines d’Ontariens vivant avec la SLA le soutien essentiel dont ils ont désespérément besoin. La pandémie de COVID-19 nous a obligés à chercher des moyens innovants de fournir des services de santé, et ce financement garantira que ces services sont facilement accessibles pour nos personnes les plus vulnérables. » – Chris Glover, député de Spadina-Fort York

La subvention d’un an contribuera à couvrir les coûts de conception d’un modèle hybride de soutien et de services qui tirera parti des leçons apprises pendant la pandémie, ce qui permettra à la Société canadienne de la SLA de continuer à combler les lacunes du système de santé et à fournir du soutien et des services qui sont essentiels à certaines des personnes les plus vulnérables de l’Ontario. De plus, elle aidera à construire une meilleure infrastructure organisationnelle et à couvrir les coûts de formation du personnel et des bénévoles. Le nouveau modèle de prestation de services signifie que le personnel de la Société canadienne de la SLA peut fournir de façon durable un mélange de services en personne et virtuels, en tirant parti du meilleur des deux formats de service.

« En adaptant la prestation des programmes et des services pour composer avec la réalité évolutive de la COVID-19, nous sommes en meilleure position pour répondre aux besoins de la communauté », déclare Kim Barry, directrice des services communautaires à la Société canadienne de la SLA. « Bien que nous ne fournissions pas directement de soins, les services de soutien que nous fournissons aident à retarder l’admission aux établissements de soins de longue durée, à réduire les visites inutiles aux urgences et à améliorer le bien-être de la communauté de la SLA, qui sont tous essentiels pour aider les gens à faire face aux réalités et à la dévastation d’un diagnostic de SLA. »

La SLA est une maladie mortelle : On compte 80 % des personnes qui meurent dans les deux à cinq ans après avoir reçu leur diagnostic alors qu’elles sont confrontées à une paralysie progressive, et la progression et les besoins de chaque personne varient énormément, ce qui fait du soutien pratique et émotionnel personnalisé un besoin essentiel. Après le début de la pandémie de COVID-19, ce soutien est rapidement passé à un modèle de service qui comprenait des services virtuels et à distance plutôt que des visites en personne, et des groupes de soutien offerts à environ 1 000 familles vivant actuellement avec un diagnostic de SLA en Ontario.

En plus d’offrir des services ainsi qu’un soutien aux personnes et aux familles vivant avec la SLA en Ontario, la Société canadienne de la SLA travaille à l’échelle nationale pour investir dans la recherche de pointe sur la SLA et s’engage aux niveaux fédéral et provincial en Ontario pour militer en faveur d’un changement au sein du système qui créera un avenir sans SLA.

La Fondation Trillium de l’Ontario (FTO) est un organisme du gouvernement de l’Ontario et l’une des principales fondations qui octroient des subventions au Canada. L’an dernier, près de 112 millions de dollars ont été investis dans 1 384 projets et partenariats communautaires pour obtenir des collectivités saines et dynamiques, ainsi que pour renforcer l’impact du secteur sans but lucratif de l’Ontario. En 2020-2021, la FTO a soutenu la reprise économique de l’Ontario en aidant les organismes sans but lucratif à se reconstruire et à se remettre des répercussions de la COVID-19. Visitez le site Web otf.ca/fr pour en apprendre plus.

Qu’est-ce que la SLA?

La SLA, qui signifie sclérose latérale amyotrophique, est une maladie brutale et impitoyable qui est incurable. Elle paralyse graduellement les gens parce que le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous pouvons normalement bouger à notre guise Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Chaque année, environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA et 80 % d’entre eux meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

À propos de la Société canadienne de la SLA

Fondée en 1977, la Société canadienne de la SLA travaille avec la communauté de la SLA pour améliorer la vie des personnes touchées par la SLA grâce au soutien de ceux-ci, à la défense de leurs intérêts et à l’investissement dans la recherche pour façonner un avenir sans SLA. Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement public de base – nos services et notre recherche sont tous financés grâce à la générosité de nos donateurs. Par l’entremise de son programme de recherche, la Société canadienne de la SLA finance des bourses de recherche examinées par les pairs, favorise la collaboration et le développement de nouveaux moyens au sein de la communauté de recherche canadienne sur la SLA et participe à de nouveaux domaines de recherche dans lesquels la Société est bien positionnée pour avoir un impact. En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des sociétés provinciales de la SLA. Elle offre des services et du soutien qui aident à répondre aux besoins des personnes vivant avec la SLA. Par l’intermédiaire de ses initiatives à l’échelle fédérale et en Ontario, la Société canadienne de la SLA donne une voix à l’expérience collective des gens qui vivent avec la SLA pour donner lieu à la modification des programmes et du système au profit de la communauté de la SLA. www.als.ca/fr/

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