Garry Zelasek est le genre de gars qui vous donnerait tout ce dont vous avez besoin sans aucun doute. « Il a toujours été altruiste de cette manière », dit sa femme, Michelle. « Il est une âme au grand cœur qui fait toujours passer les autres avants lui ». C’est pourquoi, après son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), sa famille n’a pas été surprise de le voir saisir toutes les occasions de participer à autant d’études de recherche que possible.
Diagnostiqué de la SLA en 2020, Garry se souvient des premiers symptômes qu’il a ressenti. En tant que travailleur du secteur pétrolier, il avait besoin de l’usage complet de ses mains pour travailler sur les puits de gaz et les vérins de pompage. « J’ai commencé à perdre de la force dans ma main droite. J’ai essayé de la renforcer, mais rien ne semblait aider. Puis j’ai commencé à remarquer que, de temps en temps, mon bras droit se contractait près de l’épaule, puis les contractions semblaient s’aggraver et descendre dans l’avant-bras », se souvient-il.
Garry savait que quelque chose n’allait pas et a rencontré son médecin à Edmonton peu après. Michelle l’a accompagné à ce rendez-vous et à tous les suivants. Après avoir consulté un spécialiste après l’autre, Garry a fini par rencontrer les docteurs Sanjay Kalra et Collin Luk, qui lui ont diagnostiqué la SLA environ huit mois après l’apparition de ses premiers symptômes.
Garry savait qu’il voulait faire la différence et faire tout ce qu’il pouvait pour aider les chercheurs à en savoir plus sur la maladie qui l’avait privé de son emploi et de son amour de la chasse et du camping. Le même jour du diagnostic, Garry a dit à Michelle : «Quoi que ce soit, ça va aller ». Et, depuis ce jour, aucun des deux n’a regardé en arrière. Avec trois enfants et cinq petits-enfants, Garry et Michelle continuent de se soutenir mutuellement et d’être présents pour leur famille – y compris la naissance récente de leur cinquième petite-fille. Le couple a 32 ans de marié.
«Nous restons très, très positifs », dit Michelle. « Depuis le début, il a dit que tout ce que nous devions affronter, nous l’affronterions ensemble. Et depuis son diagnostic, il s’est juré de participer à chaque essai clinique, car il s’est dit : si je ne peux pas trouver un remède pour moi, j’espère pouvoir trouver un remède pour quelqu’un autre. ».
C’est cette attitude qui a conduit Garry à CAPTURE SLA. CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme canadienne qui réunit des patients, des médecins et des chercheurs universitaires et industriels pour étudier la SLA.
La SLA est une maladie hétérogène, c’est-à-dire que la maladie varie d’une personne à l’autre. Comprendre pourquoi la SLA est différente chez chaque personne – ou la variabilité clinique de la maladie – est essentiel pour la traiter efficacement. Dirigé par une équipe de scientifiques fondamentaux et cliniques mondialement reconnus, y compris le Dr Kalra, CAPTURE SLA a été conçu pour contribuer à l’effort mondial de compréhension de la SLA, afin d’accroître l’efficacité des essais cliniques et d’accélérer le développement de thérapies contre la SLA.
CAPTURE SLA fournit les systèmes et les outils nécessaires pour collecter, stocker et analyser de grandes quantités d’informations sur la SLA, créant ainsi le portrait biologique le plus complet des personnes atteintes de cette maladie. En partageant ouvertement ces informations avec d’autres initiatives mondiales sur la SLA, les Canadiens joueront un rôle majeur dans l’effort mondial pour comprendre et traiter la SLA.
Garry a été le premier à être recruté pour le projet. Au début de l’année, il a rejoint l’équipe de l’Université de l’Alberta pour la première série de tests, qui comprenait une analyse de sang, des IRM et un prélèvement de liquide céphalorachidien.
Jusqu’à présent, Garry a participé à six études différentes portant sur divers aspects de la maladie.
Prendre part à CAPTURE SLA lui a semblé être la prochaine étape logique. « Si les gens ne participent pas à des études comme celle-ci, il n’y aura jamais de progrès. Nous avons besoin que les gens participent pour que nous puissions mieux comprendre ce qui se passe – peut-être pour que nous puissions un jour trouver un moyen d’arrêter cela ».
Garry affirme que sa participation à ces études s’est faite sans effort et que, même si certains tests peuvent être inconfortables, il est persuadé que les avantages en valent la peine. Il encourage les autres à explorer les possibilités qui s’offrent à eux et à discuter avec leur médecin de la possibilité de participer à toute étude à laquelle ils pourraient être admissibles et qui les intéresserait. « Qui sait où cela peut mener? Ils pourront peut-être en savoir plus sur la SLA, ce qui permettrait de prévenir la maladie, ou même de la freiner. Nous ne le saurons pas à moins d’essayer ».
CAPTURE SLA a été rendu possible par le Fonds canadien de recherche sur le cerveau – une entente novatrice entre le gouvernement du Canada (par l’entremise de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada – la Société canadienne de la SLA, Alnylam Pharmaceuticals, Regeneron, l’Institut de recherche en santé du Canada (IRSC), et la Fondation Snowy Strong et Calgary Flames. Le site web captureals.ca est fièrement soutenu par Biogen Canada.
