Si vous aviez demandé à Kimberley de définir la sclérose latérale amyotrophique il y a deux ans, elle aurait admis ne pas pouvoir le faire. Médicalement parlant, le terme « latérale » désigne la région de la colonne vertébrale où se trouvent les cellules nerveuses qui nourrissent les muscles. Lorsque les cellules nerveuses meurent, les muscles cessent de recevoir des signaux du cerveau et s’atrophient à force de ne pas être utilisés. La sclérose se manifeste à mesure que la région affectée se détériore. Pour les personnes et familles vivant avec la SLA, cette maladie a une signification beaucoup plus personnelle.
Le père de Kimberley, Thomas, a succombé à la SLA en juin 2016, à peine cinq mois après son diagnostic. La maladie a progressé rapidement, l’obligeant au début à utiliser une canne, puis une marchette et enfin un fauteuil roulant. À l’heure du souper, il devait d’abord s’asseoir à table dans un fauteuil releveur, puis il devait être nourri à la cuillère, et enfin il ne pouvait consommer que des aliments en purée. Cet homme qui, auparavant, aimait s’installer sur le divan pour encourager son équipe de sport préférée est devenu un homme qui pouvait seulement parler en phrases courtes ou en mots simples et qui, vers la fin de son parcours, devait cligner des yeux pour communiquer. Dans la plupart des cas, on accorde une espérance de vie de deux à cinq ans aux gens qui reçoivent un diagnostic de SLA. Or, dans le cas de Thomas, les médecins ont déclaré que la progression de la maladie était l’une des plus rapides qu’ils avaient jamais vue.
Le diagnostic de SLA a enlevé beaucoup à Thomas en matière de mobilité et de communication – mais il ne l’a jamais dérobé de l’amour qu’il recevait de Kimberley, du reste de sa famille et de ses amis.
« Son confort était notre principale priorité », explique Kimberley, en pensant à son père. « Bien entendu, nous voulions lui apporter les meilleurs soins possible pendant le temps qui lui restait. »
Cinq mois, c’est une période très courte pour digérer la nouvelle d’un diagnostic de SLA, ce qui rend chaque moment très précieux. La SLA est une maladie débilitante, mais un père est toujours un père, une mère est toujours une mère, et chaque moment qui vous est accordé avec un être cher est une bénédiction.
Aujourd’hui, Kimberley et sa famille participent à leur MARCHE pour la SLA locale en mémoire de Thomas. Quarante pour cent des recettes de ces MARCHES sont investies dans des programmes de recherche, le reste étant utilisé pour offrir des services de soutien aux patients. La Société canadienne de la SLA appuie la communauté canadienne de la recherche sur cette maladie et utilise les meilleures pratiques en matière de financement de la recherche pour accorder des subventions aux projets démontrant le meilleur potentiel pour ce qui est de ralentir la progression de la SLA, voir l’interrompre complètement. La Société canadienne de la SLA établit aussi des liens avec les personnes souffrant de la SLA et avec leurs soignants pour leur servir de guide tout au long de leur périple. Elle les aide notamment à s’y retrouver dans le dédale du système de soins de santé, à repérer des programmes de soutien communautaire, à répondre à leurs questions et à obtenir l’équipement qui répond à leurs limitations en matière de mobilité. Rien de cela ne serait possible sans le soutien de nos donateurs.
« Aucun montant n’est trop petit », dit Kimberley. « Ensemble, nous espérons trouver une cure pour la SLA. »
Grâce aux généreux donateurs de la Société canadienne de la SLA, Kimberley a été en mesure de prendre soin de son père à domicile. La Société canadienne de la SLA a fourni à Thomas l’équipement, les services et le soutien émotionnel dont lui et sa famille avaient besoin pour vivre avec cette maladie. Sans l’aide financière et le soutien de nos donateurs, l’obtention de cet équipement et de ces services n’aurait pas été possible.