Les systèmes de santé provinciaux du Canada ne répondent pas toujours aux besoins des personnes atteintes de SLA. En effet, le paysage actuel des soins et du soutien aux personnes atteintes de SLA dans l’Ontario pose aux personnes vivant avec cette maladie des défis importants qui exigent une action immédiate. L’enjeu L’impact d’un diagnostic de […]
Qalsody (tofersen) a été récemment approuvé aux États-Unis comme traitement ciblant une cause génétique de la SLA
Le 25 avril 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé Qalsody (tofersen) pour le traitement de la SOD1-ALS dans le cadre du processus d’approbation accélérée. Cet article présente des informations sur la thérapie et discute ce que cette approbation signifie pour la communauté SLA. Le 22 février 2024, le Committee for […]
Suppression des barrières pour l’accès aux thérapies : Modifications au règlement du CEPMB
Au cours des dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA et une coalition de groupes de patients à travers le Canada, a alerté les Canadiens sur les conséquences des changements proposés au règlement du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Nous craignions que les nouveaux changements […]
Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2022
Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral, […]
La Société canadienne de la SLA accueillera des informations sur l’iMD Health pour améliorer la qualité de l’éducation sur la santé pour les personnes vivant avec la SLA
La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) est heureuse de collaborer avec iMD Health pour fournir une éducation sur la santé, numérique et facilement accessible et à jour aux prestataires de soins de santé, aux personnes vivant avec la SLA et leur famille sur la plateforme iMD. Donner aux Canadiens touchés par la SLA […]
Le temps presse : Toutes les thérapies SLA devraient être examinées en priorité
Santé Canada a récemment commencé l’examen de l’AMX0035 pour en évaluer l’innocuité, l’efficacité et la qualité de la thérapie. Ce processus a débuté en août, quand Santé Canada a accepté la présentation de nouveau médicament (PNM) du fabricant. Santé Canada a le choix entre deux procédures pour l’évaluation des médicaments : L’examen standard, qui dure environ […]
Connaître les enjeux importants pour la communauté de la SLA : Les engagements concernant la SLA de l’élection fédérale
L’élection fédérale 2021 prendra fin dans moins d’une semaine! Le jour de l’élection étant fixé au lundi 20 septembre 2021, il est plus important que jamais de connaître les enjeux qui vous intéressent avant de voter. La Société canadienne de la SLA a communiqué avec des représentants de chacun des principaux partis politiques pour obtenir plus […]
Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?
Plus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec les […]
Donnez votre opinion afin de façonner une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares
La SLA n’est pas considérée comme une maladie rare par tout le monde. Cependant, la communauté d’environ 3 000 Canadiens qui vivent actuellement avec cette maladie est assez importante pour faire face à des défis uniques, notamment l’accès aux traitements, des essais cliniques au remboursement. Alors que le gouvernement du Canada étudie la meilleure façon de créer […]
Juin 2020 Lignes directrices provisoires du CEPMB
CONTEXTE : En décembre 2017, le gouvernement fédéral a proposé des modifications au Règlement sur les médicaments brevetés. Ces lignes directrices régissent la façon dont le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) établit le prix auquel les entreprises vendent leurs médicaments aux distributeurs partout au pays. Les modifications au règlement ont été publiées dans la […]
Ensemble nous sommes plus forts : La communauté de la SLA se réunit à Ottawa
Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les […]
Accès aux traitements : mise à jour sur le Radicava (édaravone)
10 mars 2021 28 mai 2020 22 octobre 2019 19 mai 2022 19 janvier 2023 En octobre 2018, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour le traitement de la SLA. Au fur et à mesure que l’édaravone suivra le processus de réglementation pour devenir disponible pour les Canadiens, d’importantes mises à jour continueront d’être envoyées […]
Radicava (édaravone): Promouvoir l’accès
En octobre 2018, Santé Canada a approuvé un nouveau traitement contre la SLA appelé Radicava. Il s’agit de l’un des deux seuls traitements disponibles pour les personnes vivant avec cette maladie terminale. Plus d’un an plus tard, le Radicava n’est toujours pas disponible pour les Canadiens par l’entremise des régimes d’assurance-médicaments publics. Nous voulons changer cette […]
Comprendre les enjeux : Les engagements en matière de santé de l’élection fédérale 2019
Dans le cadre de la campagne électorale fédérale 2019, êtes-vous curieux de savoir ce que les partis disent sur les enjeux qui peuvent toucher la communauté de la SLA au Canada? La Société canadienne de la SLA a demandé aux principaux partis ce qu’ils feraient, s’ils étaient élus, pour aider les gens et les familles […]
La recherche sur la SLA est importante
Les réalités de la SLA – une maladie complexe et terminale – ont mené Carol Skinner et Eddy Lefrançois, deux Canadiens touchés par la SLA, à lancer une campagne épistolaire. La campagne invitait les Canadiens à contacter leur député fédéral pour demander un financement durable et direct de la recherche sur la SLA. Plus de […]
Radicava (édaravone) : faites entendre votre voix
Mise à jour le 18 juillet 2018 L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a récemment publié un appel de rétroaction des patients pour le Radicava (édaravone). Il s’agit d’une autre étape du processus d’approbation et d’accessibilité du médicament, qui fait présentement l’objet d’une évaluation par Santé Canada. En réponse à […]
Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?
À la lumière de la nouvelle voulant que l’entreprise MT Pharma ait entamé les démarches réglementaires nécessaires pour offrir le médicament édaravone au Canada, la communauté de la SLA du pays se trouve devant la possibilité d’avoir accès à une deuxième option de traitement près de 20 ans après l’approbation du riluzole. Or, comment un […]