Foire aux questions – ALBRIOZA (AMX0035)

Dernière mise à jour 3 Aug 2022 CONTEXTE GÉNÉRAL Qu’est-ce que l’ALBRIOZA (AMX0035)? L’ALBRIOZA (phénylbutyrate de sodium/ursodoxicoltaurine) (en anglais seulement) est un médicament indiqué pour le traitement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le phénybutyrate de sodium est un inhibiteur de l’histone-désacétylase qui est censé réduire un mécanisme connu sous le nom de […]

Le mois de sensibilisation à la SLA met en avant l’accès aux traitements au Canada

Toronto – La Société canadienne de la SLA se joint à la communauté mondiale de la SLA pour reconnaître le mois de juin comme le mois de la sensibilisation à la SLA. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui paralyse les personnes parce que le cerveau […]

Connaître les enjeux qui comptent pour la communauté SLA de l’Ontario : Élection de l’Ontario 2022

Maintenant plus que jamais, il est important de connaître les enjeux qui vous intéressent avant de voter le jeudi 2 juin 2022. La Société canadienne de la SLA a contacté chacun des principaux partis politiques pour obtenir plus de détails sur la façon dont ils soutiendraient, s’ils étaient élus, l’accès aux thérapies pour la communauté […]

Suppression des barrières pour l’accès aux thérapies : Modifications au règlement du CEPMB

Au cours des dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA et une coalition de groupes de patients à travers le Canada, a alerté les Canadiens sur les conséquences des changements proposés au règlement du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).   Nous craignions que les nouveaux changements […]

La Société canadienne de la SLA souligne la Journée mondiale des maladies rares 2022 en appelant l’Ontario à se faire le champion de l’accès rapide aux traitements de la SLA

La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne aujourd’hui la Journée mondiale des maladies rares 2022 en demandant au gouvernement de l’Ontario de se faire le champion d’un accès plus rapide aux traitements approuvés pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie mortelle dévastatrice qui paralyse progressivement les gens parce […]

FAITES ENTENDRE VOTRE VOIX : VOTRE CONTRIBUTION EST NÉCESSAIRE POUR L’ANALYSE DE LA NOUVELLE THÉRAPIE ALS

Le 22 décembre 2021: Wow! Plus de 600 d’entre vous ont répondu à cet appel de contributions, créant ainsi une soumission de commentaires de patients de l’ACMTS qui réflète la diversité des points de vues et des expériences de partout au pays (et au-delà!) Vous pouvez lire notre soumission ici, et une version abrégée de […]

Le temps presse : Toutes les thérapies SLA devraient être examinées en priorité

Santé Canada a récemment commencé l’examen de l’AMX0035 pour en évaluer l’innocuité, l’efficacité et la qualité de la thérapie. Ce processus a débuté en août, quand Santé Canada a accepté la présentation de nouveau médicament (PNM) du fabricant. Santé Canada a le choix entre deux procédures pour l’évaluation des médicaments : L’examen standard, qui dure environ […]

Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?

Plus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec les […]

La Société canadienne de la SLA renforce son conseil d’administration avec quatre nouvelles nominations pour 2021/22

Nous désirons accueillir chaleureusement Alyssa Barry, Ken Chan, Elizabeth Gandolfi et Dre Angela Genge, qui sont récemment devenus membres du conseil d’administration de la Société canadienne de SLA. Alyssa Barry s’est jointe à la communauté de la SLA lorsque son oncle a reçu un diagnostic de SLA. En plus d’être touchée personnellement par cette cause, […]

La Société canadienne de la SLA accueille trois nouveaux membres au sein du conseil pour 2020-21

La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir Catherine Bélanger, Richard Ellis et Lisa Flaifel à son conseil d’administration. Regroupant des bénévoles chevronnés, notre conseil veille à la bonne gouvernance de la Société canadienne de la SLA et à l’optimisation des dons pour nous permettre d’atteindre nos objectifs caritatifs. À l’instar de leurs homologues, […]

La Société canadienne de la SLA tient à remercier les membres sortants du conseil pour leur dévouement envers notre cause commune.

C’est avec une grande reconnaissance que la Société canadienne de la SLA reconnaît la contribution considérable des trois membres du conseil dont le mandat a pris fin, sans pour autant que leur engagement envers la cause de la SLA s’atténue. Merci à M. Ron Foerster, à Dre Angela Genge et à M. Patrick Merz pour […]

Ensemble nous sommes plus forts : La communauté de la SLA se réunit à Ottawa

Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les […]

Mises à jour COVID-19

Le 8 avril 2020 | 13 h 30 HE – À la lumière de la situation entourant le coronavirus (COVID-19), nous continuons de fournir à la communauté de la SLA l’information la plus récente sur nos services, nos programmes de soutien et nos événements prévus au cours des prochaines semaines et de prochains mois. Parce que […]

Accès aux traitements : mise à jour sur le Radicava (édaravone)

10 mars 2021 28 mai 2020 22 octobre 2019 19 mai 2022 En octobre 2018, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour le traitement de la SLA. Au fur et à mesure que l’édaravone suivra le processus de réglementation pour devenir disponible pour les Canadiens, d’importantes mises à jour continueront d’être envoyées aux membres de […]

Mise à jour COVID-19: un message de notre PDG

Chers membres de la communauté de la SLA, La SLA ne s’arrête pas, et nous non plus.  Nous comprenons qu’il s’agit d’une période difficile pour les personnes touchées par la SLA. La pandémie de COVID-19 amplifie les inconnus et les inquiétudes qui viennent avec la maladie. Nous voulons que vous sachiez que nous sommes là […]

Radicava (édaravone): Promouvoir l’accès

En octobre 2018, Santé Canada a approuvé un nouveau traitement contre la SLA appelé Radicava. Il s’agit de l’un des deux seuls traitements disponibles pour les personnes vivant avec cette maladie terminale. Plus d’un an plus tard, le Radicava n’est toujours pas disponible pour les Canadiens par l’entremise des régimes d’assurance-médicaments publics. Nous voulons changer cette […]

Comprendre les enjeux : Les engagements en matière de santé de l’élection fédérale 2019

Dans le cadre de la campagne électorale fédérale 2019, êtes-vous curieux de savoir ce que les partis disent sur les enjeux qui peuvent toucher la communauté de la SLA au Canada? La Société canadienne de la SLA a demandé aux principaux partis ce qu’ils feraient, s’ils étaient élus, pour aider les gens et les familles […]

Augie’s Quest et la recherche sur la SLA

Orangetheory Fitness vous permet de participer à une activité de financement pour la SLA tout en vous entraînant! À compter du 1er mai 2019, Orangetheory Fitness lancera une campagne dans ses studios d’exercice du Canada au profit du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA.   Lors de l’édition inaugurale de 2018 au […]

Il se passe quoi avec le CuATSM

Cet article a été initialement publié sur le blogue de recherche de Motor Neurone Disease Association (l’Association pour les maladies de motoneurones) le 15 janvier 2019. Merci à l’auteur, le Dr Nicholas Cole, chef de la recherche, ainsi qu’à le Motor Neurone Disease Association pour avoir donné à la Société canadienne de la SLA la […]

Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone), un deuxième traitement contre la SLA pour les Canadiens

Faits saillants : Le 4 octobre, Santé Canada a approuvé le Radicava (édaravone) pour traiter la SLA. La terminologie utilisée par Santé Canada pour cette approbation s’appelle avis de conformité (AC). L’approbation survient à la suite d’un examen prioritaire du médicament pendant 180 jours. L’approbation de Santé Canada signifie que le Radicava (édaravone) peut être commercialisé et […]

Radicava (édaravone) : faites entendre votre voix

Mise à jour le 18 juillet 2018 L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a récemment publié un appel de rétroaction des patients pour le Radicava (édaravone). Il s’agit d’une autre étape du processus d’approbation et d’accessibilité du médicament, qui fait présentement l’objet d’une évaluation par Santé Canada. En réponse à […]

Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?

À la lumière de la nouvelle voulant que l’entreprise MT Pharma ait entamé les démarches réglementaires nécessaires pour offrir le médicament édaravone au Canada, la communauté de la SLA du pays se trouve devant la possibilité d’avoir accès à une deuxième option de traitement près de 20 ans après l’approbation du riluzole. Or, comment un […]

Maintenant disponible : le Rapport annuel de 2016 de la Société canadienne de la SLA

La Société canadienne de la SLA fait partie d’une communauté passionnée et compatissante communauté, unie dans son profond désir d’améliorer la vie des personnes vivant avec cette affection et d’en faire une maladie traitable, et non terminale. Nous savons que la participation de NOUS TOUS — donateurs, bénévoles, personnes vivant avec la SLA, aidants, chercheurs, et […]