*MISE À JOUR en janvier 2019 – Eddy est décédé de la SLA au début de l’année 2019. Jusqu’à son décès, Eddy a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public à la SLA et mobiliser les gens en soutien à la cause, utilisant les médias sociaux et son site Web personnel pour tisser des liens avec les […]
À la mémoire du professeur Stephen Hawking
Ce matin, nous avons appris le décès du professeur Stephen Hawking et ajoutons notre voix à celle des nombreuses personnes qui sont attristées par cette nouvelle. Bien que la SLA n’ait pas défini l’existence du professeur Hawking, celui-ci a vécu avec cette maladie pendant plus de 50 ans et a joué un rôle actif pour […]
Un message d’espoir, d’amour et de joie à l’occasion de la Fête de la famille
Quand vous demandez aux amis d’Helen Koehler de la décrire, leur réponse est unanime : c’est une femme heureuse, positive et optimiste au sourire permanent et au grand cœur. Quand on parle à Helen (mieux connue sous le nom de « Pebbles » parmi sa famille et ses amis), on l’entend parler d’une vie remplie […]
Un changement dans la façon de voir les Fêtes
James et Madeleine sont mariés depuis 55 ans. Leur vie de couple a été comblée de trois enfants, six petits enfants et un chalet familial tant aimé, qui appartient à la famille depuis cinq décennies. La SLA a forcé la famille à apporter certains ajustements. Par exemple, depuis que James a reçu un diagnostic de […]
Un récit de résilience mentale et d’expression créative à l’occasion de Mardi je donne
Quand une personne reçoit un diagnostic de SLA, sa première pensée porte souvent sur sa perte de fonctions imminente, comme l’incapacité progressive de marcher, parler manger et avaler. Or, la réalité de cette maladie impitoyable s’accompagne aussi souvent de défis émotionnels. C’est une réalité que Barry Law connaît trop bien. Lorsque Barry a reçu un […]
Du deuil à l’espoir : comment le diagnostic de SLA de mon grand-père a donné un sens à ma vie
Dès un âge très jeune, j’avais un lien spécial avec mon grand-père. Quand j’étais toute petite, ma grand mère et lui passaient six mois au Portugal. Quand ils revenaient, je refusais de m’éloigner de lui et passais des heures à le contempler, me comptant chanceuse de l’avoir comme grand-père. Je n’oublierai jamais les moments que […]
La puissance de l’amour : « Tant que nous sommes ensemble, tout ira bien »
Comme la plupart des couples, Denis et Tom caressaient des rêves pour leur avenir. Ils se sont rencontrés il y a 25 ans à Philadelphie et, quand Denis a accepté un poste à Toronto, Tom a quitté son emploi et est venu s’installer dans une ville étrangère pour être avec lui. Tom a trouvé un […]
Une fille résolue à honorer son père
Si vous aviez demandé à Kimberley de définir la sclérose latérale amyotrophique il y a deux ans, elle aurait admis ne pas pouvoir le faire. Médicalement parlant, le terme « latérale » désigne la région de la colonne vertébrale où se trouvent les cellules nerveuses qui nourrissent les muscles. Lorsque les cellules nerveuses meurent, les […]
Eddy vit sa vie à sa façon
Lorsqu’Eddy a reçu son diagnostic de SLA en 1992, on lui a donné une espérance de vie de trois à cinq ans. Ses symptômes ont commencé à se manifester sous forme de faiblesse dans la main gauche qui s’est graduellement propagée au reste de son corps. « En l’espace de 15 mois, j’ai perdu la […]
Profiter d’aujourd’hui avec passion et humour
Judy est le genre de personne qui peut toujours vous faire sourire. Animée d’une joie de vivre contagieuse, d’une positivité sans faille et d’un sens de l’humour bien aiguisé, Judy est inspirante dans sa capacité de profiter réellement d’aujourd’hui. Au premier coup d’œil, on ne saurait pas que Judy a la SLA. À l’âge de […]
Carol : elle vit, aime et rit pour aujourd’hui
Ayant reçu un diagnostic de SLA en septembre 2013 à l’âge de 41 ans, Carol a surpassé l’espérance de vie de deux à trois ans que son neurologue lui avait donnée à l’origine. Depuis lors, elle est confrontée chaque jour à la dégénération de ses fonctions musculaires – mais refuse de se laisser arrêter. Lorsqu’elle […]
Malgré sa perte de mobilité, Tim n’a jamais perdu le sourire
Tim a toujours été activement engagé dans la vie. Il adorait son travail, être entraîneur de hockey, s’adonner à ce sport, faire du vélo et passer du temps avec sa famille et ses amis. La SLA lui a dérobé sa capacité de bouger. Elle l’a forcé à faire des ajustements énormes, mais elle n’a jamais […]
Le meilleur moment de profiter d’aujourd’hui, c’est maintenant
Un diagnostic de SLA est une nouvelle accablante, et bon nombre des personnes et familles qui vivent avec cette maladie vous diront que ses réalités sont dévastatrices. La SLA peut vous dérober votre mobilité, votre capacité de parler et de rire, votre force, et votre capacité de manger et boire. Mais elle ne peut pas […]
Vivre avec la SLA pendant les fêtes : la famille Peacock
Lorsqu’un ami ou un proche vit avec la SLA, la saison des Fêtes peut être très pénible. C’est certainement le cas de la famille Peacock depuis que Jeff, conjoint et père, a reçu un diagnostic de SLA il y a trois ans. Cette année, Jeff ne pourra pas décorer le sapin, distribuer les cadeaux ou […]