DÉFENSE DE LA CAUSE

La Société canadienne de la SLA est témoin des immenses répercussions que peut avoir un diagnostic de SLA : physiques, psychologiques et financières. La réalité de la maladie est difficile. Elle réaffirme la nécessité d’obtenir un plus grand soutien de la part des gouvernements et un meilleur accès au système de soins de santé.

C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA mobilise des représentants du gouvernement et des décideurs clés aux niveaux fédéral, pancanadien et provincial (en Ontario). Notre travail s’inspire de l’expérience des personnes vivant avec la SLA. Nous préconisons des changements de politiques susceptibles d’avoir un impact considérable sur les personnes vivant avec la SLA, maintenant et dans l’avenir, notamment un accès équitable, rapide et abordable aux traitements, de meilleurs soins à domicile ainsi qu’en milieu communautaire, le financement de la recherche et plus encore.

Nous travaillons avec la communauté SLA pour établir nos priorités en matière de défense de la cause et donner aux personnes touchées par la SLA les moyens de défendre leurs intérêts au sein de la communauté, afin que chacune puisse raconter son histoire personnelle. Le cas échéant et conformément à nos priorités en matière de défense de la cause, la SLA peut s’appuyer sur des initiatives locales. Nous travaillons également avec de nombreux intervenants du domaine de la SLA, y compris des cliniciens spécialisés dans la SLA, que ce soit individuellement ou par l’intermédiaire du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS), des chercheurs et d’autres organismes dédiés à la SLA.

Nous nouons aussi un dialogue à l’échelle locale avec les fournisseurs et les agences de soins de santé afin d’aider les personnes que nous soutenons à accéder aux services et autres ressources qui peuvent réduire le fardeau de la SLA.