Financement de la recherche pour créer un avenir sans sla
Nous croyons que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer dans le financement de la recherche sur la SLA, qu’il s’agisse du financement direct du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA ou du soutien financier des organismes qui gèrent le financement de la recherche en santé, comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Nous voulons que la communauté des personnes vivant avec la maladie puisse se concentrer sur leurs besoins individuels, plutôt que de faire un don de bienfaisance dans l’espoir de trouver un remède.
Depuis que le phénomène de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA a enflammé les médias sociaux en 2014, plus de 20 millions de dollars ont été investis dans la recherche canadienne sur la SLA grâce aux dons généreux des Canadiens et au soutien financier jumelé de la Fondation Brain Canada, avec le soutien financier de Santé Canada. Cette importante hausse des dons a permis aux chercheurs de la SLA de faire de grands pas vers la découverte de traitements efficaces contre la SLA.
Cependant, depuis 2018, notre effort de recherche a de nouveau reçu ses niveaux traditionnels de financement s’élevant de 1,5 million à 2 millions de dollars par année dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, généreusement subventionnée par nos donateurs. Nous risquons de perdre l’élan de la recherche à un moment où la recherche sur la SLA est plus prometteuse que jamais.
Comment nous défendons la cause
Depuis 2016, nous demandons au gouvernement fédéral d’assumer un rôle de chef de file dans le financement direct de la recherche sur la SLA. Nous avons demandé au gouvernement de soutenir les projets suivants :
CAPTURE ALS, un projet qui cherche à savoir pourquoi la progression de la SLA peut être si différente d’une personne à l’autre, afin de mieux comprendre les causes de la maladie.
Le Projet MinE, un partenariat de recherche international qui cartographie le profil de l’ADN complet de 15 000 personnes aux prises avec la SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de mieux cibler la maladie par la compréhension de la signature génétique conduisant au développement de la SLA.
Nous participons à de nombreuses initiatives pour discuter de l’avenir du financement de la recherche en santé au Canada :
Chaque année, nous élaborons un mémoire prébudgétaire dans le cadre du processus de consultation sur le budget fédéral dirigé par le Comité permanent des finances de la Chambre des communes. Chaque mémoire a mis l’accent sur la nécessité d’obtenir un financement direct pour la recherche sur la SLA, notamment en demandant au gouvernement fédéral de soutenir le projet CAPTURE ALS et le Projet MinE.
Les ambassadeurs de la SLA, Carol Skinner et le défunt Eddy Lefrançois, décédé au début de 2019, avec Denis Blaise et Bill Duff, ont mené une campagne épistolaire en octobre 2018 pour exhorter les Canadiens à envoyer un courriel à leur député pour lui demander de consacrer un financement public à la recherche sur la SLA et en appui du mémoire prébudgétaire 2019 de la Société canadienne de la SLA. Plus de 2 300 Canadiens ont participé à cette initiative, qui est maintenant terminée.
Nous participons activement à des discussions plus vastes sur l’état du financement de la recherche en santé au Canada.
Forums des bailleurs de fonds des IRSC
En tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, nous avons travaillé avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et d’autres organismes pour éclairer l’orientation stratégique du financement fédéral de la recherche en santé par l’entremise des forums des bailleurs de fonds des IRSC.
Comité de la coordination de la recherche au Canada
En août 2018, le Comité de la coordination de la recherche au Canada (CCRC) a mené une consultation nationale auprès des intervenants afin de recueillir leurs commentaires sur la façon de façonner la recherche au Canada. Cette consultation visait à élaborer un système de soutien fédéral à la science qui est audacieux, de calibre mondial et qui contribue au bien-être social et économique des Canadiens. La Société canadienne de la SLA a répondu à un sondage dans le cadre du processus de consultation axé sur l’élaboration d’un modèle de financement pour les activités de recherche internationales, interdisciplinaires et dont le risque est élevé.
