Passez à l’action pour du changement

Approcher le gouvernement par le biais d’une combinaison de canaux au niveau organisationnel et individuel mets la communauté de la SLA dans une meilleure position pour faire entendre notre voix.

Alors que la Société canadienne de la SLA continue de s’engager auprès de représentants officiels du gouvernement fédéral et du gouvernement de l’Ontario pour réclamer des changements politiques qui auront un impact significatif sur les personnes vivant avec la SLA aujourd’hui et dans l’avenir, il est essentiel que les voix et les expériences des personnes vivant avec la SLA soient entendues.

Vous trouverez ci-dessous des ressources pour vous aider à vous engager avec vos élus locaux et leur dire que le temps est venu pour du changement.

Boîte à outils pour les initiatives d’interventions

L’accès à des traitements innovants est un problème urgent pour les personnes vivant avec la SLA et les processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada ne fonctionnent pas d’une manière qui reflète les réalités de ce que signifie vivre avec la SLA. Des décisions de couverture publique plus rapides pour les nouveaux traitements éprouvés sont essentielles et est nécessaires partout au Canada.

Le document de prise de position Le temps presse de la Société canadienne de la SLA propose deux solutions distinctes pour offrir des traitements approuvés par Santé Canada aux canadiens vivant avec la SLA dans un délai qui reflète plus précisément l’urgence de la perte à laquelle cette communauté est confrontée.

Dans cette boîte à outils, vous trouverez les ressources suivantes :

  • Modèle de demande de rencontre : Ce modèle de lettre peut être utilisé pour demander une rencontre avec vos représentants, élus fédéraux ou provinciaux. Des conseils sur la façon de trouver les coordonnées de votre représentant élu sont inclus.
  • Fiche d’information sur la SLA : À laquelle vous pouvez vous référer pour les faits et les chiffres clés lors de votre prise de parole et qui peuvent être partagés avec les représentants élus.
  • Exemple de déroulement de rencontre : Ce document est un guide pour vous aider à naviguer dans toutes les rencontres avec des représentants élus. Ceci est un document interne et ne doit pas être partagé.
  • Eversana « Comment raconter votre histoire » : Ce guide, élaboré par nos partenaires d’Eversana, vous aide à développer et raconter votre propre histoire.
  • Exposé de la rencontre Le temps presse (provincial) : Cette présentation peut être utilisée pendant lors de toute rencontre avec des représentants élus provinciaux pour expliquer la question de l’accès aux traitements. Cela peut être envoyé au représentant élu en tant qu’information de base.
  • Exposé de la rencontre Le temps presse (fédéral) : Cette présentation peut être utilisée lors de toute rencontre avec des représentants élus fédéraux pour expliquer la question de l’accès aux traitements. Cela peut être envoyé au représentant élu en tant qu’information de base.
  • Formulaire de rapport de retour : Utilisez ce formulaire pour partager avec la Société canadienne de la SLA sur le déroulement de votre rencontre et toute autre information importante.

Formulaire de téléchargement de la boîte à outils