Un accès rapide et équitable aux thérapies approuvées contre la SLA

Les processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada ne fonctionnent pas d’une manière à refléter les réalités de ce que signifie vivre avec la SLA. Au Canada, même après l’approbation d’un nouveau médicament, les personnes atteintes de cette maladie sont obligées d’attendre des années au cours d’un processus interminable, déroutant et compliqué avant de savoir si les régimes d’assurance-médicaments provinciaux et territoriaux le couvriront.

En 2022, Santé Canada a approuvé l’ALBRIOZA (AMX0035) et l’edaravone orale. Toutefois, plus d’un an après le démarrage de l’examen réglementaire, les traitements ne sont toujours pas accessible par financement public pour les personnes vivant avec la SLA. Et bien que l’ACMTS recommande le financement public des traitements, elle a inclus des critères restrictifs qui ne correspondent pas aux réalités du diagnostic et du traitement de la SLA au Canada.

L’absence de progrès dans l’accès aux nouveaux traitements de la SLA a un impact négatif sur la communauté SLA. C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA a besoin de votre aide pour dire à vos élus qu’il est inacceptable de faire attendre les Canadiens atteints de cette maladie pendant des années pour avoir accès à de nouveaux traitements après leur approbation par Santé Canada.

À partir du 1 septembre 2023, Les provinces suivantes ont pris des décisions en ce qui concerne le remboursement par des régimes publics d’assurance médicaments du ALBRIOZA

  • Ontario : En vertu des critères du Programme d’accès exceptionnel du Formulaire des médicaments de l’Ontario
  • Québec : En vertu du formulaire de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (autorisation spéciale)
  • British Columbia : En vertu des BC PharmaCare (autorisation spéciale)
  • Nouveau-Brunswick : En vertu des Régime médicaments du Nouveau-Brunswick
  • Alberta : En vertu des Alberta Drug Benefit List formulary
  • Nova Scotia: En vertu des Nova Scotia Pharmacare
  • Newfoundland and Labrador: En vertu des Newfoundland and Labrador Prescription Drug Program (NLPDP)
  • Manitoba: En vertu des Manitoba Drug Benefits and Interchangeability Formulary (autorisation spéciale)
  • Saskatchewan: En vertu des Saskatchewan Drug Plan Formulary

À partir du 7 novembre 2023, les provinces suivantes ont pris des décisions en ce qui concerne le remboursement par des régimes publics d’assurance médicaments du orale RADICAVA (édaravone):

  • Ontario : En vertu des critères du Programme d’accès exceptionnel du Formulaire des médicaments de l’Ontario
  • Alberta : En vertu des Alberta Drug Benefit List formulary
  • Québec : En vertu du formulaire de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (autorisation spéciale)
  • British Columbia : En vertu des BC PharmaCare (autorisation spéciale)
  • Nouveau-Brunswick : En vertu des Régime médicaments du Nouveau-Brunswick (autorisation spéciale)
  • Nova Scotia: En vertu des Nova Scotia Formulary (autorisation spéciale)
  • Saskatchewan: En vertu des Saskatchewan Drug Plan Formulary (autorisation spéciale)
  • Terre-Neuve-et-Labrador: Oui, en vertu du programme d’assurance-médicaments de Terre-Neuve-etLabrador (autorisation spéciale)
  • l’Îledu-Prince-Édouard: Oui, en vertu du régime d’assurance-médicaments de l’Îledu-Prince-Édouard (autorisation spéciale)

Agissez ensemble

Le document de prise de position Il est temps d’agir, publié en juin 2021 par la Société canadienne de la SLA – en consultation avec l’ensemble de la communauté canadienne de la SLA – propose deux solutions concrètes et parallèles pour que les thérapies approuvées par Santé Canada soient mises à la disposition des Canadiens vivant avec cette maladie, dans un délai reflétant plus fidèlement l’urgence rencontrée par cette communauté.

Utilisez l’outil de défense électronique ci-dessous pour envoyer un courriel à votre gouvernement provincial et le presser de mettre en œuvre les solutions décrites dans Il est temps d’agir, en remboursant ALBRIOZA et l’edaravone orale sans délai et en veillant à ce que des critères soient mis en place pour permettre à toute personne qui pourrait bénéficier de ce traitement – tel que déterminé par leur clinicien SLA – de recevoir une couverture publique.

Pour prendre d’autres mesures, la trousse Valise d’initiatives d’interventions vous fournit les outils nécessaires pour approcher le gouvernement de votre province et demander que les traitements approuvés par Santé Canada soient remboursés et disponibles pour les Canadiens vivant avec SLA dans un délai qui reflète mieux l’urgence de la perte à laquelle cette communauté est confrontée.

Les personnes vivant avec la SLA n’ont pas de temps à perdre. Les provinces doivent défendre un accès rapide et équitable aux traitements approuvés contre la SLA.