Comprendre les besoins de la population atteinte de SLA en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie : la première étape vers l’amélioration de la qualité de vie des patients et des aide-soignants

À l’heure actuelle, il n’existe aucune cure pour la SLA. Il s’agit d’une maladie évolutive dont l’espérance de vie moyenne est de deux à cinq ans après l’établissement du diagnostic.

Les soins palliatifs constituent un domaine de la médecine visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles qui doivent composer avec les problèmes liés à une affection mettant en danger la vie du malade. Ces consultations peuvent fournir un soutien psychologique accru, une meilleure assistance dans la planification des soins avancés et davantage de renseignements sur les symptômes ainsi que les soins de fin de vie. En règle générale, les médecins en soins palliatifs ne participent aux soins multidisciplinaires de routine que plus tard dans le stade de la maladie, et dans certains cas ils n’y participent pas du tout.

Grâce à cette subvention, la D^re Jocelyn Zwicker et la D^re Christine Watt identifieront les besoins en matière de soins palliatifs et étudieront les répercussions résultant de l’offre plus précoce des soins palliatifs aux personnes atteintes de SLA et leurs aide-soignants. Les chercheuses mesureront les avantages des soins palliatifs en demandant aux participants de remplir des sondages sur leur qualité de vie et leur humeur au moment de la consultation initiale, puis un mois plus tard, trois mois plus tard et tous les trois mois par la suite. Les sondages comprennent l’ALS-Specific Quality of Life Scale-Revised (ALSSQOL-R) (échelle révisée de la qualité de vie spécifique à la SLA) et la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (échelle hospitalière d’anxiété et de dépression). Les personnes atteintes de SLA et leurs aide-soignants qui refusent de recevoir de façon précoce des soins palliatifs auront la possibilité de les recevoir plus tard.

L’équipe de recherche comprend la D^re Usha Buenger, la D^re Ariel Breiner, la D^re Jill Rice et Susan McNeely, infirmière autorisée à l’Hôpital d’Ottawa. En plus d’évaluer la faisabilité de fournir des soins palliatifs plus tôt et l’impact que cela pourrait avoir, les chercheuses espèrent également identifier le moment où les personnes atteintes de SLA et leurs aide-soignants bénéficieront le plus d’une consultation plus précoce, et comment reconnaître les personnes susceptibles d’en bénéficier.