130 000 $ accordés à la Dre Andrea Parks du Centre Sunnybrook des sciences de la santé par la Société canadienne de la SLA en partenariat avec Mitsubishi Tanabe Pharma Canada (MTP-CA).
Pour les personnes vivant avec la SLA, la qualité de vie est fortement affectée par le bien-être émotionnel, mais la gestion des symptômes physiques devient souvent l’objectif principal des soins. Actuellement, on sait peu de choses sur la prévalence et les caractéristiques de la détresse psychologique dans la SLA et il n’existe pas d’outil de dépistage standardisé ni de stratégie de prise en charge pour résoudre ce problème psychosocial.
À travers de cette bourse de recherche, Dre Andrea Parks vise à caractériser les différents types de détresse psychologique observés chez les patients atteints de SLA et à déterminer les facteurs prédictifs dans le but à long terme de développer et de valider un outil de dépistage de routine pour améliorer l’identification précoce de la détresse psychologique et orienter les stratégies de gestion.
Grâce à cette étude, la détresse psychologique sera mesurée chez au moins 100 personnes vivant avec la SLA à l’aide de plusieurs instruments en ligne auto-administrés et d’un sondage pour explorer diverses dimensions de la détresse psychologique, y compris la détresse émotionnelle, spirituelle, existentielle et financière. Des données démographiques et cliniques seront également recueillies pour étudier la relation entre les caractéristiques démographiques/cliniques et les sous-types de détresse. Enfin, Dre Parks cherchera à valider si un outil de dépistage couramment utilisé dans le domaine de l’oncologie, appelé le thermomètre de détresse, peut identifier avec précision une détresse cliniquement significative chez les patients atteints de SLA.
La capacité d’identifier, puis de gérer la détresse psychologique répondra à un besoin majeur non satisfait des patients atteints de SLA et de leurs familles, et en fin de compte, améliorera la qualité de vie. De plus, l’étude de la détresse psychologique dans la SLA, telle que proposée dans cette étude, fournira des données clés pour soutenir le potentiel des programmes et du financement des services de santé mentale pour les Canadiens vivant avec SLA.
Tout en effectuant cette bourse de recherche, Dre Parks travaillera également à l’obtention d’une maîtrise en amélioration de qualité et en épidémiologie clinique par l’intermédiaire de l’Institute of Health Policy, Management, and Evaluation de l’Université de Toronto. Dès le début de sa carrière, Dre Parks s’est engagée à soigner des patients atteints de SLA et l’expertise unique qu’elle apporte au domaine permettra d’offrir aux Canadiens vivant avec SLA des soins de la plus haute qualité.