Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AM00X35)

Mises à jour provinciales

Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario 

Remaniement ministériel provincial 

Mises à jour fédérales

Lettre au ministre des Transports

Rencontres avec le gouvernement

Mois de la sensibilisation à la SLA

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

Masitinib

ALBRIOZA (AMX0035)

Tofersen

Accès aux traitements

Rencontre avec la nouvelle équipe de direction de l’APP

Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) – Sommet de la Journée mondiale des maladies rares 2024

Mises à jour provinciales

Journée de sensibilisation de la Société canadienne de la SLA à Queen’s Park

Budget de l’Ontario 2024

 Rencontres avec le gouvernement

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

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Mises à jour thérapeutiques

Suspension orale RADICAVA (édaravone)

Accès aux traitements

Campagne de défense électronique

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’intervention »

Mises à jour provinciales

Consultations pré-budgétaires régionales 2024

Ajournement des travaux de l’Assemblée législative de l’Ontario

Réunions avec le gouvernement

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Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA

Suspension orale RADICAVA (édaravone)

Accès aux traitements

Processus d’accès temporaire de l’APP (pTAP)

Campagne de défense électronique

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

Mises à jour fédérales

Consultation prébudgétaire fédérale 2024

Nouvelles nominations au sein du cabinet

Réunions avec le gouvernement

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Mises à jour thérapeutiques

Édaravone orale

Qalsody (tofersen)

Accès aux traitements

Campagne de défense électronique

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

Mises à jour fédérales

Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

Réunions avec le gouvernement

Mois de la sensibilisation à la SLA

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Therapeutics updates

Édaravone orale

Accès aux traitements

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

Lignes directrices de CEPMB

Mises à jour provinciales

Soumission pour la consultation prébudgétaire de l’Ontario de 2023

Journée mondiale des maladies rares

Réunions avec le gouvernement

 

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Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement.  Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincialement en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario. 

 

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

 

Accès aux traitements

Examen prioritaire de la FDA pour le Tofersen 

Rapport final sur le cadre proposé pour un éventuel formulaire pancanadien | ACMTS

Nouvelle page | Les traitements de la SLA dans le processus d’accès aux médicamenets au Canada

 

Mises à jour provinciales

 

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement.  Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

 Édaravone orale

Masitinib

Accès aux traitements

Règlements du CEPMB

Essai clinique Biogen

Sommets des partenaires de Cytokinetics pour la défense des patients de SLA

 

Mises à jour fédérales

Table ronde pour une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

 

Mises à jour provinciales

Réunions avec le gouvernement

Élections Ontario 2022

 

Mois de la sensibilisation à la SLA :

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie. Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provinciale en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

AMX0035 | ACMTS

Édavarone par voie oral | ACMTS

Édaravone | Importation personnelle

Cadre proposé pour une éventuelle liste pancanadienne de médicaments assurés | ACMTS

Retard de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

Accord Libéral – Nouveau Parti démocratique

Mise à jour provinciales

Semaine virtuelle des initiatives d’interventions

Consultations pré-budgétaires de l’Ontario 2022

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Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

 

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

AMX0035 | ACMTS

Il est temps d’agir | Document de position sur la SLA et mise à jour sur la campagne d’intervention électronique

ÉDARAVONE

Séance d’écoute des patients atteints de la SLA par Santé Canada :

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

Après les élections | Nouveaux membres du cabinet et étapes suivantes

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Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

Report de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

  • Le 29 juin, l’entrée en vigueur des nouvelles règles du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a été reportée au 1er janvier 2022.
  • De plus, le 15 juillet, le CEPMB a annoncé la tenue d’une autre consultation publique, prenant fin le 31 août, à l’égard de trois nouveaux amendements  apportés au règlement.
  • La Société canadienne de la SLA est en train de passer en revue les amendements proposés et formulera une soumission à leur égard.

Il est temps d’agir | Mise à jour sur le document de position et sur la campagne de militantisme électronique de la Société canadienne de la SLA

  • Il est temps d’agir, campagne de militantisme électronique qui vise à mettre en lumière deux solutions pour permettre aux personnes vivant avec la SLA d’accéder plus rapidement à deux traitements approuvés par Santé Canada, prend de l’ampleur.
  • En date du 18 août, plus de 6 100 personnes avaient participé à cette campagne électronique pour demander à leurs représentants élus de faire en sorte que ces solutions soient adoptées. Voici la répartition provinciale des participants :
    • Alberta : 236 (anglais) 1 (français)
    • Colombie-Britannique : 323 (anglais seulement)
    • Manitoba : 204 (anglais) 1 (français)
    • Nouveau-Brunswick : 33 (anglais) 20 (français)
    • Terre-Neuve-et-Labrador : 19 (anglais seulement)
    • Nouvelle-Écosse : 41 (anglais seulement)
    • Ontario : 4,097 (anglais) 84 (français)
    • Québec : 164 (anglais) 622 (français)
    • Saskatchewan : 80 (anglais seulement)
    • Yukon : 1 (anglais seulement)
    • Joignez-vous aux milliers de Canadiens qui appuient cette campagne et envoyez votre lettre dès aujourd’hui : www.als.ca/fr/defense-de-la-cause/cest-le-moment-dagir/.

Rencontre avec l’APP

  • Le 16 août, la Société canadienne de la SLA a pris part à une réunion avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), laquelle avait été organisée par Norman MacIsaac, militant communautaire pour la SLA.
  • Pendant la réunion, nous avons présenté notre document de position, Il est temps d’agir , et proposé des solutions pour accélérer le processus de remboursement des traitements de la SLA approuvés par Santé Canada.
  • Cette réunion représente un point de départ pour des discussions régulières avec l’APP sur la nécessité d’écourter les délais de remboursement des traitements de la SLA en voie de développement. En retour, ces conversations favoriseront un accès prompt et abordable pour une communauté qui n’a pas le temps d’attendre.

 

Mises à jour fédérales

Élections fédérales de 2021

  • Le 15 août, à la demande du premier ministre du pays, Son Excellence la très Honorable Mary Simon, gouverneure générale du Canada, a dissous le Parlement et signé des brefs pour les 338 circonscriptions du Canada, donnant ainsi le coup d’envoi à la campagne électorale fédérale de 2021. Les élections auront lieu le 20 septembre prochain.
  • Pendant la campagne électorale, la Société canadienne de la SLA restera à l’affût de la plateforme stratégique de chaque parti en vue d’y déceler des engagements visant l’amélioration de la vie des personnes atteintes de la SLA, et elle prendra contact avec chacun d’entre eux pour solliciter leur réaction aux enjeux d’importance pour la communauté de la SLA. Nous afficherons leurs réponses dans notre blogue.

Mémoire prébudgétaire de la Société canadienne de la SLA

  • Le 6 août, la Société canadienne de la SLA a soumis un mémoire écrit au Comité permanent des finances de la Chambre des communes dans le cadre de sa consultation prébudgétaire annuelle.
  • Notre mémoire recommande au gouvernement du Canada d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour étendre la portée de CAPTURE ALS, afin de la faire passer d’une initiative pilote à une plateforme scientifique en libre accès de premier plan.
  • CAPTURE ALS permettra aux chercheurs d’étudier pourquoi les symptômes de la SLA et la progression de la maladie sont si différents d’une personne à l’autre. Ces connaissances essentielles aideront à déterminer des cibles de traitement, à renforcer les essais cliniques mondiaux et à développer l’infrastructure canadienne pour attirer les investissements du secteur privé en recherche et développement dans le domaine médical.
  • Généralement, le budget fédéral est déposé en mars chaque année.

Mise à jour sur le congé de décès fédéral

  • Le 29 juin, le projet de loi C-220 a reçu la sanction royale, ce qui a eu pour effet de promulguer la Loi modifiant le Code canadien du travail (congé de décès).
  • Cette loi porte de cinq à dix le nombre de jours de congé de décès auxquels les employés assujettis à la réglementation fédérale ont droit en vertu du Code canadien du travail.
  • Cette loi élargit aussi les critères d’admissibilité au congé de décès afin d’ inclure les employés assujettis à la réglementation fédérale qui, à la date du décès d’un membre de leur famille, étaient en congé de compassion ou avaient pris un congé en raison de la maladie grave de la personne en question.
  • Cette loi n’entre en vigueur que le 29 septembre 2021, et les critères d’admissibilité révisés, ainsi que les détails destinés aux personnes qui veulent demander ce congé, n’ont pas encore été publiés.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

  • Rencontre avec la députée provinciale Robin Martin
    • Le 4 août, Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques, Kim Barry, directrice des services communautaires, et Scott et Martha Williams, membres de la communauté, ont rencontré la députée provinciale Robin Martin, adjointe parlementaire à la ministre de la Santé, pour parler des défis confrontant les Ontariens vivant avec la SLA.
    • Pendant cette rencontre, nous avons lui avons fait part de solutions qui feront une différence concrète dans la vie des personnes vivant avec les SLA – surtout en ce qui concerne les soins à domicile et communautaires et l’accès aux traitements.

    Remaniement ministériel provincial

    • Le 18 juin, le premier provincial ministre Doug Ford a annoncé des modifications au Conseil des ministres de l’Ontario.
    • Parmi les changements pertinents pour la communauté de la SLA, citons les suivants :
      • L’hon. Rod Phillips, député provincial d’Ajax, a été nommé ministre des Soins de longue durée.
      • L’hon. Dre Merrilee Fullerton, députée provinciale de Kanata-Carleton, a été nommée ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
    • La Société canadienne de la SLA a pris contact avec ces nouveaux membres du Cabinet pour demander de les rencontrer et leur faire part des besoins urgents de la communauté de la SLA de l’Ontario.

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

Pour consulter les mises à jour sur les initiatives d’intervention précédentes.

Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

C’est le moment d’agir | Le document de position intitulé

  • En consultation avec l’ensemble de la communauté canadienne de la SLA, SLA Canada vient de publier un document de position qui propose deux solutions pour fournir aux Canadiens vivant avec la SLA des traitements approuvés par Santé Canada dans un délai qui reflète plus précisément les besoins urgents de cette communauté.
  • Nous avons également lancé une campagne de plaidoyer électronique, permettant aux gens pour envoyer automatiquement une lettre pré-écrite à élu lui faisants part à quel point il est important, et nous solliciton votre aide pour assurer la mise en œuvre de ces solutions.
  • Envoyer votre lettre dès maintenant: als.ca/fr/cest-le-moment-dagir

Mise à jour concernant Amylyx AMX0035

  • Le 14 juin Amylyx a annoncé avoir déposé une Présentation de drogue nouvelle (PDN) à Santé Canada pour son traitement contre la SLA AMX0035.
  • Bien que cette annonce ne signifie pas encore le début de l’examen du médicament par Santé Canada, la décision d’Amylyx de demander l’approbation réglementaire de AMX0035 constitue une étape importante. La prochaine étape sera l’acceptation par Santé Canada de la PDN de la société, ce qui lancera le processus d’examen réglementaire.

Article de blogue : Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?

  • En raison de l’annonce d’Amylyx confirmant son intention de demander l’approbation de son traitement pour la SLA AMX0035, nous avons mis notre article de blogue à jour afin d’expliquer comment les nouveaux médicaments deviennent accessibles au Canada.

Réformes du CEPMB

  • Alors que les lignes directrices révisées du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) entreront en vigueur la mois prochain, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à d’autres organismes de bienfaisance en santé et organisations de patients pour continuer à protester contre les réformes : nous avons insisté auprès Patty Hajdu, ministre de la Santé, pour qu’elle réexamine les nouvelles directrices. De plus, après avoir appris que le CEPMB a développé une stratégie de communication visant à discréditer les groupes de patients, nous avons demandé au  premier ministre Trudeau de retarder la mise en œuvre des lignes directrices.
  • Le 4 juin, les membres du Comité permanent de la santé (CPS) de la Chambre des communes se sont réunis pour continuer leur examen  des nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).

 

Mises à jour fédérales

Réunion du Caucus sur la SLA

  • Le 17 mai, la Société canadienne de la SLA a participé à la réunion du Caucus parlementaire multipartite sur la SLA en tant qu’invité pour discuter de l’accès aux traitements de la SLA.
  • Aux côtés de Norman MacIsaac, Mike Cels et Carmen Cels, défenseurs de la cause et membres de la communauté de la SLA, nous avons discuté du besoin crucial pour le gouvernement de jouer un rôle dans la réduction du temps nécessaire pour que les nouveaux traitements soient mis à la disposition des Canadiens vivant avec la SLA, une fois qu’ils se sont avérés sûrs et efficaces.
  • Le 11 juin, le Caucus parlementaire multipartite sur la SLA  a envoyé une lettre ouverte à Patty Hajdu, ministre fédérale de la Santé, demandant au gouvernement du Canada de réduire le délai d’approbation des nouveaux médicaments par Santé Canada de six à trois mois, et de travailler avec les provinces et les territoires pour accélérer l’échéancier de remboursement des nouveaux traitements de la SLA.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

  • Intervention pour le vaccin contre la COVID-19
    • Le 4 juin, dans le cadre d’une coalition d’organismes de bienfaisance en santé en Ontario, la Société canadienne de la SLA a demandé que l’on accorde la priorité aux Ontariens vulnérables et à leurs aidants pour la deuxième dose de vaccin, aux côtés des autres personnes à risque élevé.

    Nouvelle législation pour réglementer les préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario

    • Le 3 juin, la Loi de 2021 visant à faire progresser la surveillance et la planification dans le cadre du système de santé de l’Ontario est entrée en vigueur. Cette loi crée de nouvelles mesures pour réglementer l’éducation et la formation des préposés aux services de soutien à la personne (PSSP), afin d’accroître leur capacité à prodiguer des soins aux personnes les plus vulnérables de la province.
    • Nous sommes heureux de voir cette loi entrer en vigueur, car nous militons pour des changements dans le secteur des PSSP depuis plusieurs années, afin que les Ontariens qui vivent avec la SLA puissent recevoir de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire.

    Prolongation de l’augmentation de salaire temporaire offerte aux préposés aux services de soutien à la personne

    • Le 11 juin, le gouvernement a annoncé une autre prolongation de l’augmentation de salaire temporaire offerte aux préposés aux services de soutien à la personne (PSSP). Ce groupe comprend environ 150 000 PSSP des soins à domicile et en milieu communautaire, des soins de longue durée, des hôpitaux publics et des services sociaux.
    • Les PSSP admissibles continueront de recevoir l’augmentation de 3 $ l’heure  (augmentation de 2 $ pour les PSSP travaillant dans les hôpitaux) jusqu’au 23 août 2021.

    Ajournement des travaux de l’Assemblée législative

    • Le 3 juin, les travaux de l’Assemblée législative de l’Ontario ont été ajournés pour l’été. Les travaux reprendront le 13 septembre.

 

Mois de la sensibilisation à la SLA

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

Pour consulter les mises à jour sur les initiatives d’intervention précédentes, cliquez ici.

 

Bienvenue parmi les lecteurs de la première mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA. Cette nouvelle série de blogues permettra à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant.  Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

Réponse du gouvernement à la pétition de la communauté de la SLA

  • Le 26 avril, la réponse du gouvernement du Canada à la pétition électronique de la communauté de la SLA a été publiée.
  • Éperonnée par Norman MacIsaac, défenseur de la cause, et par la députée Heather McPherson, cette pétition a été présentée à la Chambre des Communes le 11 mars après avoir recueilli 25 000 signatures.
  • Bien que le gouvernement se soit engagé à continuer de consulter les parties prenantes, sa réponse a principalement mis en lumière les initiatives annoncées précédemment en matière de politiques de santé et de médicaments et n’a pas abordé l’urgence à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec la réalité d’un diagnostic de SLA.

Prolongement de l’importation de l’édaravone à des fins personnelles 

  • Le 1er avril, Santé Canada a confirmé que les Canadiens vivant avec la SLA pourraient continuer d’importer l’édaravone à des fins personnelles jusqu’au 1er octobre 2021. Il s’agit là du troisième prolongement de l’importation de l’édaravone à des fins personnelles qui découle de nos efforts d’intervention.

Nomination de la dirigeante du Bureau de transition vers une Agence canadienne des médicaments 

  • Le 1er avril, Santé Canada a nommé  Susan Fitzpatrick à titre de dirigeante du Bureau de transition vers une Agence canadienne de médicaments. L’Agence canadienne de médicaments, dont la création a été officiellement annoncée dans le budget du gouvernement fédéral de 2019, tablera sur les démarches existantes des provinces et des territoires et adoptera une approche concertée à l’égard de l’évaluation de l’efficacité des médicaments d’ordonnance et de la négociation de leurs prix au nom des Canadiens.
  • La Société canadienne de la SLA a contacté Mme Fitzpatrick pour demander de la rencontrer pour discuter des façons dont l’Agence canadienne des médicaments peut évoluer pour répondre aux besoins de la communauté de la SLA et réduire le temps d’accès des Canadiens à des traitements sûrs et efficaces.

Réunions avec l’industrie concernant l’accès aux traitements

  • En avril, la Société canadienne de la SLA a rencontré six sociétés pharmaceutiques qui effectuent des recherches en vue de concevoir de nouveaux traitements pour la SLA.
  • Ces entretiens se sont penchés sur l’établissement de relations, la mise en lumière des forces de la communauté canadienne de la SLA, l’obtention de renseignements sur l’état actuel de recherches novatrices de ces sociétés et la discussion de façons dont toutes les parties peuvent concerter leurs efforts pour veiller à ce que les traitements considérés comme étant sûrs et efficaces puissent être mis à la disposition des Canadiens vivant avec la SLA le plus rapidement possible.

 

Mises à jour fédérales

Budget fédéral 

  • Le 19 avril, l’honorable Chrystia Freeland, ministre des Finances, a déposé le budget de 2021 du gouvernement du Canada à la Chambre des Communes.
  • Bien que ce budget ait prévu de nouveaux investissements dans la santé et des mesures de soutien à l’intention du secteur caritatif, nous avons été déçus de ne constater aucun , qui renforcera les essais cliniques, accélérera le développement de traitements et encouragera de nouveaux investissements dans la recherche et le développement au Canada.
  • Nous espérions aussi pouvoir constater des progrès et des précisions à l’égard du cadre de développement d’une stratégie relative aux médicaments à coût élevé pour les maladies rares.
  • Certains des investissements scientifiques et liés à la santé pourraient être pertinents pour la communauté de la SLA, notamment :
    • Un total de 2,2 milliards de dollars sur sept ans pour renforcer le secteur canadien canadien des sciences de la vie.
    • 250 millions de dollars sur trois ans, à compter de 2021-22, pour permettre aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) de créer un nouveau fonds d’essais cliniques.
    • 400 millions de dollars sur six ans, à compter de 2021-22, à l’appui d’une Stratégie pancanadienne en matière de génomique.
    • 29,8 millions de dollars sur six ans, à compter de 2021-22, pour permettre à Santé Canada de favoriser l’avancement de la stratégie de soins palliatifs du gouvernement.
    • 13,2 millions de dollars sur cinq ans à Santé Canada, à compter de 2021-22, et 2,6 millions par année par la suite, afin de s’assurer que le régime d’aide médicale à mourir est mis en œuvre de manière uniforme et qu’il comporte  toutes les mesures de protection nécessaires.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

  • Nouvelle législation pour réglementer les préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario
    • Le 27 avril, le gouvernement de l’Ontario a déposé un nouveau projet de loi à Queen’s Park. Si celui-ci est adopté, il créera de nouvelles mesures pour réglementer certaines portions de la main-d’œuvre de santé de l’Ontario, dont les préposés aux services de soutien à la personne, les auxiliaires médicaux et les analystes du comportement.
    • Intitulée Loi de 2021 visant à faire progresser la surveillance et la planification dans le cadre du système de santé de l’Ontario, cette loi « établira un nouveau cadre législatif pour favoriser une plus grande uniformisation des normes d’éducation et de formation pour les préposés aux services de soutien à la personne, et renforcera leur capacité à prodiguer des services de santé aux Ontariennes et Ontariens les plus vulnérables, incluant les enfants, les adultes âgés et les personnes atteintes de déficiences », selon le communiqué de presse du gouvernement.
    • La Société canadienne de la SLA revendique depuis plusieurs années l’amélioration des conditions de travail des préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario de sorte que les familles de la province puissent avoir accès à de meilleures normes en matière de soins à domicile et communautaires pour combler leurs besoins complexes.

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.