Category: Mise à jour sur les initiatives d'intervention

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement.  Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

• Santé Canada a approuvé ALBRIOZA (AMX0035) en vertu d’un avis de conformité avec conditions (AC-C) Cela signifie que le médicament est disponible et peut être commercialisé au Canada sous certaines conditions.
• L’approbation de Santé Canada est un progrès dans les options de traitement disponibles pour les personnes vivant avec la SLA.
• Canada est également le premier pays à approuver ALBRIOZA comme traitement de la SLA – démontrant la force de la communauté SLA en tant qu’environnement pour les thérapies innovantes.
• La Société canadienne de la SLA continuera de participer au processus d’évaluation des technologies de la santé de l’ACMTS et travaille activement à soutenir l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et les programmes provinciaux d’assurance-médicaments afin de prendre des décisions éclairées et rapides en matière de remboursement en mettant en avant la perspective et les expériences des personnes touchées par la SLA
• Vous pouvez en savoir plus en lisant le communiqué de presse l’Amylyx Pharmaceuticals Inc.(disponible en anglais seulement).

 Édaravone orale

• Santé Canada a accepté le dépôt d’une présentation supplémentaire de drogue nouvelle (PSDN) de Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, Inc. pour une formulation orale expérimentale de l’édaravone.
  • Cette étape déclenche un examen réglementaire approfondi du traitement qui pourrait conduire à l’approbation du médicament au Canada.
  • Nous sommes également très encouragés d’apprendre que Santé Canada a accordé une évaluation prioritaire, ce qui accélère le délai d’évaluation du traitement à six mois.
  • Nous croyons que tout nouveau traitement innovant pour la SLA devrait bénéficier d’une évaluation prioritaire – et nous espérons que cette décision créera un précédent important pour tous les futurs traitements pour la SLA.
  • Vous pouvez en apprendre plus en lisant le communiqué de presse de MTP-CA.
• Le 12 mai 2022, la FDA a approuvé une formulation orale d’édaravone, également connue sous l’édaravone orale, pour les adultes atteints de SLA.
  • Lisez-en plussur la décision.

Masitinib

• Santé Canada a accepté la Présentation de drogue de masitinib.
• Cette étape déclenche un examen réglementaire approfondi du traitement en vertu de la voie de l’avis de conformité avec conditions (AC-C).
• Pour en savoir plus, lisez le communiqué de presse d’AB Science.

Accès aux traitements

Règlements du CEPMB

• Le 14 avril 2022, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé a annoncé que le gouvernement ne procédera pas aux modifications liées aux nouveaux facteurs de réglementation des prix, ce qui signifie que les réformes n’iront de l’avant qu’avec les changements apportés aux pays de comparaison.
  • La décision du gouvernement de ne pas aller de l’avant avec les modifications qui pourrait créer des obstacles pour les entreprises qui veulent introduire des médicaments novateurs au Canada montre qu’en travaillant ensemble pour approcher les décideurs, nous pouvons faire entendre notre voix.
• Nous remercions la communauté SLA pour leurs initiatives d’interventions qui ont permis de créer ce changement.
• La Société canadienne de la SLA continuera de plaider pour que les Canadiens vivant avec la SLA aient accès à des thérapies éprouvées pour la SLA de façon opportune, équitable et abordable.
• Lisez-en plus sur le changement ici.

Essai clinique Biogen

• Sur la base de données d’un essai clinique de phase 1, Biogen et Ionis Pharmaceuticals interrompent le développement du BIIB078, leur traitement expérimental candidat pour la SLA causée par des mutations du gène C9ORF72.
• Bien que l’essai ne soit pas poursuivi, les résultats permettront d’orienter les recherches futures.
• Lisez-en plus sur la décision ici (disponible en anglais seulement).

Sommets des partenaires de Cytokinetics pour la défense des patients de SLA

• La Société canadienne de la SLA a participé au sommet des partenaires de Cytokinetics pour la défense des patients de SLA.
• L’objectif du sommet était d’engager des groupes de patients dans une discussion sur les priorités en matière de politique public et d’initiatives d’interventions de la communauté.
  • Le fait de nous réunir avec nos partenaires internationaux nous donne l’occasion d’élever le niveau de nos initiatives d’interventions actuelles et de tirer parti des possibilités de collaboration pour exprimer les préoccupations de la communauté canadienne de la SLA.
• Parmi les autres participants figuraient : l’Alliance of ALS/MND Associations, la Muscular Dystrophy Association, l’ALS Association, l’I AM ALS, l’ALS Therapy Development Institute, et d’autres organisations à travers les États-Unis.

Mises à jour fédérales

Table ronde pour une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

• Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, a participé à une table ronde dans le cadre de la consultation de Santé Canada sur la création d’une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares, où elle a fourni des commentaires sur le rapport « Ce que nous avons entendu ».
• La table ronde a été l’occasion de réitérer le besoin urgent de changer la façon dont les médicaments sont mis à disposition au Canada et de permettre aux Canadiens atteints de SLA d’accéder aux thérapies approuvées en temps opportun.
• Veuillez lire notre consultation submission.

Mises à jour provinciales

Réunions avec le gouvernement

• Avant les élections, la Société canadienne de la SLA a rencontré la bureaucratie du ministère de la Santé de l’Ontario pour discuter des solutions présentées dans l’exposé de position de la Société canadienne de la SLA Le temps presse et de la nécessité pour les Ontariens atteints de SLA d’avoir un accès rapide et équitable aux thérapies.
• Cette réunion a permis de jeter les bases de futures conversations sur les thérapies de la SLA et sur la nécessité pour l’Ontario d’assurer un remboursement rapide.
• Nous continuerons de nous engager auprès des députés et des autres décideurs clés lorsque l’Assemblée législative sera en session.

Élections Ontario 2022

• Le 2 juin, les Ontariens ont voté pour réélire un gouvernement conservateur majoritaire, les néo-démocrates demeurant l’opposition officielle. Les résultats électoraux officiels sont disponibles à Elections Ontario ici.
• Les prochaines étapes clés pour le gouvernement provincial comprennent la nomination d’un nouveau cabinet et l’assermentation des députés à l’Assemblée de l’Ontario.
• La Société canadienne de la SLA continuera de surveiller ces développements et commencera à s’engager avec les nouveaux et anciens députés provinciaux dans les semaines à venir pour discuter des questions relatives à l’accès aux thérapies en Ontario.
• Vous pouvez consulter notre blogue électoral, Comprendre les questions importantes pour la communauté SLA de l’Ontario : Élection Ontario 2022, pour en savoir plus sur les engagements des partis à aborder les questions touchant la communauté SLA.

Mois de la sensibilisation à la SLA :

• Le 2 juin, la journée de Lou Gehrig – les coprésidents du caucus de la SLA, les députés Francis Drouin et Marie-Hélène Gaudreau, ont prononcés des déclarations de députés à la Chambre des communes pour souligner le Mois de la sensibilisation à la SLA.
• Le 3 juin, député Bryan May a souligné le Mois de la sensibilisation à la SLA à la Chambre des communes et a fait part de son soutien aux Canadiens atteints de SLA.
• Tout au long du mois de juin, les députés de l’Ontario ont exprimé leur soutien aux personnes touchées par la SLA par le biais de vidéos publiés sur les pages de médias sociaux de la Société canadienne de la SLA.

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie. Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provinciale en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

AMX0035 | ACMTS

• À la fin d’octobre, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un appel d’observation des patients pour l’AMX0035.
• La Société canadienne de la SLA a invité la communauté à contribuer à la soumission en partageant ses expériences avec la SLA par le biais d’un sondage. Plus de 600 canadiens ont participé à ce sondage, apportant leurs témoignages.
• La soumission d’observations des patients contribuera aux recommandations formulées à l’égard de la couverture du traitement par le régime d’assurance public après son approbation.
• Lisez notre soumission.

Édavarone par voie oral | ACMTS

• Au début du mois de février, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un appel d’observation des patients consommant de l’édaravone par voie oral.
• La Société canadienne de la SLA préparera une soumission qui reflète la diversité des perspectives et expériences des personnes vivant avec la SLA de partout au pays.
• Les commentaires de la communauté continuent à nous aider pour assurer que les questions d’importance pour la communauté de la SLA soient prises en compte par les décideurs de l’ACMTS, qui, finalement, recommandent si les régimes publics d’assurance-médicaments couvrent le médicament une fois approuvé par Santé Canada.
• Lisez notre soumission de patient ici.
• La communauté de la SLA a également fourni une soumission écrite.

Édaravone | Importation personnelle

• Après des conversations soutenues, Santé Canada a confirmé que les personnes atteintes de SLA peuvent continuer à avoir accès à l’édaravone par le biais de l’importation personnelle après le 1er avril 2022.

Cadre proposé pour une éventuelle liste pancanadienne de médicaments assurés | ACMTS

• Comme membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), nous avons répondu à la consultation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACTMS) sur le cadre proposé pour une éventuelle liste pancanadienne de médicaments assurés.
• Notre réponse a mis en avant la perspective des organismes de bienfaisance dans le domaine de santé à travers le Canada et a souligné l’importance de rendre les médicaments innovants accessibles aux canadiens vivants avec la SLA de manière abordable, rapide et équitable.
• Lisez .

Retard de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

• La mise en œuvre des règlements du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a été reportée au 1er juillet 2022.
• Nous remercions la communauté SLA d’avoir élevé la voix. Vos efforts de mobilisation ont aidé le gouvernement à comprendre pourquoi une consultation supplémentaire est nécessaire pour comprendre l’impact des réformes sur l’accès aux médicaments au Canada.
• Lisez-en plus sur la décision.

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

• 23 mars – En compagnies de Mike et Carmen Cels, militants communautaires pour le SLA, Tammy Moore, cheffe de la direction, et Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques, ont rencontré Sadenga Yeba (conseillère principale en politiques à Santé Canada) pour discuter le rôle essentiel que joue le gouvernement fédéral dans la mise en œuvre des solutions décrites dans notre exposé de position, Il est temps d’agir.
• 24 mars – Tammy Moore, cheffe de la direction, a rencontré Lindsey Hollet (directrice générale à Santé Canada) et Supriya Sharma (conseillère médicale en chef à Santé Canada) pour discuter l’importation personnelle d’édaravone au Canada, entraînant une extension.

Accord Libéral – Nouveau Parti démocratique

• Le 22 mars, le Premier ministre Justin Trudeau a annoncé qu’un accord pluriannuel avait été conclu par le Parti libéral et le Nouveau Parti démocratique (NPD)
• Les Partis ont convenu de donner la priorité à certains domaines politiques et à certaines lois, comme l’assurance-médicaments et la Loi sur les soins de longue durée sécuritaires, dans le cadre de l’accord.
• La Société canadienne de la SLA a participé activement à la consultation sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments et à la consultation de Santé Canada sur l’élaboration d’une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.
• La Société canadienne de la SLA continuera d’explorer les détails de cet accord, car nous voulons nous assurer que toute solution proposée dans le cadre de cet accord répond aux besoins de la communauté de la SLA.

Mise à jour provinciales

Semaine virtuelle des initiatives d’interventions

• Au début du mois de mars, des membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA pour suivre une formation sur la défense des droits et rencontrer, pendant une semaine, des ministres et des députés provinciaux de l’Ontario dans le cadre de la première Semaine virtuelle des initiatives d’interventions en Ontario de la Société canadienne de la SLA, qui a eu lieu du 7 au 11 mars.
• Notre délégation de 27 personnes, composée par des personnes vivant avec la SLA, des aidants, des membres de famille, des bénévoles et des employés, a discuté des solutions présentées dans notre exposé de position, Il est temps d’agir, et fait les demandes suivantes au gouvernement de l’Ontario :
  • Une fois que Santé Canada a donné son approbation et que les critères cliniques et les directives de prescription applicables ont été élaborés, tous les traitements contre la SLA sont financés provisoirement par les régimes publics d’assurance-médicaments.
  • Tous les traitements de la SLA sont approuvés, examinés en vue d’un remboursement public et financés par les pouvoir publics selon un calendrier unique et condensé applicable à toutes les juridictions du Canada.
• Nos rencontres ont été positives, tous les députés ayant manifesté une préoccupation commune pour les défis auxquels la communauté de la SLA est confrontée et une compréhension du besoin urgent d’un accès rapide et équitable aux thérapies de la SLA.
• En réponse à ces rencontres, les députés se sont engagés à présenter au ministre de la Santé et à l’assemblée législative la nécessité d’un changement de politique en matière de santé qui permettrait de mettre les thérapies entre les mains des personnes vivant avec la SLA dans un délai qui reflète plus fidèlement la réalité de la maladie.
  • Cela a pris la forme de lettres adressées au ministre et de conversations en personne.
• La Société canadienne de la SLA continue de s’engager auprès des députés de l’Ontario en vue de la prochaine élection.
• Tout au long de la semaine, les défenseurs de la SLA ont rencontré 19 ministres et députés provinciaux :
  • L’honorable Christine Elliot, ministre de la Santé (Newmarket-Aurora)
  • L’honorable Sylvia Jones, solliciteuse général (Dufferin-Caledon)
  • L’honorable Ted Arnott, président de la Chambre des communes
  • L’honorable Peter Bethlenfalvy, Commissariat du ministre des Finances
  • L’honorable Todd Smith, ministre de l’Énergie
  • Député Aris Babikian (Scarborough-Agincourt)
  • Député Stephen Blais (Orléans)
  • Député Will Bouma (Brantford-Brant)
  • Député Stephen Crawford (Oakville)
  • Député Rudy Cuzzetto (Mississauga-Lakeshore)
  • Député John Fraser (Ottawa Sud)
  • Députée Jennifer French (Oshawa)
  • Députée France Gélinas (Nickel Belt) – Health Critic
  • Député Joel Harden (Ottawa Centre)
  • Députée Natalia Kusendova (Mississauga Centre)
  • Député Michael Mantha (Algoma-Manitoulin)
  • Députée Peggy Sattler (London Ouest)
  • Députée Monique Taylor (Hamilton Mountain)
  • Député Jamie West (Sudbury)
• Lors de ces réunions, nous avons discuté des solutions présentées dans notre exposé de position, Il est temps d’agir, et de la nécessité pour l’Ontario de promouvoir un changement de politique en matière de santé qui permettrait de mettre des thérapies à la disposition des personnes vivant avec la SLA dans un calendrier qui reflète mieux l’urgence de la perte à laquelle cette communauté est confrontée.

Consultations pré-budgétaires de l’Ontario 2022

• Nous avons participé aux consultations pré-budgétaires de l’Ontario 2022. Nous demandons au gouvernement de l’Ontario de mettre en œuvre les solutions immédiates et à long terme en matière d’accès aux médicaments décrites dans notre exposé de position : Il est temps d’agir.
• Le gouvernement a un rôle essentiel à jouer dans l’élimination des obstacles qui empêchent les ontariens vivants avec la SLA d’avoir un accès rapide, équitable et abordable aux médicaments dont ils ont besoin.
• Lisez notre de l’Ontario 2022.

________________________________________
Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

AMX0035 | ACMTS

• À la fin d’octobre, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un appel d’observation des patients pour l’AMX0035.
• La Société canadienne de la SLA rédigera une soumission pour rendre compte des perspectives de la communauté de la SLA et a invité cette dernière à y contribuer en partageant leurs expériences au moyen d’un sondage.
• Plus de 600 Canadiens ont rempli le sondage, dont les résultats serviront à la rédaction de la soumission sur les observations des patients à l’intention de l’ACMTS.
• La communauté clinique de la SLA enverra aussi une soumission écrite.

Il est temps d’agir | Document de position sur la SLA et mise à jour sur la campagne d’intervention électronique

• Le document de position intitulé Il est temps d’agir, qui décrit deux solutions possibles pour rendre l’accès aux traitements de la SLA plus rapides et équitables au moyen d’un remboursement, continue de prendre de l’ampleur. En date du 7 decembre 2021, plus de 7 000 personnes avaient participé à cette campagne électronique pour demander à leurs représentants élus de faire en sorte que les solutions décrites dans ce document soient adoptées.

ÉDARAVONE

• Le 8 octobre, Santé Canada a confirmé que les Canadiens vivant avec la SLA pourraient continuer d’importer l’édaravone à des fins personnelles jusqu’au 1er avril 2022.
• Le 23 novembre, la province de l’Île-du-Prince-Édouard (Î.-P.-É) a annoncé qu’elle avait inscrit le Radicava (édaravone) à son formulaire public à titre d’autorisation spéciale pour le traitement de la SLA. Avec cette annonce, TOUS les provinces et territoires du Canada – ainsi qu’Anciens Combattants Canada et Services aux Autochtones Canada – couvrent maintenant le Radicava en vertu de leur formulaire public.

Séance d’écoute des patients atteints de la SLA par Santé Canada :

• SLA Canada s’est joint à cinq défenseurs de la communauté pour participer à la première séance d’écoutes des patients sur la SLA, organisé par le Bureau de pédiatrie et de participation des patients (BPPP) de Santé Canada.
• La BPPP met à l’essai le modèle de séance d’écoute des patients de la FDA pour déterminer les éléments qui fonctionneraient le mieux dans le contexte canadien, et la communauté de la SLA a été invitée à soutenir cet effort.

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

• Peu de temps après les élections fédérales de septembre dernier, la Société canadienne de la SLA a commencé à reprendre contact avec les membres ré-élus du Caucus sur la SLA, qui regroupe des représentants de tous les partis, pour les informer des dernières nouvelles concernant l’accès aux nouveaux traitements de la SLA :
  • 16 nov. – Tammy Moore, chef de la direction, a rencontré le député Francis Drouin (Glengarry—Prescott—Russell), co-président du Caucus sur la SLA.
  • Le 3 nov. – Accompagnée de Mike et Carmen Cels, militants communautaires pour le SLA, Tammy Moore, et Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques ont rencontré la députée Pam Damoff (Oakville North—Burlington).
  • Le 14 oct. – Kim Barry, directrice des services communautaires, s’est entretenue au téléphone avec la ministre Mona Fortier (Ottawa—Vanier), présidente du Conseil du Trésor.
• Pendant ces réunions, nous avons soulevé la nécessité, pour les membres de la communauté de la SLA, de pouvoir accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible, nos préoccupations à l’égard de la décision de Santé Canada relativement à l’AMX0035 et notre ferme conviction que Santé Canada devrait dorénavant accorder le statut d’examen prioritaire à tous traitements de la SLA.

Après les élections | Nouveaux membres du cabinet et étapes suivantes

• Le 26 octobre, lors de l’assermentation du nouveau cabinet fédéral, l’hon. Jean-Yves Duclos a été nommé ministre de la Santé, alors que l’hon. Carolyn Bennett a été désignée ministre de la Santé mentale et des Dépendances et ministre adjointe de la Santé.

________________________________________
Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.