Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AM00X35)

Mises à jour provinciales

Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario 

Remaniement ministériel provincial 

Mises à jour fédérales

Lettre au ministre des Transports

Rencontres avec le gouvernement

Mois de la sensibilisation à la SLA

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

Masitinib

ALBRIOZA (AMX0035)

Tofersen

Accès aux traitements

Rencontre avec la nouvelle équipe de direction de l’APP

Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) – Sommet de la Journée mondiale des maladies rares 2024

Mises à jour provinciales

Journée de sensibilisation de la Société canadienne de la SLA à Queen’s Park

Budget de l’Ontario 2024

 Rencontres avec le gouvernement

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

La mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario est cruciale pour répondre aux besoins urgents des Ontariens vivant avec SLA et de leurs familles

Toronto – Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs aidants se joignent aujourd’hui à la Société canadienne de le SLA et aux médecins des cinq cliniques régionales multidisciplinaires de la SLA de l’Ontario pour une journée de sensibilisation à Queen’s Park, afin d’exhorter le gouvernement de l’Ontario à investir 6,6 millions de dollars de financement crucial dans le budget 2024 pour soutenir les besoins en soins de santé des Ontariens atteints de SLA et de leurs familles.

L’objectif de la Société canadienne de la SLA à travers cette journée de sensibilisation est de conscientiser la population aux réalités actuelles du système de santé de la province, qui ne parvient pas à répondre aux besoins complexes et urgents des personnes vivant avec SLA, laissant plus de 1 300 Ontariens sans les soins ni le soutien nécessaires. Ces lacunes pourraient coûter à un système de soins de santé déjà surchargé des millions de dollars en déplacements superflus dans les services d’urgence et les unités de soins intensifs à la suite de crises qui auraient pu être évitées. En outre, aujourd’hui, un Ontarien sur quatre atteint de SLA choisit plus fréquemment l’aide médicale à mourir et, de plus en plus, il invoque le manque de soutien pour expliquer ce choix.

« La nature progressive de la SLA est implacable, résultant en une quantité accrue de soins et d’équipements requis au fil du temps. En Ontario, le système de santé ne parvient pas à répondre à ces besoins. En conséquence, les cliniques de la SLA travaillent au-delà de leurs capacités, sans les professionnels multidisciplinaires nécessaires, et dépendent des donateurs pour financer la Société canadienne de la SLA dans le but de combler les énormes lacunes. Ceci comprend des domaines critiques tels que la fourniture d’équipements essentiels pour les patients et les services de soutien communautaires », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Sans un financement consacré et durable pour les soins et le soutien de la SLA, les Ontariens vivant avec la maladie et leurs familles sont confrontés à un risque plus élevé, ce qui entraîne des conditions de vie plus difficiles et une pression accrue sur les ressources de la province en matière de soins de santé. »

La SLA est une maladie neurologique mortelle qui paralyse progressivement la personne au fur et à mesure que ses muscles se dégradent, lui faisant perdre la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, finalement, de respirer. Bien que les symptômes puissent varier, la plupart des personnes ont besoin d’un équipement de mobilité coûteux, de dispositifs de communication et de machines respiratoires, ainsi que des modifications de leur mode de vie et des soins supplémentaires nécessaires. Faute de remède et d’options thérapeutiques, environ 80 % des personnes atteintes de SLA meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

« Vivre avec SLA est une expérience extrêmement difficile et exigeante pour les personnes comme moi et nos familles. La maladie est implacable et brutale, car elle attaque toutes les parties du corps », partage Steven Gallagher, qui a reçu son diagnostic de SLA en 2019, à l’âge de 47 ans. Steven s’appuie désormais sur la technologie de commande oculaire pour communiquer au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie. « Le fait que les soins soient inadéquats pour un grand nombre de personnes atteintes de SLA est particulièrement désolant. Nous méritons et exigeons de meilleurs soins et nous exhortons le gouvernement de l’Ontario à s’attaquer à ces inégalités en incluant le Programme provincial pour vaincre la SLA dans le budget 2024. »

Afin de répondre aux besoins critiques et complexes de la communauté SLA, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cinq cliniques régionales de l’Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa et Toronto), a élaboré le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario (en anglais seulement).

« Les cinq cliniques de SLA de l’Ontario sont largement sous-financées et ne disposent pas du personnel multidisciplinaire indispensable pour gérer cette maladie gravement invalidante et en phase terminale », explique le Dr Lorne Zinman, directeur de la clinique de SLA au Sunnybrook Health Sciences Centre. « Nous avons l’espoir que le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario sera financé, fournissant aux cliniques et à la Société canadienne de la SLA les ressources nécessaires pour soigner adéquatement tous les patients atteints de SLA dans la province, améliorant ainsi leur qualité de vie et réduisant le nombre de visites aux urgences et d’admissions à l’hôpital. »

Le programme comprend quatre recommandations clés :

La mise en œuvre du programme nécessite un investissement initial de 6,6 millions de dollars provenant du budget 2024 du gouvernement de l’Ontario. Les recommandations formulées dans le programme sont des solutions stratégiques, rentables et efficaces qui continueront à faire de l’Ontario un chef de file en matière de soins, en répondant aux besoins urgents et en améliorant la qualité de vie des Ontariennes et Ontariens vivant avec SLA.

Pour en savoir plus sur le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, visitez als.ca.

À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.

Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.

Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook.

-30-

Pour plus de renseignements
Société canadienne de la SLA
media@als.ca
437-703-5440

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Mises à jour thérapeutiques

Suspension orale RADICAVA (édaravone)

Accès aux traitements

Campagne de défense électronique

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’intervention »

Mises à jour provinciales

Consultations pré-budgétaires régionales 2024

Ajournement des travaux de l’Assemblée législative de l’Ontario

Réunions avec le gouvernement

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Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA

Suspension orale RADICAVA (édaravone)

Accès aux traitements

Processus d’accès temporaire de l’APP (pTAP)

Campagne de défense électronique

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

Mises à jour fédérales

Consultation prébudgétaire fédérale 2024

Nouvelles nominations au sein du cabinet

Réunions avec le gouvernement

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Mises à jour thérapeutiques

Édaravone orale

Qalsody (tofersen)

Accès aux traitements

Campagne de défense électronique

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

Mises à jour fédérales

Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

Réunions avec le gouvernement

Mois de la sensibilisation à la SLA

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Therapeutics updates

Édaravone orale

Accès aux traitements

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

Lignes directrices de CEPMB

Mises à jour provinciales

Soumission pour la consultation prébudgétaire de l’Ontario de 2023

Journée mondiale des maladies rares

Réunions avec le gouvernement

 

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Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral, et provincialement en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035) 

Édaravone orale

Masitinib

Accès aux traitements

Règlements du CEPMB

Mises à jour fédérales

Mémoire prébudgétaire fédéral 2023

Réunions avec le gouvernement

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Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

 

Accès aux traitements

Examen prioritaire de la FDA pour le Tofersen 

Rapport final sur le cadre proposé pour un éventuel formulaire pancanadien | ACMTS

Nouvelle page | Les traitements de la SLA dans le processus d’accès aux médicamenets au Canada

 

Mises à jour provinciales

 

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement.  Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

 Édaravone orale

Masitinib

Accès aux traitements

Règlements du CEPMB

Essai clinique Biogen

Sommets des partenaires de Cytokinetics pour la défense des patients de SLA

 

Mises à jour fédérales

Table ronde pour une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

 

Mises à jour provinciales

Réunions avec le gouvernement

Élections Ontario 2022

 

Mois de la sensibilisation à la SLA :

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie. Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provinciale en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

AMX0035 | ACMTS

Édavarone par voie oral | ACMTS

Édaravone | Importation personnelle

Cadre proposé pour une éventuelle liste pancanadienne de médicaments assurés | ACMTS

Retard de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

Accord Libéral – Nouveau Parti démocratique

Mise à jour provinciales

Semaine virtuelle des initiatives d’interventions

Consultations pré-budgétaires de l’Ontario 2022

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Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

 

La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne aujourd’hui la Journée mondiale des maladies rares 2022 en demandant au gouvernement de l’Ontario de se faire le champion d’un accès plus rapide aux traitements approuvés pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie mortelle dévastatrice qui paralyse progressivement les gens parce que le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous pouvons normalement bouger à notre guise.

« Si la journée d’aujourd’hui représente une occasion importante pour toutes les communautés concernées par les maladies rares de sensibiliser le public à la nécessité de modifier les politiques sur la santé, chaque minute de chaque jour est cruciale pour les personnes atteintes de SLA qui attendent un traitement, » affirme Tammy Moore, P.D.G. de la Société canadienne de la SLA. « Quand on sait que l’espérance de vie moyenne pour la SLA n’est que de trois ans après le diagnostic, il est clair que les processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada ne fonctionnent pas d’une façon qui reflète les réalités de la vie avec cette maladie. »

La Société canadienne de la SLA, en consultation avec la communauté canadienne élargie de la SLA, a publié le document de position Il est temps d’agir qui propose deux solutions concrètes pour fournir les traitements approuvés par Santé Canada aux Canadiens atteints de SLA dans un délai qui reflète réellement les besoins urgents de cette communauté.

Du 7 au 11 mars 2022, la communauté ontarienne de la SLA rencontrera des élus et d’autres décideurs du système de santé de la province dans le cadre de la première Semaine virtuelle de défense des intérêts de la Société canadienne de la SLA. L’objectif de ces réunions est d’encourager le gouvernement de l’Ontario à élaborer et à mettre en œuvre un plan en partenariat avec la communauté de la SLA qui verrait la province se faire le champion des deux solutions présentées dans le document de position. À ce jour, plusieurs réunions sont déjà prévues avec des représentants élus de l’ensemble de l’Ontario.

« Ma sœur Carla a reçu un diagnostic de SLA en novembre 2019, à l’âge de 42 ans. Carla était une enseignante de première année enthousiaste et dynamique, toujours en action et toujours prête à aider les autres. En mai 2020, elle avait perdu la capacité de parler et en juillet, elle était confinée à un fauteuil roulant électrique et avait besoin d’une sonde d’alimentation, » affirme Paula Rodriguez, de Maple, en Ontario. « Il n’a fallu que 19 mois à cette cruelle maladie pour emporter ma sœur. La triste réalité c’est que, dans le système actuel au Canada, il faut deux fois plus de temps que ma sœur a vécu avec la SLA pour que les traitements soient accessibles aux personnes qui en ont besoin. »

Un diagnostic de SLA et l’impact de la vie avec la maladie ont un effet profond et omniprésent sur la vie non seulement de ceux qui sont frappés par cette maladie dévastatrice, mais aussi sur celle de tous ceux qui les aiment et s’en occupent. La réalité de la maladie est difficile. Elle réaffirme la nécessité d’obtenir un plus grand soutien de la part des gouvernements et un meilleur accès au système de soins de santé.

« Je pense que nous sommes tous d’accord pour dire qu’il est temps d’agir pour accélérer l’accès aux traitements de la SLA. C’est pourquoi la communauté de la SLA voit dans la Journée mondiale des maladies rares une occasion pour définir ses attentes actuelles et futures en Ontario, » déclare Mme Moore. « Nous croyons que les solutions proposées dans notre document de position constituent une feuille de route réalisable pour mettre les traitements contre la SLA à la disposition des Canadiens – de façon urgente, prévisible et équitable. »

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

AMX0035 | ACMTS

Il est temps d’agir | Document de position sur la SLA et mise à jour sur la campagne d’intervention électronique

ÉDARAVONE

Séance d’écoute des patients atteints de la SLA par Santé Canada :

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

Après les élections | Nouveaux membres du cabinet et étapes suivantes

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Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

AMX0035 | Décision de Santé Canada en matière d’examen prioritaire

  • Le 31 août, Santé Canada a annoncé le début de l’examen d’une présentation d’une nouvelle drogue (PDN) pour l’éventuelle thérapie SLA AMX0035.
  • Santé Canada n’a pas accordé le statut d’examen prioritaire à la thérapie AMX0035, ce qui signifie que le traitement fera l’objet d’une évaluation standard de 300 jours plutôt qu’un examen prioritaire de 180 jours.
  • Nous croyons que toute nouvelle thérapie SLA innovatrice devrait se voir accorder le statut d’examen prioritaire.
  • Nous exhortons Santé Canada à revenir sur leur décision et à accorder le statut d’examen prioritaire à la thérapie AMX0035 — et ainsi créer un précédent important pour toutes les futures thérapies SLA.
  • Pour savoir comment agir et faire appel à Santé Canada afin qu’ils reviennent sur leur décision, visitez notre article de blogue sur l’évaluation prioritaire de la thérapie AMX0035.

C’est le moment d’agir | Document de position ALS & Mise à jour concernant la campagne électronique d’intervention

  • La campagne électronique d’intervention C’est le moment d’agir de SLA Canada continue à prendre de l’ampleur. Cette campagne vise à mettre en évidence deux solutions pour obtenir de Santé Canada que des thérapies approuvées soient plus rapidement offertes aux Canadiens vivant avec la SLA.
  • Joignez-vous aux milliers de Canadiens qui soutiennent cette campagne et postez votre lettre dès aujourd’hui : https://als.ca/fr/defense-de-la-cause/cest-le-moment-dagir/ .
  • Depuis le 30 septembre, plus de 6 700 personnes ont participé à cette campagne électronique, réclamant de leurs élus qu’ils contribuent à la mise en œuvre de ces solutions. La répartition provinciale se détaille comme suit :
    • En Alberta : 327
    • En Colombie-Britannique : 347
    • Au Manitoba : 221
    • Au Nouveau-Brunswick : 57
    • À Terre-Neuve-et-Labrador : 22
    • En Nouvelle-Écosse : 52
    • En Ontario : 4 418
    • Au Québec : 996
    • En Saskatchewan : 83
    • Au Yukon : 1
  • Pour faire avancer les recommandations du document, l’équipe d’intervention de la SLA, accompagnée du défenseur communautaire Steven Gallagher, a rencontré plusieurs ministres ontariens et députés provinciaux :
    • Le 8 septembre : Bureau du ministre de la Santé, l’honorable Christine Elliott (Newmarket—Aurora)
    • Le 8 septembre : Bureau du député Will Bouma (Brantford—Brant), assistant parlementaire du ministre des Finances
    • Le 14 septembre : Bureau du député John Fraser (Ottawa Sud)
    • Le 16 septembre : Bureau du ministre du Travail, de la Formation et du Développement des compétences, l’honorable Monte McNaughton (Lambton—Kent—Middlesex)
  • Lors de ces rencontres, nous avons discuté des documents de position « C’est le moment d’agir » et de l’important besoin pour la province d’apporter des changements significatifs à la voie d’accès aux médicaments maintenant afin que les personnes et les familles vivant avec la SLA puissent avoir accès en temps opportun aux futurs médicaments dès leur approbation par Santé Canada. Nous avons également soulevé des solutions spécifiques pour améliorer les soins à domicile et en milieu communautaire en ce qui concerne les PSSP et les programmes de prêt d’équipements.

 

Mises à jour fédérales

2021 Élections fédérales

    • Le 20 septembre, les Canadiens ont voté la réélection d’un gouvernement libéral minoritaire, avec une opposition officielle conservatrice. Vous trouverez les résultats complets de l’élection en consultant Élections Canada ici.
    • Vous pouvez également lire notre article de blogue au sujet des élections, Connaître les enjeux importants pour la communauté de la SLA : Les engagements concernant la SLA de l’élection fédérale, afin d’en apprendre plus sur les engagements des parties à résoudre les problèmes affectant la communauté SLA.
    • Les prochaines étapes clés pour le gouvernement fédéral comprennent la nomination d’un nouveau cabinet, l’assermentation des députés au Parlement, le discours du trône, la première séance de la nouvelle session et le premier vote de confiance à la Chambre des communes, ainsi que la publication des lettres de mandat ministérielles
    • Dans les prochaines semaines, SLA Canada continuera de surveiller ces développements de près et à interagir avec l’ensemble des députés élus.

 

Mise à jour sur le congé fédéral pour deuil

  • Le 29 septembre, une nouvelle loi sur le travail est entrée en vigueur qui augmente la durée et élargit l’admissibilité des droits au congé pour deuil pour tous les fonctionnaires fédéraux.
    • Les fonctionnaires fédéraux ont maintenant droit à 10 jours de congé pour deuil plutôt que 5 et les employées qui sont en congé de soignant au moment du décès de leur proche sont maintenant également admissibles au congé pour deuil.
  • Pour plus de détails, consultez ici.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

Nouvelle session parlementaire à l’Assemblée législative de l’Ontario

    • Le 4 octobre, l’Assemblée législative de l’Ontario a entamé sa deuxième session de la 42e législature avec un discours du trône prononcé par l’Honorable Elizabeth Dowdeswell, lieutenant-gouverneur de l’Ontario, au Queen’s Park.
    • Ce Discours du trône a exposé le programme du gouvernement pour les mois restant jusqu’aux prochaines élections provinciales, présentement prévues pour le 2 juin 2021.

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.

Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

Report de l’entrée en vigueur des règles du CEPMB

  • Le 29 juin, l’entrée en vigueur des nouvelles règles du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a été reportée au 1er janvier 2022.
  • De plus, le 15 juillet, le CEPMB a annoncé la tenue d’une autre consultation publique, prenant fin le 31 août, à l’égard de trois nouveaux amendements  apportés au règlement.
  • La Société canadienne de la SLA est en train de passer en revue les amendements proposés et formulera une soumission à leur égard.

Il est temps d’agir | Mise à jour sur le document de position et sur la campagne de militantisme électronique de la Société canadienne de la SLA

  • Il est temps d’agir, campagne de militantisme électronique qui vise à mettre en lumière deux solutions pour permettre aux personnes vivant avec la SLA d’accéder plus rapidement à deux traitements approuvés par Santé Canada, prend de l’ampleur.
  • En date du 18 août, plus de 6 100 personnes avaient participé à cette campagne électronique pour demander à leurs représentants élus de faire en sorte que ces solutions soient adoptées. Voici la répartition provinciale des participants :
    • Alberta : 236 (anglais) 1 (français)
    • Colombie-Britannique : 323 (anglais seulement)
    • Manitoba : 204 (anglais) 1 (français)
    • Nouveau-Brunswick : 33 (anglais) 20 (français)
    • Terre-Neuve-et-Labrador : 19 (anglais seulement)
    • Nouvelle-Écosse : 41 (anglais seulement)
    • Ontario : 4,097 (anglais) 84 (français)
    • Québec : 164 (anglais) 622 (français)
    • Saskatchewan : 80 (anglais seulement)
    • Yukon : 1 (anglais seulement)
    • Joignez-vous aux milliers de Canadiens qui appuient cette campagne et envoyez votre lettre dès aujourd’hui : www.als.ca/fr/defense-de-la-cause/cest-le-moment-dagir/.

Rencontre avec l’APP

  • Le 16 août, la Société canadienne de la SLA a pris part à une réunion avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), laquelle avait été organisée par Norman MacIsaac, militant communautaire pour la SLA.
  • Pendant la réunion, nous avons présenté notre document de position, Il est temps d’agir , et proposé des solutions pour accélérer le processus de remboursement des traitements de la SLA approuvés par Santé Canada.
  • Cette réunion représente un point de départ pour des discussions régulières avec l’APP sur la nécessité d’écourter les délais de remboursement des traitements de la SLA en voie de développement. En retour, ces conversations favoriseront un accès prompt et abordable pour une communauté qui n’a pas le temps d’attendre.

 

Mises à jour fédérales

Élections fédérales de 2021

  • Le 15 août, à la demande du premier ministre du pays, Son Excellence la très Honorable Mary Simon, gouverneure générale du Canada, a dissous le Parlement et signé des brefs pour les 338 circonscriptions du Canada, donnant ainsi le coup d’envoi à la campagne électorale fédérale de 2021. Les élections auront lieu le 20 septembre prochain.
  • Pendant la campagne électorale, la Société canadienne de la SLA restera à l’affût de la plateforme stratégique de chaque parti en vue d’y déceler des engagements visant l’amélioration de la vie des personnes atteintes de la SLA, et elle prendra contact avec chacun d’entre eux pour solliciter leur réaction aux enjeux d’importance pour la communauté de la SLA. Nous afficherons leurs réponses dans notre blogue.

Mémoire prébudgétaire de la Société canadienne de la SLA

  • Le 6 août, la Société canadienne de la SLA a soumis un mémoire écrit au Comité permanent des finances de la Chambre des communes dans le cadre de sa consultation prébudgétaire annuelle.
  • Notre mémoire recommande au gouvernement du Canada d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour étendre la portée de CAPTURE ALS, afin de la faire passer d’une initiative pilote à une plateforme scientifique en libre accès de premier plan.
  • CAPTURE ALS permettra aux chercheurs d’étudier pourquoi les symptômes de la SLA et la progression de la maladie sont si différents d’une personne à l’autre. Ces connaissances essentielles aideront à déterminer des cibles de traitement, à renforcer les essais cliniques mondiaux et à développer l’infrastructure canadienne pour attirer les investissements du secteur privé en recherche et développement dans le domaine médical.
  • Généralement, le budget fédéral est déposé en mars chaque année.

Mise à jour sur le congé de décès fédéral

  • Le 29 juin, le projet de loi C-220 a reçu la sanction royale, ce qui a eu pour effet de promulguer la Loi modifiant le Code canadien du travail (congé de décès).
  • Cette loi porte de cinq à dix le nombre de jours de congé de décès auxquels les employés assujettis à la réglementation fédérale ont droit en vertu du Code canadien du travail.
  • Cette loi élargit aussi les critères d’admissibilité au congé de décès afin d’ inclure les employés assujettis à la réglementation fédérale qui, à la date du décès d’un membre de leur famille, étaient en congé de compassion ou avaient pris un congé en raison de la maladie grave de la personne en question.
  • Cette loi n’entre en vigueur que le 29 septembre 2021, et les critères d’admissibilité révisés, ainsi que les détails destinés aux personnes qui veulent demander ce congé, n’ont pas encore été publiés.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

  • Rencontre avec la députée provinciale Robin Martin
    • Le 4 août, Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques, Kim Barry, directrice des services communautaires, et Scott et Martha Williams, membres de la communauté, ont rencontré la députée provinciale Robin Martin, adjointe parlementaire à la ministre de la Santé, pour parler des défis confrontant les Ontariens vivant avec la SLA.
    • Pendant cette rencontre, nous avons lui avons fait part de solutions qui feront une différence concrète dans la vie des personnes vivant avec les SLA – surtout en ce qui concerne les soins à domicile et communautaires et l’accès aux traitements.

    Remaniement ministériel provincial

    • Le 18 juin, le premier provincial ministre Doug Ford a annoncé des modifications au Conseil des ministres de l’Ontario.
    • Parmi les changements pertinents pour la communauté de la SLA, citons les suivants :
      • L’hon. Rod Phillips, député provincial d’Ajax, a été nommé ministre des Soins de longue durée.
      • L’hon. Dre Merrilee Fullerton, députée provinciale de Kanata-Carleton, a été nommée ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
    • La Société canadienne de la SLA a pris contact avec ces nouveaux membres du Cabinet pour demander de les rencontrer et leur faire part des besoins urgents de la communauté de la SLA de l’Ontario.

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

Pour consulter les mises à jour sur les initiatives d’intervention précédentes.

Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

C’est le moment d’agir | Le document de position intitulé

  • En consultation avec l’ensemble de la communauté canadienne de la SLA, SLA Canada vient de publier un document de position qui propose deux solutions pour fournir aux Canadiens vivant avec la SLA des traitements approuvés par Santé Canada dans un délai qui reflète plus précisément les besoins urgents de cette communauté.
  • Nous avons également lancé une campagne de plaidoyer électronique, permettant aux gens pour envoyer automatiquement une lettre pré-écrite à élu lui faisants part à quel point il est important, et nous solliciton votre aide pour assurer la mise en œuvre de ces solutions.
  • Envoyer votre lettre dès maintenant: als.ca/fr/cest-le-moment-dagir

Mise à jour concernant Amylyx AMX0035

  • Le 14 juin Amylyx a annoncé avoir déposé une Présentation de drogue nouvelle (PDN) à Santé Canada pour son traitement contre la SLA AMX0035.
  • Bien que cette annonce ne signifie pas encore le début de l’examen du médicament par Santé Canada, la décision d’Amylyx de demander l’approbation réglementaire de AMX0035 constitue une étape importante. La prochaine étape sera l’acceptation par Santé Canada de la PDN de la société, ce qui lancera le processus d’examen réglementaire.

Article de blogue : Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?

  • En raison de l’annonce d’Amylyx confirmant son intention de demander l’approbation de son traitement pour la SLA AMX0035, nous avons mis notre article de blogue à jour afin d’expliquer comment les nouveaux médicaments deviennent accessibles au Canada.

Réformes du CEPMB

  • Alors que les lignes directrices révisées du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) entreront en vigueur la mois prochain, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à d’autres organismes de bienfaisance en santé et organisations de patients pour continuer à protester contre les réformes : nous avons insisté auprès Patty Hajdu, ministre de la Santé, pour qu’elle réexamine les nouvelles directrices. De plus, après avoir appris que le CEPMB a développé une stratégie de communication visant à discréditer les groupes de patients, nous avons demandé au  premier ministre Trudeau de retarder la mise en œuvre des lignes directrices.
  • Le 4 juin, les membres du Comité permanent de la santé (CPS) de la Chambre des communes se sont réunis pour continuer leur examen  des nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).

 

Mises à jour fédérales

Réunion du Caucus sur la SLA

  • Le 17 mai, la Société canadienne de la SLA a participé à la réunion du Caucus parlementaire multipartite sur la SLA en tant qu’invité pour discuter de l’accès aux traitements de la SLA.
  • Aux côtés de Norman MacIsaac, Mike Cels et Carmen Cels, défenseurs de la cause et membres de la communauté de la SLA, nous avons discuté du besoin crucial pour le gouvernement de jouer un rôle dans la réduction du temps nécessaire pour que les nouveaux traitements soient mis à la disposition des Canadiens vivant avec la SLA, une fois qu’ils se sont avérés sûrs et efficaces.
  • Le 11 juin, le Caucus parlementaire multipartite sur la SLA  a envoyé une lettre ouverte à Patty Hajdu, ministre fédérale de la Santé, demandant au gouvernement du Canada de réduire le délai d’approbation des nouveaux médicaments par Santé Canada de six à trois mois, et de travailler avec les provinces et les territoires pour accélérer l’échéancier de remboursement des nouveaux traitements de la SLA.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

  • Intervention pour le vaccin contre la COVID-19
    • Le 4 juin, dans le cadre d’une coalition d’organismes de bienfaisance en santé en Ontario, la Société canadienne de la SLA a demandé que l’on accorde la priorité aux Ontariens vulnérables et à leurs aidants pour la deuxième dose de vaccin, aux côtés des autres personnes à risque élevé.

    Nouvelle législation pour réglementer les préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario

    • Le 3 juin, la Loi de 2021 visant à faire progresser la surveillance et la planification dans le cadre du système de santé de l’Ontario est entrée en vigueur. Cette loi crée de nouvelles mesures pour réglementer l’éducation et la formation des préposés aux services de soutien à la personne (PSSP), afin d’accroître leur capacité à prodiguer des soins aux personnes les plus vulnérables de la province.
    • Nous sommes heureux de voir cette loi entrer en vigueur, car nous militons pour des changements dans le secteur des PSSP depuis plusieurs années, afin que les Ontariens qui vivent avec la SLA puissent recevoir de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire.

    Prolongation de l’augmentation de salaire temporaire offerte aux préposés aux services de soutien à la personne

    • Le 11 juin, le gouvernement a annoncé une autre prolongation de l’augmentation de salaire temporaire offerte aux préposés aux services de soutien à la personne (PSSP). Ce groupe comprend environ 150 000 PSSP des soins à domicile et en milieu communautaire, des soins de longue durée, des hôpitaux publics et des services sociaux.
    • Les PSSP admissibles continueront de recevoir l’augmentation de 3 $ l’heure  (augmentation de 2 $ pour les PSSP travaillant dans les hôpitaux) jusqu’au 23 août 2021.

    Ajournement des travaux de l’Assemblée législative

    • Le 3 juin, les travaux de l’Assemblée législative de l’Ontario ont été ajournés pour l’été. Les travaux reprendront le 13 septembre.

 

Mois de la sensibilisation à la SLA

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

Pour consulter les mises à jour sur les initiatives d’intervention précédentes, cliquez ici.

 

Bienvenue parmi les lecteurs de la première mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA. Cette nouvelle série de blogues permettra à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant.  Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

 

Accès aux traitements

Réponse du gouvernement à la pétition de la communauté de la SLA

  • Le 26 avril, la réponse du gouvernement du Canada à la pétition électronique de la communauté de la SLA a été publiée.
  • Éperonnée par Norman MacIsaac, défenseur de la cause, et par la députée Heather McPherson, cette pétition a été présentée à la Chambre des Communes le 11 mars après avoir recueilli 25 000 signatures.
  • Bien que le gouvernement se soit engagé à continuer de consulter les parties prenantes, sa réponse a principalement mis en lumière les initiatives annoncées précédemment en matière de politiques de santé et de médicaments et n’a pas abordé l’urgence à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec la réalité d’un diagnostic de SLA.

Prolongement de l’importation de l’édaravone à des fins personnelles 

  • Le 1er avril, Santé Canada a confirmé que les Canadiens vivant avec la SLA pourraient continuer d’importer l’édaravone à des fins personnelles jusqu’au 1er octobre 2021. Il s’agit là du troisième prolongement de l’importation de l’édaravone à des fins personnelles qui découle de nos efforts d’intervention.

Nomination de la dirigeante du Bureau de transition vers une Agence canadienne des médicaments 

  • Le 1er avril, Santé Canada a nommé  Susan Fitzpatrick à titre de dirigeante du Bureau de transition vers une Agence canadienne de médicaments. L’Agence canadienne de médicaments, dont la création a été officiellement annoncée dans le budget du gouvernement fédéral de 2019, tablera sur les démarches existantes des provinces et des territoires et adoptera une approche concertée à l’égard de l’évaluation de l’efficacité des médicaments d’ordonnance et de la négociation de leurs prix au nom des Canadiens.
  • La Société canadienne de la SLA a contacté Mme Fitzpatrick pour demander de la rencontrer pour discuter des façons dont l’Agence canadienne des médicaments peut évoluer pour répondre aux besoins de la communauté de la SLA et réduire le temps d’accès des Canadiens à des traitements sûrs et efficaces.

Réunions avec l’industrie concernant l’accès aux traitements

  • En avril, la Société canadienne de la SLA a rencontré six sociétés pharmaceutiques qui effectuent des recherches en vue de concevoir de nouveaux traitements pour la SLA.
  • Ces entretiens se sont penchés sur l’établissement de relations, la mise en lumière des forces de la communauté canadienne de la SLA, l’obtention de renseignements sur l’état actuel de recherches novatrices de ces sociétés et la discussion de façons dont toutes les parties peuvent concerter leurs efforts pour veiller à ce que les traitements considérés comme étant sûrs et efficaces puissent être mis à la disposition des Canadiens vivant avec la SLA le plus rapidement possible.

 

Mises à jour fédérales

Budget fédéral 

  • Le 19 avril, l’honorable Chrystia Freeland, ministre des Finances, a déposé le budget de 2021 du gouvernement du Canada à la Chambre des Communes.
  • Bien que ce budget ait prévu de nouveaux investissements dans la santé et des mesures de soutien à l’intention du secteur caritatif, nous avons été déçus de ne constater aucun , qui renforcera les essais cliniques, accélérera le développement de traitements et encouragera de nouveaux investissements dans la recherche et le développement au Canada.
  • Nous espérions aussi pouvoir constater des progrès et des précisions à l’égard du cadre de développement d’une stratégie relative aux médicaments à coût élevé pour les maladies rares.
  • Certains des investissements scientifiques et liés à la santé pourraient être pertinents pour la communauté de la SLA, notamment :
    • Un total de 2,2 milliards de dollars sur sept ans pour renforcer le secteur canadien canadien des sciences de la vie.
    • 250 millions de dollars sur trois ans, à compter de 2021-22, pour permettre aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) de créer un nouveau fonds d’essais cliniques.
    • 400 millions de dollars sur six ans, à compter de 2021-22, à l’appui d’une Stratégie pancanadienne en matière de génomique.
    • 29,8 millions de dollars sur six ans, à compter de 2021-22, pour permettre à Santé Canada de favoriser l’avancement de la stratégie de soins palliatifs du gouvernement.
    • 13,2 millions de dollars sur cinq ans à Santé Canada, à compter de 2021-22, et 2,6 millions par année par la suite, afin de s’assurer que le régime d’aide médicale à mourir est mis en œuvre de manière uniforme et qu’il comporte  toutes les mesures de protection nécessaires.

 

Mises à jour provinciales (Ontario)

  • Nouvelle législation pour réglementer les préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario
    • Le 27 avril, le gouvernement de l’Ontario a déposé un nouveau projet de loi à Queen’s Park. Si celui-ci est adopté, il créera de nouvelles mesures pour réglementer certaines portions de la main-d’œuvre de santé de l’Ontario, dont les préposés aux services de soutien à la personne, les auxiliaires médicaux et les analystes du comportement.
    • Intitulée Loi de 2021 visant à faire progresser la surveillance et la planification dans le cadre du système de santé de l’Ontario, cette loi « établira un nouveau cadre législatif pour favoriser une plus grande uniformisation des normes d’éducation et de formation pour les préposés aux services de soutien à la personne, et renforcera leur capacité à prodiguer des services de santé aux Ontariennes et Ontariens les plus vulnérables, incluant les enfants, les adultes âgés et les personnes atteintes de déficiences », selon le communiqué de presse du gouvernement.
    • La Société canadienne de la SLA revendique depuis plusieurs années l’amélioration des conditions de travail des préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario de sorte que les familles de la province puissent avoir accès à de meilleures normes en matière de soins à domicile et communautaires pour combler leurs besoins complexes.

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

La SLA n’est pas considérée comme une maladie rare par tout le monde. Cependant, la communauté d’environ 3 000 Canadiens qui vivent actuellement avec cette maladie est assez importante pour faire face à des défis uniques, notamment l’accès aux traitements, des essais cliniques au remboursement.

Alors que le gouvernement du Canada étudie la meilleure façon de créer une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, les Canadiens – y compris les membres des organisations comme la Société canadienne de la SLA – ont été invités à donner leur opinion pour façonner cette stratégie. Il est important que nous profitions de cette occasion pour présenter le point de vue et les expériences des gens qui vivent avec la SLA. Nous souhaitons vous entendre!

Afin d’étayer sa soumission, la Société canadienne de la SLA mène un sondage (en anglais uniquement) pour recueillir les commentaires :

  • des personnes qui vivent avec la SLA;
  • des aidants, des membres de la famille ou des amis d’une personne qui vit actuellement avec la SLA;
  • des personnes qui ont perdu un proche en raison de la SLA.

Nous vous invitons à lire le Document de travail pour solliciter la participation des Canadiens du gouvernement du Canada qui décrit les principaux enjeux et les principales questions liés à l’élaboration d’une stratégie nationale. Nous vous invitons également à répondre à notre sondage, conçu expressément pour recueillir les commentaires de la communauté de la SLA.

 

La date limite pour répondre au sondage est le 15 mars 2021 et nous vous invitons à y répondre dès aujourd’hui.  

 

Vos réponses au sondage nous aideront à faire prendre conscience au gouvernement que les besoins des personnes qui vivent avec la SLA sont urgents et que, avec les nouveaux traitements potentiels en cours de développement, il est essentiel que les Canadiens puissent y avoir accès de façon rapide, équitable et abordable.

Merci pour votre attention et votre engagement.

Orangetheory Fitness vous permet de participer à une activité de financement pour la SLA tout en vous entraînant!

À compter du 1er mai 2019, Orangetheory Fitness lancera une campagne dans ses studios d’exercice du Canada au profit du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA.

Lors de l’édition inaugurale de 2018 au Canada, l’événement a permis d’amasser une somme incroyable de 250 000 $ qui a été remise au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, ce qui contribue à façonner un avenir sans SLA. En 2019, l’événement revient pour une deuxième année au Canada, et vise un objectif de dons de 400 000 $!

 

Augie Nieto, grand spécialiste de la mise en forme et fondateur de Life Fitness qui a reçu un diagnostic de SLA en 2005, est l’inspiration derrière cette campagne. Sa passion pour la mise en forme, avant et après son diagnostic, a inspiré des milliers de personnes à adopter un style de vie plus actif. Pour trouver un studio d’exercice près de chez vous, consultez leur site Web!

 

Vous n’êtes pas en mesure de vous rendre dans une succursale d’Orangetheory Fitness ou ne pouvez en repérer aucune dans votre collectivité? Vous pouvez contribuer au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA en faisant un don. Les sommes recueilles au profit de ce programme appuieront les recherches de haute qualité les plus susceptibles de ralentir ou d’enrayer la maladie. Pour obtenir de plus amples renseignements sur Orangetheory Fitness, veuillez visiter leur site Web.

Si vous n’êtes pas en mesure d’assister à l’une de ces activités, veuillez communiquer avec votre succursale d’Orangetheory Fitness locale pour en savoir davantage sur les dons qu’elle prévoit recueillir entre le 1er mai et le 15 mai au profit du programme de recherche de la société canadienne de la SLA. Ce sont des partenariats comme celui-ci qui contribuent à sensibiliser le public à la maladie, qui accélèrent les progrès des recherches sur la SLA et qui nous propulsent vers un avenir sans SLA. Si votre organisation souhaite explorer un partenariat avec la Société canadienne de la SLA, veuillez communiquer avec nous à partnerships@als.ca.

En 2016, un groupe de parlementaires et de sénateurs de tous les principaux partis politiques ont uni leur force pour sensibiliser le gouvernement aux défis confrontant les Canadiens qui vivent avec la SLA. La création du Caucus sur la SLA sur la Colline du Parlement, lequel est présidé par Francis Drouin, député de Glengarry-Prescott-Russell, représentait une réalisation de taille, et la Société canadienne de la SLA est fière d’avoir joué un rôle dans sa formation.

Ce caucus offre un lieu d’échanges avec le gouvernement fédéral dans le but de le sensibiliser à la SLA et d’obtenir une aide financière adéquate et stable pour être en mesure de poursuivre sur l’élan insufflé par l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée). Ses membres ont demandé au gouvernement fédéral la somme de 25 millions de dollars sur une période de cinq ans pour subventionner les recherches sur la SLA, ainsi que la somme unique de 10 millions de dollars à l’appui du Projet MinE, un partenariat international de recherche qui permettra de cartographier le profil d’ADN de 15 000 personnes atteintes de SLA.

Pour Francis Drouin, c’est une mission personnelle. Inspiré par le courage de son ami et collègue Mauril Bélanger, ancien député, M. Drouin a décidé de présider le Caucus sur la SLA « pour donner une voix aux personnes sans voix ». Il dit que le caucus a pour but de réunir des champions de tous les partis afin d’exhorter le gouvernement de jouer un rôle de premier plan dans la recherche sur la SLA. « Il y a un groupe central qui se concentre sur cette question au Parlement », dit-il, « mais c’est important de ne pas relâcher la pression. »

« Tous les députés ont été témoins des ravages de la maladie de Mauril », ajoute M. Drouin. « Il semblait y avoir une détermination, parmi nous, d’accroître la visibilité de la SLA. » Il dit que c’était dévastateur de constater les effets physiques de la SLA sur Mauril, homme antérieurement résolu et imposant qui pouvait retenir l’attention avec sa grosse voix. Jusqu’au moment où il a vu Mauril perdre sa voix et sa mobilité, M. Drouin n’avait jamais rencontré une personne atteinte de SLA. Or, par l’intermédiaire de ses travaux au sein du Caucus sur la SLA, cela a changé. Il dit avoir observé, au sein de la communauté de la SLA, un mélange de réalisme, d’espoir et de grâce qui l’ont empreint d’un sentiment d’émerveillement et qui le déterminent à parler de la SLA, comme il l’a fait récemment pendant le Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA de 2017 en avril et la MARCHE pour la SLA de Ottawa-Outaouais plus tôt ce mois ci.

David Tilson, député de Dufferin-Caledon, dont le père a succombé à la SLA il y a 20 ans et qui prononce une déclaration annuelle sur la SLA à la Chambre des communes, se souvient aussi de l’impact ressenti en voyant l’ancien député Mauril Bélanger se détériorer très rapidement en raison de la SLA. Bien que Mauril ait dû retirer sa candidature à titre de président de la Chambre des communes, celle-ci a appuyé à l’unanimité une motion lui donnant la chance de la présider à titre honoraire pendant la journée du 9 mars 2016. Il a utilisé une voix informatisée avec l’aide de son iPad. « Cet obstacle à lui seul », dit M. Tilson, « a éduqué chaque député. Tous les députés savent maintenant en quoi consiste la maladie, et ce, non seulement pour ceux qui en sont atteints, mais également pour leur famille. » Selon lui, la sensibilisation et l’éducation sont les principales priorités de ce nouveau Caucus sur la SLA, de sorte que les médecins soient mieux préparés à la diagnostiquer et que les Canadiens soient mieux informés concernant ses effets et ses incidences pour les aidants.

« Nous avons tous l’obligation d’essayer de sensibiliser les gens » dit M. Tilson. Il voit un énorme potentiel dans les campagnes novatrices telles que l’« Ice Bucket Challenge » et les événements annuels comme la MARCHE pour la SLA, qui sont tous deux des activités auxquelles il a participé pour sensibiliser le public et amasser des fonds pour la SLA.

Une autre membre du Caucus sur la SLA, Pam Damoff, députée d’Oakville-North Burlington, est également déterminée à accroître la visibilité de la SLA auprès du gouvernement. Son amitié de longue date avec la famille Robertson lui a donné une perspective très personnelle à l’égard de la SLA. Lorsqu’elle s’est adressée au Parlement en novembre 2016 pour souligner le décès de Tim Robertson, elle a mentionné que pendant ses près de 13 ans avec la SLA, « Tim n’a jamais laissé la maladie le définir ».

Mme Damoff se souvient de Tim en tant que fervent amateur de sports, de mélomane, d’ardent défenseur des droits des membres de la communauté de la SLA et de militant politique passionné. Lorsque Mme Damoff s’est présentée aux élections fédérales de 2015, Tim a porté des panneaux sur son fauteuil roulant pendant qu’elle et la femme de Tim, Beth, frappaient aux portes. Il a continué d’assister à des matches de baseball et de hockey, à des spectacles de musique et à des événements politiques. « Il sortait tout le temps », mentionne Mme Damoff, et « je ne l’ai jamais entendu se plaindre ».

« La SLA est une maladie profondément sous-financée », déclare Mme Damoff. Un plus grand nombre d’efforts doivent être déployés pour sensibiliser le public au sujet du lourd fardeau que celle-ci impose aux familles entières. En plus de difficultés émotionnelles, les personnes atteintes de SLA doivent composer avec un stress financier énorme en devant acheter des pièces d’équipement coûteuses, payer pour le réaménagement de leur maison et de leur véhicule et engager des préposés aux services de soutien à la personne lorsqu’elles commencent à avoir besoin d’aide nuit et jour.

Des investissements généreux et soutenus dans la recherche médicale pour d’autres maladies, comme le cancer, ont contribué à prolonger, voire sauver, des vies. Mais la SLA est différente; peu de personnes vivent plus de cinq ans après leur diagnostic. En plus des difficultés que cela représente pour les personnes atteintes de la SLA et leur famille, ces facteurs déterminants compliquent la collecte de montants d’argent considérables. Comme Mme Damoff le mentionne, « Personne ne peut dire ‘ma sœur est ici en raison des progrès réalisés dans la recherche’. Mais nous en avons besoin. Nous avons besoin de survivants pour promouvoir la cause de la SLA. »

Maintenant, plus que jamais, la communauté de la SLA a une voix au Parlement. Les membres du Sénat se sont également ralliés à cette cause grâce aux efforts du sénateur Munson, qui appuie la communauté de la SLA dans la Chambre haute. Par suite d’un vote dans la Chambre des communes à l’égard de la motion d’initiative parlementaire M-105, parrainée par la députée Judy Sgro, les députés ont appuyé à l’unanimité la nécessité pour le gouvernement fédéral de jouer un rôle de premier plan dans l’aide à la recherche sur la SLA et dans les efforts déployés à l’échelle nationale pour trouver une cure pour la SLA. M. Drouin, M. Tilson et Mme Damoff sont optimistes à l’égard de l’avenir et, avec les autres membres du Caucus sur la SLA, ils continueront de prendre des mesures pour contribuer à combler les besoins pressants qui existent en matière de recherche, de sensibilisation et de soutien pour cette maladie.