Category: SLA Canada

Toronto— La Société canadienne de la SLA et le Kevin Daly Bursary Fund ont le plaisir d’annoncer les lauréats de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2024. Quatre étudiants de niveau postsecondaire avec un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont reçu des bourses de 2 500 $, totalisant 10 000 $, pour soutenir leurs études au cours de l’année universitaire 2024-2025.

Dans sa deuxième année d’existence, cette initiative a permis d’augmenter le nombre de bourses attribuées grâce à la générosité de la communauté, et notamment aux contributions des employés de TELUS. Créé en 2023 en l’honneur de Kevin, un père et mari dévoué diagnostiqué avec la SLA en 2020, le programme de bourses a eu un impact significatif, soutenant sept étudiants en tout qui ont été touchés par la SLA en raison du diagnostic d’un être cher.

« La Société canadienne de la SLA est honorée de travailler avec Kevin, ainsi qu’avec sa famille, ses amis et ses collègues, pour créer cet ouvrage en donnant les moyens aux étudiants désireux de faire une différence et de contribuer à un monde sans SLA », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Un diagnostic de SLA peut être dévastateur pour une famille, bouleversant les rêves de demain. Cette initiative permet d’alléger certaines des charges financières liées à la formation postsecondaire et de soutenir la prochaine génération de dirigeants dans le domaine des soins et de la recherche sur la SLA. »

Les lauréats de cette année ont fait preuve d’un dévouement exceptionnel pour faire progresser les soins et le traitement des personnes vivant avec SLA en participant à des événements communautaires de collecte de fonds, de sensibilisation et de bénévolat. Ils souhaitent poursuivre cet engagement à mesure qu’ils avancent dans leur vie et dans leurs études.

« Pour toute personne atteinte de SLA, la progression constante de la maladie nécessite un soutien de plus en plus important. Une grande partie de ce soutien est apportée par la famille, alors que les jeunes adultes de la maison passent souvent inaperçus », explique Kevin Daly. « La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA vise à aider les personnes qui assument un rôle d’aidant et qui cherchent à entamer la prochaine étape de leur vie à alléger le fardeau financier des études postsecondaires. Il est enthousiasmant de voir que leurs choix universitaires sont axés sur l’amélioration de la vie des personnes atteintes de SLA. »

Plus de 4 000 Canadiens vivent avec SLA, une maladie qui paralyse progressivement en empêchant le cerveau de communiquer avec les muscles. En conséquence, les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à une détérioration rapide de leur capacité à parler, à marcher, à avaler et, finalement, à respirer. Il n’existe actuellement aucun remède pour cette maladie, qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d’entre nous.

Lauréats de 2024

Emma Heaney, 23 ans, entame sa première année d’études pour une maîtrise en ergothérapie à University of Western à London, en Ontario, après avoir obtenu un baccalauréat en sciences de la santé à University of Waterloo. Motivée par son père Brian, qui vit avec SLA depuis plus de 14 ans, Emma a l’intention de poursuivre une carrière d’ergothérapeute afin d’apporter un soutien adaptatif aux personnes handicapées et de les aider à se sentir impliquées et épanouies dans la vie.

« Je me sens honorée d’être lauréate de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA. Je vais utiliser cette bourse pour terminer ma maîtrise en ergothérapie, que je commence cet automne », partage Emma Heaney. « Au cours de ma carrière d’ergothérapeute, je souhaite aider les personnes atteintes de SLA et leurs familles, de la même manière que d’autres personnes dans ce domaine l’ont fait pour mon père et ma famille. Je sais que mes expériences personnelles m’aideront à avoir un impact positif sur la communauté SLA. Je suis fière de représenter mon père, Brian Heaney, en recevant ce prix, et je m’engage à assurer un avenir sans SLA. »

C’est en aidant son père, Dennis, à préparer son testament avant son décès en 2023 que Tristan Hopkins, 24 ans, a été inspiré à poursuivre une carrière juridique pour aider d’autres familles ayant besoin d’une aide juridique en fin de vie, et ce en se concentrant sur les testaments et les successions. Tristan entame sa deuxième année dans le programme Juris Doctor de Queen’s University à Kingston, en Ontario.  En outre, Tristan a parrainé des étudiants confrontés à des problèmes de santé au sein de leur famille.

« Je suis très reconnaissant à Kevin Daly, à sa famille et à la Société canadienne de la SLA de m’avoir aidé à poursuivre mes études grâce à la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA », déclare Tristan Hopkins. « J’ai maintenant le privilège de poursuivre mes études alors que ma famille traverse la période la plus difficile de sa vie. Cette bourse me permettra d’assurer à ma famille une vie heureuse et saine – celle que mon père avait imaginée pour nous. J’espère que d’autres étudiants pourront bénéficier de cette bourse à l’avenir et qu’ils pourront garder espoir alors qu’ils traversent une période d’incertitude. »

Alexandra McLaren, 24 ans, entame sa troisième année du programme de médecine à Temerty Faculty of Medicine de University of Toronto. Elle a déjà obtenu une maîtrise en neurosciences et un baccalauréat en sciences avec mention à Queen’s University. Inspirée par son père, Alexander, décédé de SLA, Alexandra a l’intention de consacrer sa vie à soutenir les personnes confrontées à des diagnostics neurologiques en tant que neurologue.

« Je suis très reconnaissante de la générosité de la famille Daly et de la Société canadienne de la SLA, qui m’ont soutenue financièrement dans mon cheminement pour devenir neurologue, une spécialité qui me tient à cœur », partage Alexandra McLaren. « Je suis honorée d’avoir reçu cette bourse en reconnaissance de ma résilience, et je me sens capable de poursuivre mes rêves avec certitude. La générosité de la famille Daly est une source d’inspiration, et j’espère un jour aider les étudiants à atteindre leurs objectifs et à alléger le fardeau financier, comme elle l’a fait pour moi. »

À l’âge de 17 ans, Zachary Wood entame sa carrière postsecondaire à McMaster University à Hamilton, en Ontario, où il poursuit ses études en ingénierie. Son père, Peter, vit avec SLA depuis déjà 10 ans, et ce sont les effets de la technologie sur la gestion des symptômes de la maladie dans la vie quotidienne de son père qui ont suscité la passion de Zachary pour l’ingénierie. Son objectif est de développer des projets novateurs afin de changer la vie des gens.

« J’avais huit ans lorsque mon père a reçu le diagnostic de SLA. Cela m’a privé de plusieurs années de sa présence active dans ma vie », déclare Zachary Wood. « J’étudierai l’ingénierie dans l’espoir d’avoir les outils nécessaires pour développer des dispositifs d’aide aux personnes handicapées. La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA me permettra d’atteindre cet objectif. »

Pour plus d’informations sur la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA, consultez als.ca/bursaries.

À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.

En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement.  En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la maladie.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.

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Reflecting on the viral phenomenon of 2014 that united more than 260,000 Canadians and raised more than $17.2 million for ALS research, advocacy, information resources, and services

Toronto, August 6, 2024— Today, the ALS Society of Canada (ALS Canada) recognizes the 10th anniversary of the ALS Ice Bucket Challenge making a splash across Canada. The viral social media trend united athletes, celebrities, and politicians, with more than 260,000 Canadians taking part in the challenge, enduring a few seconds of discomfort while raising unprecedented awareness and $17.2 million in Canada for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research, advocacy, information resources, and services.

ALS is a neuromuscular disease that progressively paralyzes people because the brain can no longer communicate with the muscles of the body that we can typically move at will. As a result, people with ALS often face a swift decline in the ability to talk, walk, eat, swallow, and eventually breathe. There is currently no cure for the disease that carries a lifetime risk of 1 in 300 for each of us.

Challenged by friends and inspired by people affected by ALS sharing their stories, generous donations were divided amongst the provincial ALS Societies across Canada, with $11.5 million invested in research, and the remainder allocated to provide services to people living with ALS across the country.

“The ALS Ice Bucket Challenge was a watershed moment for the ALS community, educating people who may have been unfamiliar with the disease and shining a spotlight on how devastating it can be to receive a diagnosis. We are grateful for the generosity of Canadians, which continues to have a lasting impact,” says Tammy Moore, CEO of ALS Canada. “Today, more than 4,000 Canadians are living with ALS, and while our collective efforts have made great strides, there is still much work to be done. We remain committed to advancing research and improving the quality of life for people affected by ALS.”

The significant investment in research back in 2014 was further amplified by a partnership with Brain Canada, which matched the funding of the ALS Canada Research Program. To date, this collaboration has supported 50 research grants in laboratories and institutions across Canada. These projects have advanced the understanding of ALS, including its causes, symptoms, and treatments, and have established a strong foundation for future breakthroughs in ALS research and care.

“ALS had never received recognition or understanding like other, more common diseases. The Ice Bucket Challenge changed that, providing critical funding needed to make progress in our understanding and treatment of ALS,” says Dr. David Taylor, Vice-President of Research and Strategic Partnerships at ALS Canada. “Advancements over the last decade are in part thanks to the hundreds of thousands of Canadians who took on the challenge and donated. We’re honoured to work alongside the ALS community and dedicated researchers as we continue to make progress toward a world free of ALS.”

Funds raised also supported critical national projects, such as developing the first-ever Canadian Best Practice Recommendations for the Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis in 2020 in collaboration with clinicians. These recommendations ensure that individuals with ALS receive specialized multidisciplinary care and address crucial issues such as the timeliness of care, disease-modifying therapies, medical assistance in dying (MAiD), and caregiver support.

Among the research initiatives made possible by these funds is CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) ALS, which continues to recruit people living with ALS and healthy participants at multiple institutions across Canada. This initiative aims to expand and provide open science data to collaborate with global initiatives and work to fast-track our understanding of disease heterogeneity, discover new biomarkers and accelerate toward personalized medicine.

ALS Canada is calling on Canadians to fill their buckets once again and help continue the momentum. To support Canadians living with ALS and invest in Canadian ALS research, donate at als.ca. Take the ALS Ice Bucket Challenge today, 10 years later, and tag @ALSCanada on social media. More information on the projects funded through the Ice Bucket Challenge can also be found at icebucketchallenge.ca.

About ALS Canada and the ALS Canada Research Program
The ALS Society of Canada (ALS Canada) is working to change what it means to live with amyotrophic lateral sclerosis, an unrelenting and currently terminal disease.

Grounded in and informed by the Canadian ALS community, we respond to the urgent unmet need for life-changing treatments by investing in high-quality research that will fuel scientific discovery and by engaging industry, supporting increased clinical capacity and advocating for equitable, affordable, and timely access to proven therapies.

Responding to the tremendous need for current and credible ALS knowledge, awareness, and education, we empower Canadians affected by ALS to navigate the current realities of ALS, be informed consumers of ALS information, and advocate effectively for change.

Through the ALS Canada Research Program, we fund peer-reviewed research grants, foster collaboration and build capacity within Canada’s ALS research and clinical community, and invest in new areas of research positioned to have high impact. As the only national dedicated source of funding for ALS research across Canada, the ALS Canada Research Program aims to accelerate research impact by providing funding for the most promising ALS projects focused on translating scientific discoveries into treatments for ALS. We are grateful for the support of our donors and the contributions from participating provincial ALS Societies through the Walk to End ALS.

Join the conversation and connect with the ALS community online. Find ALS Canada on Twitter, Instagram, or like our page on Facebook. Visit als.ca to find out more.

For more information
ALS Society of Canada
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