Category: Bénévoles

La Société canadienne de la SLA accueille quatre nouveaux membres au sein de son conseil d’administration cette année : Mike Etuhoko de l’Alberta, Rob Reading de la Colombie-Britannique, ainsi que Sharon Ranalli et Matthew Rotenberg de l’Ontario. Le conseil d’administration est composé de bénévoles de divers milieux qui se rassemblent pour s’assurer que la Société canadienne de la SLA soit bien gérée et que l’argent des donateurs soit maximisé pour servir notre objectif de bienfaisance.

Mike Etuhoko

Mike est un ingénieur (ing.) agréé en Alberta, un professionnel agréé en gestion de projets, et il est titulaire d’un titre Competent Boards en matière de climat et de biodiversité. Il est également bachelier ès sciences de University of Ibadan (Nigeria) en génie mécanique, titulaire d’une maîtrise ès sciences de l’IFP School (France) en génie pétrolier, titulaire d’une MBA de Warwick Business School (Royaume-Uni) et titulaire d’une maîtrise ès sciences Sloan de London Business School (Royaume-Uni) en leadership et stratégie. Fort de plus de 30 ans d’expérience dans le secteur de l’énergie au niveau mondial, il est actuellement PDG et fondateur de Protekz Inc. et participe à des initiatives dans les domaines de la santé et du développement communautaire. Il a récemment renforcé sa formation au conseil d’administration en suivant le programme de préparation au conseil d’administration proposé par Board Diversity Network et Ted Rogers School of Management.

Mike a hâte d’apporter sa vaste expérience au conseil d’administration, ainsi que de maintenir l’élan de l’organisation :

« Je suis profondément ému par la possibilité de favoriser la collaboration, de stimuler l’innovation à travers la recherche et d’accroître la capacité à transformer la SLA d’une maladie terminale en une maladie traitable. Ça fait partie de mes objectifs pour faire du monde une meilleure place », déclare Mike.

Sharon Ranalli

Diplômée de Carleton University en sociologie et en droit, elle est également titulaire d’un certificat en gestion des communications stratégiques de l’Ithaca College et de certificats en marketing et en leadership stratégique de Queen’s University. Sharon a aussi complété le cours Finance for Senior Executives de Harvard University Business School et obtenu le certificat Not-for-Profit ICD Governance Essentials de l’University of Toronto-Rotman School of Management. Elle occupe actuellement le poste de vice-présidente du marketing et des communications à l’échelle mondiale au sein des résidences pour retraités de Chartwell. Auparavant, Sharon a également travaillé pendant 15 ans aux trois niveaux de gouvernement en tant que conseillère politique et a siégé à plusieurs conseils d’administration.

Sharon a partagé qu’elle a eu beaucoup d’expériences et de rôles enrichissants au sein de conseils d’administration d’organismes sans but lucratif, mais que la Société canadienne de la SLA lui donnera l’occasion de rendre hommage à sa tante et à sa marraine :

« Je cherchais un moyen de contribuer à une organisation de santé qui me tenait à cœur », explique Sharon. « La Société canadienne de la SLA est significative non seulement parce que ma famille a perdu une proche à cause de cette terrible maladie, mais aussi en raison de l’incroyable travail de défense, de recherche et de soutien qu’elle fournit aux personnes vivant avec la maladie et de l’espoir partagé pour un monde sans SLA. »

Rob Reading

Rob est titulaire de diplômes en systèmes d’information de gestion, en finance et en comptabilité agréée de l’Université McGill et de l’Université Concordia. Professionnel des finances chevronné et un comptable agréé (CPA, CA), Rob occupe actuellement le poste de directeur de la comptabilité à Xenon Pharmaceuticals Inc., conseille les jeunes professionnels et participe à des conseils d’administration et des initiatives communautaires.

Son désir de se joindre au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA est profondément personnel et ancré dans son lien étroit avec la maladie :

« La SLA a eu un impact sur ma communauté, touchant la vie d’un membre de ma famille, d’un ami proche, d’un camarade de l’équipe de football de McGill et de la mère d’un ami, qui ont tous dû faire face à cette maladie dévastatrice », partage Rob.  « J’avais prévu de consacrer plus de temps au bénévolat lorsque mes enfants seraient en âge d’aller à l’école, alors je suis impatient de mettre à profit mes compétences professionnelles pour contribuer à la mission de la Société canadienne de la SLA.  Ce serait un honneur de participer à l’élaboration de stratégies visant à améliorer le soutien aux personnes touchées par la maladie et de mener des initiatives offrant des changements réels et significatifs. »

Matthew Rotenberg

Après avoir démarré sa carrière comme CPA et CA, Matthew a exercé en tant qu’expert-comptable et a occupé plusieurs postes de direction dans le secteur privé, dans les domaines des finances et de la gestion. Au cours des 21 dernières années, Matthew a été PDG de Fresenius Kabi Canada, la filiale canadienne d’une entreprise mondiale de produits pharmaceutiques et d’appareils médicaux, et PDG de Calea, un fournisseur de services de perfusion et de fournitures médicales à domicile à travers le Canada.

Chef de campagne ayant consacré une grande partie de sa carrière aux soins aux patients, Matthew est impatient de mettre ses compétences au service de la communauté SLA :

« Pendant deux décennies, j’ai dirigé une société de services [Calea] qui fournit de la nutrition clinique, des médicaments par voie intraveineuse et des fournitures médicales aux patients à domicile partout au Canada. Je suis donc très conscient de ce que les soins de santé communautaires peuvent apporter à la vie des patients et c’est la complexité des besoins des patients de SLA qui m’a poussé à m’engager à cette cause. Prendre soin de la vie a été au cœur de ma carrière, et j‘aimerais poursuivre ce travail », déclare Matthew. « À titre de chef d’entreprise, j’espère que mon expérience pourra être utile à la Société canadienne de la SLA dans sa croissance et dans l’atteinte de ses objectifs stratégiques. »

Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA est fondé et renseigné sur les défis et les complexités liés à la vie avec SLA. Son approche à la gouvernance est ancrée dans la collaboration pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie à travers le soutien, la défense et l’investissement dans la recherche, contribuant ainsi à un monde sans SLA.

La Société canadienne de la SLA reconnaît avec une grande admiration et gratitude les contributions de quatre membres de son conseil d’administration, dont leurs mandats se terminent cette année. Merci à Laura Gay, Jude Groves, Patrick Nelson et au D^r Michael Spivock pour leur dévouement inébranlable, leur direction et leur conseil au cours de leur temps avec nous.

Laura Gay

Laura est devenue membre du conseil inestimable depuis son entrée en 2017, apportant son expertise en tant que comptable professionnelle agréée et associée chez Stern Cohen Accountants, avec une spécialisation dans l’audit et les conseils fiscaux pour les organisations de bienfaisance et sans but lucratif. En 2018, elle a été nommée présidente du comité des finances et de l’audit, dont nous lui sommes reconnaissants de continuer à jouer un rôle consultatif. Ses contributions ont été cruciales pendant la période économique éprouvante durant la COVID-19 et alors que l’organisation traverse une période postpandémique.

Jude Groves

Dirigeant dans le domaine de la santé et de la sécurité au sein de l’industrie des transports et vice-président de la sécurité, de la conformité, de la prévention de blessures et de la formation à Kenan Advantage Group, Jude a apporté son expérience en leadership à son entrée à l’organisation en 2022. L’engagement de Jude envers la communauté s’étend au-delà de sa vie professionnelle; rejoindre l’organisation était une façon significative d’honorer son père tout en contribuant à soutenir les personnes touchées par la maladie et leurs familles.

Patrick Nelson

Inspiré par le bénévolat de sa mère, qui est malheureusement décédée de SLA en 2014, Patrick a apporté sa passion pour l’action sociale au sein de notre conseil d’administration en 2017, pour finalement en devenir le président de 2021 à 2022. Partenaire et directeur chez Santis Health, son expertise en matière de relations gouvernementales et de communication stratégique a joué un rôle essentiel dans l’amplification de nos efforts d’initiatives d’intervention en faveur d’un accès équitable aux médicaments et d’un financement crucial pour les personnes et les familles touchées par la SLA. Les liens que Patrick partage avec la communauté SLA ont profondément influencé son engagement à notre cause, suscitant des changements significatifs et apportant un soutien à ceux qui en ont besoin.

« Les événements communautaires et les journées de sensibilisation sont les plus marquants, et à travers d’eux j’ai eu le plaisir de rencontrer la communauté SLA » déclare Patrick. « Leur courage et leur détermination nous rappellent toujours pourquoi la Société canadienne de la SLA existe et pourquoi notre travail est si important. Qu’il s’agisse de la recherche pour mettre fin à cette maladie, de la défense pour un accès plus rapide aux médicaments ou de l’amélioration de la vie des personnes vivant avec SLA, notre travail est extrêmement important. »

Dr. Michael (Mike) Spivock

Bien que Michael ait une formation en santé publique et qu’il possède « plus de degrés qu’un thermomètre », comme son père le taquinait souvent, c’est le sentiment d’impuissance éprouvé en observant le parcours de son père, qui est décédé tragiquement de SLA en 2016, qui l’a incité à s’impliquer auprès de la Société canadienne de la SLA. Il a d’abord été membre du conseil consultatif des services communautaires de la SLA en 2017 avant de rejoindre le conseil d’administration en 2018. Fort d’une carrière de 18 ans dans la fonction publique au sein du gouvernement fédéral canadien, il a réussi à impliquer ses collègues dans la sensibilisation et à tirer parti des programmes de dons des employés pour collecter des fonds pour l’organisation. Il a également participé à la mobilisation des députés pour obtenir du soutien en faveur du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.

« La Journée de sensibilisation à la SLA à Queen’s Park en février 2024 a été un événement marquant pour moi », dit Michael. « Il s’agissait non seulement d’une journée mémorable à laquelle participer, mais aussi d’un témoignage des avancées de l’organisation dans ses efforts d’initiatives d’intervention. Faire partie de la Société canadienne de la SLA pour la voir prendre sa juste place à la table, arriver avec une demande claire et réaliste et en parler avec les députés et voir leur réaction; j’ai su que, même si nous n’obtenions pas tout ce que nous demandions, c’était un moment décisif pour l’organisation. »

Ces membres sortants du conseil d’administration ont joué un rôle important dans l’évolution de notre organisation, tout en veillant à ce que nous continuions à poursuivre notre mission et à centrer notre travail sur les personnes vivant avec SLA.

Merci Laura, Jude, Patrick et Michael d’avoir contribué à un monde sans SLA.

Cette Semaine de l’action bénévole (14 à 20 avril), la Société canadienne de la SLA souhaite reconnaître, célébrer et remercier nos incroyables bénévoles qui contribuent à notre mission, à la collecte de fonds et à la réalisation d’un monde sans SLA.

Le thème de cette année est « Tout moment compte », une notion que notre communauté connaît bien. Nous sommes reconnaissants pour chaque moment que nos bénévoles consacrent à améliorer la vie des personnes vivant avec SLA et leurs familles. Nous vous remercions de tout cœur à la Société canadienne de la SLA!

À l’occasion de notre célébration, nous avons le plaisir de présenter quelques bénévoles qui contribuent à notre mission et à notre communauté.

Steve Azmier, bénévole en soutien administratif

« Lors de commencer ma carrière en bénévolat, je cherchais des causes à soutenir et un groupe de personnes passionnées avec qui m’engager. Heureusement, j’ai trouvé tout ça à la Société canadienne de la SLA », partage Steve. « Je travaille avec une équipe merveilleuse pour une cause qui soutient des personnes qui en ont besoin. Cela m’a fait découvrir un aspect de moi plus gentil et généreux. J’en suis très reconnaissant alors que je continue vers un chemin plus spirituel. J’espère pouvoir témoigner un remède. »

Alyssa Barry, membre du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA
« J’admire la force et la résilience des personnes vivant avec SLA; elles m’inspirent à contribuer à un futur sans cette maladie », déclare Alyssa. « L’organisation personnifie l’empathie et la communauté. L’équipe de la Société canadienne de la SLA fait preuve d’un engagement et d’une compassion inébranlables dans le soutien des personnes touchées par la SLA. Leurs efforts constants envers la sensibilisation sur la SLA sont source de grande inspiration. »

Erica Daly, membre du comité bénévole de la Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA
« J’ai toujours été convaincue du grand pouvoir dans la communauté, et la communauté de la Société canadienne de la SLA n’est pas l’exception. Mon père a reçu un diagnostic de SLA il y a presque 4 ans, en pleine période de confinement de la COVID-19. Malgré l’isolement forcé de l’époque, la Société canadienne de la SLA nous a fourni avec un réseau de soutien et de ressources pour commencer à naviguer à travers la vie d’une famille touchée par la SLA », partage Erica. « Depuis, nous participons aux collectes de fonds de la Marche pour vaincre la SLA et de la Rando révolution toutes les années. En plus, je suis maintenant membre du comité bénévole de la Marche pour vaincre la SLA. Je sais que je ne peux pas faire grand-chose pour changer la situation actuelle de ma famille, mais, au moins, je peux faire partie d’une communauté qui lutte pour un changement susceptible d’un jour devenir réalité. »

Merci à tous nos bénévoles qui ensemble, en 2023, ont contribué un total de 4 817 heures de soutien à la Société canadienne de la SLA et à notre communauté.

Obtenez plus d’informations sur le bénévolat à la Société canadienne de la SLA ici : https://als.ca/fr/Passer à l’action/.