C’est avec le cœur brisé que nous vous annonçons le décès d’Eddy Lefrançois, ambassadeur de la Société canadienne de la SLA, plus tôt aujourd’hui. Il s’agit d’une immense perte pour la communauté de la SLA. Il était un champion et un défenseur de la cause, et un ami.
Après avoir reçu un diagnostic de SLA en 1992 avec un pronostic de trois à cinq ans, Eddy est devenu une véritable force au sein de la communauté de la SLA, en montrant au monde qu’il ne serait pas défini par sa maladie. Eddy est l’une des rares personnes qui ont vécu bien au-delà de l’espérance de vie moyenne des gens atteints de la SLA, et il voyait chaque nouvelle journée comme une opportunité. En 2013, il s’est fait tatouer par bravade la date 04.97 sur le bras, pour se souvenir d’avoir réussi à vivre au-delà de sa « date d’expiration ». Avec courage, il a parcouru l’Amérique du Nord et des régions de l’Europe pour cocher les éléments de sa liste de choses à faire avant de mourir, roulant vers de nombreuses aventures dont un match de la finale de la coupe Stanley, la chasse au cerf de Virginie et de la chute libre intérieure.
Eddy a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public à la maladie et mobiliser les gens en soutien à la cause. Comme il l’a déjà dit : « Je ne contrôle peut-être pas le fait d’avoir la SLA, mais je contrôle mes actions pour sensibiliser le public au fait que la SLA est une maladie terrible à vivre… tout le monde peut la développer, à tout moment; nous devons travailler ensemble pour un Avenir sans SLA ».
Même après que la maladie lui eut ravi sa capacité à parler, Eddy a utilisé les médias sociaux et son site Web personnel pour tisser des liens avec les gens, ici comme ailleurs. Il était largement reconnu comme un soutien et un champion pour les personnes qui vivent avec la SLA; de nombreuses personnes de tout le Canada et du reste du monde communiquaient souvent avec lui pour partager son point de vue et ses expériences, sans oublier sa devise « On lâche pas… ».
Farceur et affublé de son sourire familier, il était un rappel pour nous tous que la vie doit être vécue avec enthousiasme et que chaque jour compte.
Au revoir, notre ami, nous sommes chanceux de t’avoir connu et reconnaissants pour tout ce que tu as accompli pour notre cause commune. Nous nous souviendrons toujours de toi. On lâche pas…