Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – avril-juin 2023

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et provincialement en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

Édaravone orale

• APP : Le 24 mars 2023, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a commencé le processus de négociation pour l’édaravone orale.
  • Bien qu’il s’agisse d’une avancée positive, les Canadiens vivant avec la SLA n’ont pas le temps d’attendre les mois nécessaires à la conclusion des négociations.
  • La Société canadienne de la SLA continuera de travailler avec l’APP et les programmes provinciaux d’assurance-médicaments pour jeter les bases de décisions de remboursement rapide afin d’assurer un accès équitable dans un délai qui répond à l’urgence de cette maladie.

Qalsody (tofersen)

• Le 25 avril 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé Qalsody (tofersen) pour le traitement de la SOD1-SLA dans le cadre du processus d’approbation accélérée.
• La Société canadienne de la SLA a élaboré une FAQ sur Qalsody, qui explore les informations sur la thérapie et discute de ce que cette approbation signifie pour la communauté canadienne de la SLA.

Accès aux traitements

Campagne de défense électronique

• La campagne de défense électronique de la Société canadienne de la SLA, axée sur l’accès accéléré et équitable aux thérapies approuvées pour la SLA, est en cours.
• La campagne invite les participants à envoyer un courriel à leur gouvernement provincial et à les inciter à mettre en œuvre les solutions décrites dans notre exposé de position, C’est le moment d’agir, en remboursant ALBRIOZA et l’Édaravone orale sans délai et en veillant à ce que des critères soient mis en place pour permettre à toute personne susceptible de bénéficier du traitement – tel que déterminé par son clinicien spécialiste de SLA – de disposer d’une couverture publique.

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

• Pour continuer à vous donner les moyens en faveur de vos efforts de défense des solutions urgentes décrites dans notre exposé de position C’est le moment d’agir, nous avons lancé une Valise d’initiatives d’interventions contenant des ressources pour soutenir les initiatives d’intervention auprès des gouvernements provinciaux pour un remboursement rapide et équitable de traitements approuvés par Santé Canada.
• Fondée sur l’exposé de position C’est le moment d’agir, la boîte à outils met en évidence l’expérience de la communauté SLA avec l’Albrioza comme exemple de la façon dont les processus d’approbation et de remboursement actuels du Canada ne répondent pas aux besoins urgents des personnes vivant avec la SLA.

Mises à jour fédérales

Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

• Le 22 mars, le gouvernement fédéral a annoncé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares
  • Nous sommes heureux de voir cette stratégie aller de l’avant et nous espérons qu’elle constituera une étape importante dans l’acquisition de connaissances et l’amélioration de l’accès aux thérapies pour les personnes vivant avec des maladies rares, y compris la communauté SLA.
  • Nous restons déterminées à être un partenaire et à travailler avec les gouvernements fédéral et provinciaux pour établir des voies d’accès aux maladies rares dans chaque province, tout en défendant une action rapide afin de répondre aux besoins urgents des personnes touchées par la SLA.

Réunions avec le gouvernement

• Le 30 mars, la Société canadienne de la SLA a rencontré les députés Heather McPherson et Francis Drouin, les coprésidents du caucus de la SLA, pour faire le point sur les développements récents concernant l’accès aux nouvelles thérapies pour la SLA.
• Le 24 avril, la Société canadienne de la SLA a rencontré le député provincial Nolan Quinn pour discuter de la nécessité pour les Ontariens vivant avec la SLA d’avoir accès accéléré et équitable aux thérapies.
• Le 15 mai, la Société canadienne de la SLA, aux côtés d’un membre de la communauté, a rencontré avec le député Brendan Macguire (Nouvelle-Écosse) pour discuter du rôle essentiel que jouent les gouvernements provinciaux à travers le Canada pour assurer aux personnes vivant avec la SLA un accès accéléré et équitable aux thérapies.
• Le 7 juin, la Société canadienne de la SLA, aux côtés d’un membre de la communauté, a rencontré avec le député provincial Adil Shamji pour discuter des défis auxquels sont confrontés les Ontariens vivant avec la SLA.

Mois de la sensibilisation à la SLA

• Le ministre fédéral de la Santé, Jean-Yves Duclos, a publié une déclaration reconnaissant le mois de juin comme le mois de la sensibilisation à la SLA.
• Le 1^er juin, Sylvia Jones, la ministre de la Santé de l’Ontario, a reconnu le mois de juin comme le mois sensibilisation à la SLA et a présenté la Société canadienne de la SLA comme visiteur à l’Assemblée législative.
• Le 6 juin, le député provincial Bob Bailey a fait une déclaration à l’Assemblée législative, reconnaissant que le mois de juin était le mois de la sensibilisation à la SLA.
• Le 6 juin, la députée provinciale Dawn Gallagher-Murphy a invoqué le Règlement sur le consentement unanime pour permettre aux membres de porter des épinglettes en reconnaissance du fait que juin était le mois de la sensibilisation à la SLA à l’Assemblée législative.
• Tout au long du mois de juin, les députés fédéraux et les députés provinciaux de l’Ontario ont exprimé leur soutien aux personnes touchées par la SLA par le biais de vidéos publiées sur les canaux de médias sociaux de la Société canadienne de la SLA.

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.