Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – avril-juin 2024

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AM00X35)

• Amylyx Pharmaceuticals a annoncé avoir entamé une procédure auprès de Santé Canada afin d’interrompre l’autorisation de mise sur le marché d’ALBRIOZA. Par conséquent, ALBRIOZA ne sera plus disponible aux nouveaux patients au Canada.   
  • ALBRIOZA avait été approuvé par Santé Canada en vertu d’un avis de conformité avec conditions (AC-C) en 2022. 
  • La décision d’Amylyx de retirer ALBRIOZA du marché est fondée sur les récents résultats de l’essai PHOENIX sur l’AMX0035, commercialisé sous le nom d’ALBRIOZA au Canada et de RELYVRIO aux États-Unis, dont les résultats n’ont pas montré d’effets sur les critères d’évaluation primaires ni secondaires. 

Mises à jour provinciales

Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario 

• Le 26 mars 2024, le ministre des Finances de l’Ontario, Peter Bethlenfalvy, a présenté le budget 2024 de la province. Bien que l’annonce initiale du budget ne comprenait pas explicitement un investissement de 6,6 millions de dollars consacré à la mise en œuvre des recommandations énoncées dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, nous poursuivons activement nos discussions avec les ministères clés et les parties prenantes.  
• Nos échanges deviennent de plus en plus approfondis et avancent à grands pas. Nous vous remercions pour votre soutien alors que nous nous efforçons de faire en sorte que les personnes vivant avec SLA en Ontario reçoivent les soins et le soutien qu’elles méritent. Nous continuerons à vous tenir informés de l’évolution de la situation. 

Remaniement ministériel provincial 

• Le 6 juin 2024, le premier ministre de l’Ontario, Doug Ford, a procédé à un remaniement ministériel, où l‘hon. Natalia Kusendova-Bashta a été nommée ministre des Soins de longue durée. 

Mises à jour fédérales

Lettre au ministre des Transports

• La Société canadienne de la SLA a envoyé une lettre au ministre fédéral des Transports, l’honorable Pablo Rodriguez, soulignant le besoin urgent de rendre le transport aérien accessible aux Canadiens qui dépendent d’appareils de mobilité comme les fauteuils roulants, notamment les personnes vivant avec SLA, et plaidant en faveur d’un accès équitable au transport aérien pour tous.  
  • Consultez notre lettre. 

Rencontres avec le gouvernement

• Le 3 avril, la Société canadienne de la SLA a rencontré Supriya Sharma, conseillère médicale en chef, et Jeffrey Skene, directeur du bureau de la cardiologie, des allergies et des sciences neurologiques, de Santé Canada pour discuter de la gamme de traitements de la SLA. 
• Tout au long du trimestre, la Société a également rencontré des intervenants du ministère de la Santé de l’Ontario pour aborder la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario afin de s’assurer que les Ontariennes et Ontariens vivants avec SLA, et leurs proches, reçoivent les soins et le soutien qu’ils méritent. 

Mois de la sensibilisation à la SLA

• Le 4 juin, Sylvia Jones, ministre de la Santé de l’Ontario, a accueilli la Société canadienne de la SLA en tant que visiteur à l’Assemblée législative et a fait un rappel au règlement, demandant le consentement unanime des députés pour leur permettre de porter des épinglettes en reconnaissance du mois de juin, mois de la sensibilisation à la SLA, à l’Assemblée législative. 
• Tout au long du mois de juin, les députés fédéraux et les députés provinciaux de l’Ontario ont exprimé leur soutien aux personnes touchées par la SLA à travers des vidéos publiées sur les canaux de médias sociaux de la Société canadienne de la SLA 

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.