Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.
Therapeutics updates
Édaravone orale
- ACMTS : En janvier, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié ses recommandations de remboursement finales sur l’édaravone orale avec une recommandation de remboursement sous conditions. C’est une autre étape cruciale dans la mise en place d’un environnement où les Canadiens vivant avec la SLA ont accès à plusieurs traitements disponibles.
- Lire les commentaires de la Société canadienne de la SLA en réponse aux recommandations préliminaires.
- INESSS: L’institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), l’agence responsable des recommandations de remboursement du Québec, a publié ses recommandations de remboursement finales sur l’édaravone orale avec une recommandation de remboursement sous conditions.https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Inscription_medicaments/Avis_au_ministre/Decembre_2022/Radicava_Suspension_orale_2022_11.pdf
- Disponibilité sur le marché: En février, l’édaravone orale est devenu commercialement disponible au Canada pour les personnes vivant avec SLA, ce qui signifie que les cliniciens peuvent prescrire le traitement.
- Le traitement n’a pas encore entamé de négociations dans le cadre de l’APP ou au niveau provincial afin de déterminer si cela sera couvert publiquement.
- La Société canadienne de la SLA continuera de travailler avec l’APP et les programmes provinciaux d’assurance-médicaments pour jeter les bases de décisions de remboursement rapide afin d’assurer un accès équitable dans un délai qui répond à l’urgence de cette maladie.
Accès aux traitements
Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »
- Pour continuer à vous donner les moyens pour vos efforts de défense des solutions urgentes décrites dans C’est le moment d’agir, un document de prise de position, nous avons lancé une nouvelle boîte à outils appelée « Valise d’initiatives d’interventions » qui contient des ressources pour soutenir les initiatives d’intervention auprès des gouvernements provinciaux en faveur d’un remboursement rapide et équitable de traitements approuvés par Santé Canada.
- Fondée sur le document de prise de position C’est le moment d’agir, la boîte à outils met en évidence l’expérience de la communauté SLA avec l’Albrioza comme exemple de la façon dont les processus d’approbation et de remboursement actuels du Canada ne répondent pas aux besoins urgents des personnes vivant avec SLA.
Lignes directrices de CEPMB
- À la suite de la consultation lancée en octobre, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a annoncé que les mises à jour proposées aux lignes directrices ne seraient pas mises en place. Les lignes directrices provisoires, publiées le 18 août 2022, resteront en vigueur jusqu’à nouvel ordre.
Mises à jour provinciales
Soumission pour la consultation prébudgétaire de l’Ontario de 2023
- En février, la Société canadienne de la SLA a participé à la consultation budgétaire du gouvernement de l’Ontario de 2023. Dans notre soumission, nous demandons au gouvernement de l’Ontario d’éliminer les obstacles qui empêchent les Ontariens d’avoir un accès rapide, équitable et abordable aux traitements approuvés contre la SLA et d’établir un programme ontarien de lutte contre la SLA pour réduire le fardeau de notre système de santé et améliorer la qualité des soins offerte aux personnes vivant avec SLA.
Journée mondiale des maladies rares
- Le 28 février, la Société canadienne de la SLA a assisté au petit-déjeuner de la Journée mondiale des maladies rares 2023 à Queen’s Park organisé par l’Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) afin d’entamer une conversation sur la façon dont le gouvernement de l’Ontario peut collaborer à l’élaboration d’une stratégie provinciale pour les maladies rares pour s’assurer que les personnes atteintes de maladies rares peuvent accéder de nouveaux traitements émergents en temps opportun et de manière équitable.
Réunions avec le gouvernement
- Le 27 janvier, la Société canadienne de la SLA a rencontré la députée Heather McPherson, coprésidente du Caucus de la SLA, pour faire le point sur les récents développements concernant l’accès aux nouveaux traitements de la SLA.
- Le 1er février, la Société canadienne de la SLA a rencontré à nouveau l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) pour discuter du statut des traitements de la SLA dans les négociations et réitérer le besoin critique pour la communauté canadienne de la SLA d’avoir un accès équitable aux traitements approuvés.
- Le 13 mars, la Société canadienne de la SLA a rencontré le député Chris Glover afin de discuter la nécessité pour les Ontariens atteints de SLA d’avoir un accès équitable aux traitements.
Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.
Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.
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