Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – juillet-septembre 2022

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement.  Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincialement en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario. 

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA (AMX0035)

• ACMTS: Le 8 août, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié ses recommandations finales sur ALBRIOZA.  
  • À la fin du mois de juin, la Société canadienne de la SLA et la communauté clinique canadienne de la SLA ont fourni des commentaires en réponse au brouillon de recommandations de l’ACMTS sur le remboursement d’ALBRIOZA afin de s’assurer que les critères de couverture reflètent les réalités du diagnostic et du traitement de la SLA. 

• • Les commentaires portaient essentiellement sur les difficultés liées aux critères d’admissibilité proposés. Les recommandations finales reflètent un changement nuancé des conditions de remboursement suggérées, comme l’a demandé la Société canadienne de la SLA dans ses commentaires.
• INESSS: Le 27 juillet, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), l’organisme responsable des recommandations de remboursement du Québec, a émis une recommandation de « non-remboursement » pour ALBRIOZA. 
  • La Société canadienne de la SLA a envoyé une lettre au ministre de la Santé du Québec à la fin juillet pour encourager l’INESSS à prendre une décision de remboursement sur ALBRIOZA.  
  • La Société de la SLA du Québec et la Société canadienne de la SLA continuent de plaider pour que le ministre de la Santé reconsidère et fournisse une recommandation positive de remboursement pour ALBRIOZA. 
• APP: Depuis le 9 août, l’ALBRIOZA figure sur la liste des médicaments en cours de négociations avec l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP).  
  • En juillet, la Société canadienne de la SLA a rencontré l’équipe de direction de l’APP pour discuter du besoin d’un processus de négociation accéléré pour ALBRIOZA.  
  • Suite à la réunion – et conformément à notre défense – nous sommes encouragés de voir que l’APP a commencé les négociations un jour après la publication des recommandations finales de l’ACMTS.  
• Accès au marché: À la fin du mois de juillet, ALBRIOZA (AMX0035) a été mis sur le marché au Canada pour les personnes atteintes de SLA. 
• Page de Foire aux questions (FAQ): La Société canadienne de la SLA a élaboré un FAQ sur ALBRIOZA afin de permettre à notre communauté de prendre des décisions éclairées sur ce traitement. 

Accès aux traitements

Examen prioritaire de la FDA pour le Tofersen 

• En juillet, Biogen a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis avait accepté une demande de nouveau médicament (NDA) pour le Tofersen dans le cadre d’un examen prioritaire. 

Rapport final sur le cadre proposé pour un éventuel formulaire pancanadien | ACMTS

• L’ACMTS a publié son rapport final sur le cadre proposé pour un éventuel formulaire pancanadien. 

• Le rapport vise à contribuer aux conversations actuelles sur un éventuel formulaire pancanadien dans le cadre d’un programme national d’assurance-médicaments et sur les questions liées à l’accès et au coût. 
• La Société canadienne de la SLA a contribué à la consultation pour le rapport final en tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS) et a souligné l’importance de rendre les médicaments novateurs accessibles aux Canadiens vivant avec la SLA de façon abordable, opportune et équitable.    
• Lisez notre soumission.

Nouvelle page | Les traitements de la SLA dans le processus d’accès aux médicamenets au Canada

• La Société canadienne de la SLA a récemment lancé une page sur les traitements de la SLA dans le processus d’accès aux médicaments au Canada. 
• Cette page fournit des informations sur le temps qu’il faut pour qu’un médicament passe par les processus d’accès aux médicaments au Canada et sur la façon dont la Société canadienne de la SLA cherche à changer cette réalité. 

Mises à jour provinciales

• Après les élections | Nouvelles nominations au cabinet
  • Le 24 juin, un nouveau cabinet provincial a été assermenté à l’Assemblée législative de l’Ontario. L’honorable Sylvia Jones est nommée ministre de la Santé et l’honorable Paul Calandra est nommé ministre des Soins de longue durée.