Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA juillet-septembre 2023

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et sur les nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

ALBRIOZA

• APP : Le 15 juin 2023, Amylyx et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) ont conclu avec succès les négociations relatives à l’ALBRIOZA et ont rédigé une lettre d’intention pour les modalités sous lesquelles l’ALBRIOZA serait admissible à un remboursement par les régimes publics d’assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux au Canada.
  • Il appartient maintenant à chaque province et territoire de prendre une décision concernant le remboursement de thérapie.
• Remboursements provinciaux : À compter du 1^er septembre 2023, les provinces suivantes ont pris des décisions concernant le remboursement public d’ALBRIOZA :
  • Alberta : Selon la liste des médicaments de l’Alberta (Alberta Drug Benefit List)
  • Colombie-Britannique : Dans le cadre du British Columbia PharmaCare Formulary (autorisation spéciale)
  • Manitoba : Dans le cadre du Manitoba Drug Benefits and Interchangeability Formulary (autorisation spéciale)
  • Nouveau-Brunswick : Dans le cadre du formulaire du Régime médicaments du Nouveau-Brunswick
  • Terre-Neuve-et-Labrador : Dans le cadre du Programme de médicaments sur ordonnance de Terre-Neuve-et-Labrador
  • Nouvelle-Écosse : Dans le cadre du Nova Scotia Pharmacare Program
  • Ontario : Selon les critères du Formulaire des médicaments de l’Ontario (Programme d’accès exceptionnel)
  • Québec : Selon les critères du formulaire de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (autorisation spéciale)
  • Saskatchewan : Dans le cadre du Saskatchewan Drug Plan Formulary

Suspension orale RADICAVA (édaravone)

• APP : Le 20 juillet 2023, Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Inc. et l’APP ont conclu avec succès les négociations relatives à la suspension orale RADICAVA (édaravone), aussi connu sous le nom d’édaravone orale, et ont rédigé une lettre d’intention pour les modalités sous lesquelles le traitement serait admissible à un remboursement par les régimes publics d’assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux au Canada.
  • Il appartient maintenant à chaque province et territoire de prendre une décision concernant le remboursement de thérapie.
• Remboursements provinciaux : À compter du 1^er septembre 2023, les provinces suivantes ont pris des décisions concernant le remboursement public de la suspension orale RADICAVA :
  • Alberta : Selon la liste des médicaments de l’Alberta (Alberta Drug Benefit List)
  • Colombie-Britannique : Dans le cadre du British Columbia PharmaCare (autorisation spéciale)
  • Nouveau-Brunswick : Dans le cadre du formulaire du Régime médicaments du Nouveau-Brunswick (autorisation spéciale)
  • Nouvelle-Écosse : Dans le cadre du Nova Scotia Formulary (statut exceptionnel)
  • Ontario : Dans le cadre du Formulaire des médicaments de l’Ontario (Programme d’accès exceptionnel)
  • Québec : Dans le cadre du formulaire de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (autorisation spéciale)
  • Saskatchewan : Dans le cadre du Saskatchewan Drug Plan Formulary (médicaments d’exception)

Accès aux traitements

Processus d’accès temporaire de l’APP (pTAP)

• La Société canadienne de la SLA a participé à la séance d’engagement des parties prenantes de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP), afin de fournir des commentaires sur les conditions préliminaires du Processus d’accès temporaire de l’APP (pTAP), en soulignant l’importance de mettre en œuvre un processus de remboursement accéléré, transparent et inclusif pour répondre aux besoins des personnes vivant avec la SLA.
  • La Société canadienne de la SLA continuera de travailler avec l’APP pour jeter les bases de décisions rapides en matière de remboursement afin d’assurer un accès équitable dans un délai qui répond à l’urgence de cette maladie.

Campagne de défense électronique

• La campagne de défense électronique de la Société canadienne de la SLA, axée sur l’accès accéléré et équitable aux thérapies approuvées pour la SLA, est en cours.
• La campagne invite les participants à envoyer un courriel à leur gouvernement provincial et territorial pour les exhorter à mettre en œuvre les solutions décrites dans notre exposé de position, C’est le moment d’agir, en remboursant l’ALBRIOZA et la suspension orale RADICAVA (édaravone) sans délai, tout en veillant à ce que des critères soient mis en place pour permettre aux personnes qui pourraient bénéficier du traitement – selon leur clinicien de SLA – de disposer d’une couverture publique.

Boîte à outils « Valise d’initiatives d’interventions »

• Pour continuer à soutenir vos efforts de défense des solutions urgentes décrites dans notre exposé de position C’est le moment d’agir, nous avons lancé une nouvelle boîte à outils, appelée « Valise d’initiatives d’interventions », contenant des ressources pour soutenir les initiatives d’intervention auprès des gouvernements provinciaux en faveur d’un remboursement rapide et équitable des traitements approuvés par Santé Canada.
• Fondée sur notre exposé de position C’est le moment d’agir, la boîte à outils illustre l’expérience de la communauté SLA avec l’ALBRIOZA et la suspension orale RADICAVA (édaravone) afin de démontrer que les processus d’approbation et de remboursement actuels du Canada ne répondent pas aux besoins urgents des personnes vivant avec la SLA.

Mises à jour fédérales

Consultation prébudgétaire fédérale 2024

• La Société canadienne de la SLA a soumis un mémoire au Comité permanent des finances de la Chambre des communes dans le cadre de sa consultation prébudgétaire annuelle. Nous avons recommandé au gouvernement du Canada d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour faire passer CAPTURE SLA d’une initiative pilote à une plateforme de science ouverte autonome et de premier plan à l’échelle mondiale.

Nouvelles nominations au sein du cabinet

• Le 26 juillet, un nouveau cabinet fédéral a prêté serment, l’honorable Mark Holland étant nommé ministre de la Santé et l’honorable Ya’ara Saks étant nommée ministre de la Santé mentale et des Dépendances et ministre associée de la Santé.

Réunions avec le gouvernement

• Le 26 juin, la Société canadienne de la SLA et un membre de la communauté ont rencontré l’honorable Sylvia Jones, ministre de la Santé de l’Ontario, pour discuter des besoins des personnes vivant avec la SLA en Ontario et du rôle essentiel du gouvernement dans la prise de mesures visant à faire une différence pour les familles touchées par la SLA.
• Le 5 juillet, la Société canadienne de la SLA et un membre de la communauté ont rencontré les fonctionnaires du ministère de la Santé de l’Ontario pour discuter des solutions présentées dans l’exposé de position de la Société canadienne de la SLA, C’est le moment d’agir, et du besoin pour les Ontariennes et Ontariens vivant avec la SLA d’avoir un accès rapide et équitable aux thérapies.

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes ici.