Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA – decembre 2021

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

AMX0035 | ACMTS

• À la fin d’octobre, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un appel d’observation des patients pour l’AMX0035.
• La Société canadienne de la SLA rédigera une soumission pour rendre compte des perspectives de la communauté de la SLA et a invité cette dernière à y contribuer en partageant leurs expériences au moyen d’un sondage.
• Plus de 600 Canadiens ont rempli le sondage, dont les résultats serviront à la rédaction de la soumission sur les observations des patients à l’intention de l’ACMTS.
• La communauté clinique de la SLA enverra aussi une soumission écrite.

Il est temps d’agir | Document de position sur la SLA et mise à jour sur la campagne d’intervention électronique

• Le document de position intitulé Il est temps d’agir, qui décrit deux solutions possibles pour rendre l’accès aux traitements de la SLA plus rapides et équitables au moyen d’un remboursement, continue de prendre de l’ampleur. En date du 7 decembre 2021, plus de 7 000 personnes avaient participé à cette campagne électronique pour demander à leurs représentants élus de faire en sorte que les solutions décrites dans ce document soient adoptées.

ÉDARAVONE

• Le 8 octobre, Santé Canada a confirmé que les Canadiens vivant avec la SLA pourraient continuer d’importer l’édaravone à des fins personnelles jusqu’au 1er avril 2022.
• Le 23 novembre, la province de l’Île-du-Prince-Édouard (Î.-P.-É) a annoncé qu’elle avait inscrit le Radicava (édaravone) à son formulaire public à titre d’autorisation spéciale pour le traitement de la SLA. Avec cette annonce, TOUS les provinces et territoires du Canada – ainsi qu’Anciens Combattants Canada et Services aux Autochtones Canada – couvrent maintenant le Radicava en vertu de leur formulaire public.

Séance d’écoute des patients atteints de la SLA par Santé Canada :

• SLA Canada s’est joint à cinq défenseurs de la communauté pour participer à la première séance d’écoutes des patients sur la SLA, organisé par le Bureau de pédiatrie et de participation des patients (BPPP) de Santé Canada.
• La BPPP met à l’essai le modèle de séance d’écoute des patients de la FDA pour déterminer les éléments qui fonctionneraient le mieux dans le contexte canadien, et la communauté de la SLA a été invitée à soutenir cet effort.

Mises à jour fédérales

Réunions avec le gouvernement

• Peu de temps après les élections fédérales de septembre dernier, la Société canadienne de la SLA a commencé à reprendre contact avec les membres ré-élus du Caucus sur la SLA, qui regroupe des représentants de tous les partis, pour les informer des dernières nouvelles concernant l’accès aux nouveaux traitements de la SLA :
  • 16 nov. – Tammy Moore, chef de la direction, a rencontré le député Francis Drouin (Glengarry—Prescott—Russell), co-président du Caucus sur la SLA.
  • Le 3 nov. – Accompagnée de Mike et Carmen Cels, militants communautaires pour le SLA, Tammy Moore, et Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques ont rencontré la députée Pam Damoff (Oakville North—Burlington).
  • Le 14 oct. – Kim Barry, directrice des services communautaires, s’est entretenue au téléphone avec la ministre Mona Fortier (Ottawa—Vanier), présidente du Conseil du Trésor.
• Pendant ces réunions, nous avons soulevé la nécessité, pour les membres de la communauté de la SLA, de pouvoir accéder aux nouveaux traitements le plus rapidement possible, nos préoccupations à l’égard de la décision de Santé Canada relativement à l’AMX0035 et notre ferme conviction que Santé Canada devrait dorénavant accorder le statut d’examen prioritaire à tous traitements de la SLA.

Après les élections | Nouveaux membres du cabinet et étapes suivantes

• Le 26 octobre, lors de l’assermentation du nouveau cabinet fédéral, l’hon. Jean-Yves Duclos a été nommé ministre de la Santé, alors que l’hon. Carolyn Bennett a été désignée ministre de la Santé mentale et des Dépendances et ministre adjointe de la Santé.

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Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de SLA Canada sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de SLA Canada. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.

Vous pouvez consulter des mises à jour d’intervention précédentes.