Mise à jour sur les initiatives d’intervention – Juin 2021

Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront surtout sur les développements au sein du gouvernement fédéral et de celui de l’Ontario.

Accès aux traitements

C’est le moment d’agir | Le document de position intitulé

• En consultation avec l’ensemble de la communauté canadienne de la SLA, SLA Canada vient de publier un document de position qui propose deux solutions pour fournir aux Canadiens vivant avec la SLA des traitements approuvés par Santé Canada dans un délai qui reflète plus précisément les besoins urgents de cette communauté.
• Nous avons également lancé une campagne de plaidoyer électronique, permettant aux gens pour envoyer automatiquement une lettre pré-écrite à élu lui faisants part à quel point il est important, et nous solliciton votre aide pour assurer la mise en œuvre de ces solutions.

• Envoyer votre lettre dès maintenant: als.ca/fr/cest-le-moment-dagir

Mise à jour concernant Amylyx AMX0035

• Le 14 juin Amylyx a annoncé avoir déposé une Présentation de drogue nouvelle (PDN) à Santé Canada pour son traitement contre la SLA AMX0035.
• Bien que cette annonce ne signifie pas encore le début de l’examen du médicament par Santé Canada, la décision d’Amylyx de demander l’approbation réglementaire de AMX0035 constitue une étape importante. La prochaine étape sera l’acceptation par Santé Canada de la PDN de la société, ce qui lancera le processus d’examen réglementaire.

Article de blogue : Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?

• En raison de l’annonce d’Amylyx confirmant son intention de demander l’approbation de son traitement pour la SLA AMX0035, nous avons mis notre article de blogue à jour afin d’expliquer comment les nouveaux médicaments deviennent accessibles au Canada.

Réformes du CEPMB

• Alors que les lignes directrices révisées du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) entreront en vigueur la mois prochain, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à d’autres organismes de bienfaisance en santé et organisations de patients pour continuer à protester contre les réformes : nous avons insisté auprès Patty Hajdu, ministre de la Santé, pour qu’elle réexamine les nouvelles directrices. De plus, après avoir appris que le CEPMB a développé une stratégie de communication visant à discréditer les groupes de patients, nous avons demandé au  premier ministre Trudeau de retarder la mise en œuvre des lignes directrices.
• Le 4 juin, les membres du Comité permanent de la santé (CPS) de la Chambre des communes se sont réunis pour continuer leur examen  des nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).

Mises à jour fédérales

Réunion du Caucus sur la SLA

• Le 17 mai, la Société canadienne de la SLA a participé à la réunion du Caucus parlementaire multipartite sur la SLA en tant qu’invité pour discuter de l’accès aux traitements de la SLA.
• Aux côtés de Norman MacIsaac, Mike Cels et Carmen Cels, défenseurs de la cause et membres de la communauté de la SLA, nous avons discuté du besoin crucial pour le gouvernement de jouer un rôle dans la réduction du temps nécessaire pour que les nouveaux traitements soient mis à la disposition des Canadiens vivant avec la SLA, une fois qu’ils se sont avérés sûrs et efficaces.
• Le 11 juin, le Caucus parlementaire multipartite sur la SLA  a envoyé une lettre ouverte à Patty Hajdu, ministre fédérale de la Santé, demandant au gouvernement du Canada de réduire le délai d’approbation des nouveaux médicaments par Santé Canada de six à trois mois, et de travailler avec les provinces et les territoires pour accélérer l’échéancier de remboursement des nouveaux traitements de la SLA.

Mises à jour provinciales (Ontario)

• Intervention pour le vaccin contre la COVID-19
  • Le 4 juin, dans le cadre d’une coalition d’organismes de bienfaisance en santé en Ontario, la Société canadienne de la SLA a demandé que l’on accorde la priorité aux Ontariens vulnérables et à leurs aidants pour la deuxième dose de vaccin, aux côtés des autres personnes à risque élevé.

  Nouvelle législation pour réglementer les préposés aux services de soutien à la personne de l’Ontario

  • Le 3 juin, la Loi de 2021 visant à faire progresser la surveillance et la planification dans le cadre du système de santé de l’Ontario est entrée en vigueur. Cette loi crée de nouvelles mesures pour réglementer l’éducation et la formation des préposés aux services de soutien à la personne (PSSP), afin d’accroître leur capacité à prodiguer des soins aux personnes les plus vulnérables de la province.
  • Nous sommes heureux de voir cette loi entrer en vigueur, car nous militons pour des changements dans le secteur des PSSP depuis plusieurs années, afin que les Ontariens qui vivent avec la SLA puissent recevoir de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire.

  Prolongation de l’augmentation de salaire temporaire offerte aux préposés aux services de soutien à la personne

  • Le 11 juin, le gouvernement a annoncé une autre prolongation de l’augmentation de salaire temporaire offerte aux préposés aux services de soutien à la personne (PSSP). Ce groupe comprend environ 150 000 PSSP des soins à domicile et en milieu communautaire, des soins de longue durée, des hôpitaux publics et des services sociaux.
  • Les PSSP admissibles continueront de recevoir l’augmentation de 3 $ l’heure  (augmentation de 2 $ pour les PSSP travaillant dans les hôpitaux) jusqu’au 23 août 2021.

  Ajournement des travaux de l’Assemblée législative

  • Le 3 juin, les travaux de l’Assemblée législative de l’Ontario ont été ajournés pour l’été. Les travaux reprendront le 13 septembre.

Mois de la sensibilisation à la SLA

• Le 2 juin – première journée Lou Gehrig de la Ligue majeure de baseball – les coprésidents du Caucus sur la SLA Francis Drouin, Heather McPherson et Marie-Hélène Gaudreau ont prononcé des déclarations de député à la Chambre des communes pour souligner le Mois de la sensibilisation à la SLA.
• À l’Assemblée législative de l’Ontario, M^meRobin Martin, adjointe parlementaire de la ministre de la Santé, et M^me Lucille Collard, députée d’Ottawa—Vanier, ont prononcé des déclarations de député pour souligner le Mois de la sensibilisation à la SLA.
• Pendant le mois de juin, les députés fédéraux et provinciaux de l’Ontario expriment leur soutien aux personnes touchées par la SLA dans des vidéos publiées sur les médias sociaux de la Société canadienne de la SLA.

Remarque à l’intention des lecteurs : Ce blogue, source d’information destinée à la communauté de la SLA, vise à présenter un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes aux Canadiens touchés par cette maladie. Bien que plusieurs sujets soient présentés dans ce blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA à l’égard de sujets donnés et ils ne constituent pas une liste complète de ses priorités en matière d’intervention. De plus, nous ne sommes pas en mesure de dévoiler tous les détails concernant certains engagements pour des raisons de confidentialité.

Pour consulter les mises à jour sur les initiatives d’intervention précédentes, cliquez ici.