Mise à jour sur les initiatives d’interventions de la Société canadienne de la SLA – janvier-mars 2024

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Mises à jour thérapeutiques

Masitinib

• AB Science a annoncé l’émission par Santé Canada d’un Avis de non-conformité – Retrait (ANC-R) pour masitinib dans la SLA en raison de problèmes cliniques non résolus et de problèmes de fiabilité des données.

ALBRIOZA (AMX0035)

• Amylyx Pharmaceuticals a annoncé que l’essai clinique PHOENIX de phase 3 sur l’AMX0035, commercialisé au Canada sous le nom d’ALBRIOZA, n’a pas répondu aux critères d’évaluation primaires ou secondaires.
  • L’ALBRIOZA a été approuvé par Santé Canada en vertu d’un avis de conformité avec conditions (AC-C), dont les conditions dépendent des résultats de l’essai PHOENIX.
  • La Société canadienne de la SLA travaillera avec des cliniciens, des organismes de réglementation et d’autres experts clés afin de mieux comprendre les implications de ces résultats pour les personnes vivants avec SLA au Canada.

Tofersen

• Biogen Canada a annoncé que Santé Canada a accepté sa présentation de nouveau médicament (PNM) pour le tofersen dans le traitement de la SLA chez les adultes présentant une variante pathogène (également dénommée mutation) du gène de la superoxyde dismutase 1 (SOD1).
• Cette démarche déclenche un examen réglementaire approfondi de la thérapie, qui permettra de décider si l’utilisation du tofersen est autorisée au Canada.
• La Société canadienne de la SLA continuera de fournir des mises à jour au fur et à mesure que l’information sera disponible. Pour en savoir plus sur le tofersen, consultez notre foire aux questions à ce sujet.

Accès aux traitements

Rencontre avec la nouvelle équipe de direction de l’APP

• En tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS) et de PartenaireSanté, la Société canadienne de la SLA a participé à une rencontre avec le tout premier PDG de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), Douglas Clark, afin de discerner les priorités de l’APP et de partager le point de vue de notre communauté dans le but d’éclairer le plan stratégique de l’organisation.

Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) – Sommet de la Journée mondiale des maladies rares 2024

• Afin de célébrer la Journée mondiale des maladies rares le 29 février, la Société canadienne de la SLA a participé au sommet de la Journée mondiale des maladies rares 2024 de l’Organisation canadienne des maladies rares. Au cours de l’événement, nous avons apporté un éclairage sur l’expérience de la communauté SLA lors de la rencontre du groupe d’experts des parties prenantes portant sur la création d’un accès élargi, accéléré et durable aux thérapies pour les maladies rares.

Mises à jour provinciales

Journée de sensibilisation de la Société canadienne de la SLA à Queen’s Park

• Le 21 février, des membres de la communauté SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Queen’s Park pour exhorter le gouvernement de l’Ontario à investir 6,6 millions de dollars de financement crucial dans le budget 2024 à la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, permettant de soutenir les Ontariennes et Ontariens vivant avec SLA et leurs familles en matière de soins cliniques et de soutien.
• En présence de plus de 40 députés, dont la ministre de la Santé, Sylvia Jones, la Journée de sensibilisation de la Société canadienne de la SLA à Queen’s Park a permis de sensibiliser le public aux réalités actuelles du système de santé de la province, qui ne répond pas aux besoins complexes et urgents des personnes vivant avec SLA, laissant plus de 1 300 Ontariennes et Ontariens sans les soins ni le soutien nécessaires.

Budget de l’Ontario 2024

• Le 26 mars, le ministre des Finances de l’Ontario, Peter Bethlenfalvy, a présenté le budget 2024 de la province.
• Bien que l’annonce initiale du budget ne comprenne pas explicitement un investissement de 6,6 millions de dollars pour mettre en œuvre les recommandations énoncées dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, nous poursuivrons nos discussions avec le gouvernement et les ministères concernés afin d’obtenir des clarifications.
  • Consultez notre mémoire budgétaire 2024 de l’Ontario.

 Rencontres avec le gouvernement

• Tout au long des mois de janvier et de février, la Société canadienne de la SLA a rencontré plusieurs députés provinciaux de l’Ontario, demandant au gouvernement provincial de mettre en œuvre le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario dans le budget 2024 afin de permettre aux Ontariennes et Ontariens vivant avec SLA et à leurs proches de recevoir les soins et le soutien nécessaires :
  • Doug Ford, Premier ministre de l’Ontario
  • Ministre de la Santé, l’hon. Sylvia Jones
  • Députée Dawn Gallagher Murphy, Adjointe parlementaire à la ministre de la Santé
  • Député David Smith, Adjoint parlementaire au ministre du Travail, de l’Immigration, de la Formation et de Développement
  • L’hon. Raymond Cho, Ministre des Services aux aînés et de l’Accessibilité

Note aux lecteurs : Ce blogue est une source d’information pour la communauté SLA qui donne un aperçu des efforts d’intervention et des affaires courantes pour les Canadiens affectés par la SLA. Bien que de nombreux sujets soient présentés dans cette mise à jour du blogue, ils ne représentent pas la position officielle de la Société canadienne de la SLA sur une question particulière et n’indiquent pas une liste complète des priorités d’intervention de la Société canadienne de la SLA. De plus, pour des raisons de confidentialité, nous ne sommes pas en mesure de partager tous les détails relatifs à certains engagements avec les parties prenantes de l’industrie.