À propos de nous

La Société canadienne de la SLA travaille à changer ce que signifie vivre avec la sclérose latérale amyotrophique, une maladie implacable et terminale.

Ancré et informé dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui ont le pouvoir de changer la vie en investissant dans des recherche de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenons une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.

Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA les moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement.  En Ontario, nous fournissons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.

Vision, mission et valeurs

Notre vision est de façonner un avenir sans SLA.

Notre mission représente le parcours quotidien de notre organisme :

Nous travaillons avec la communauté de la SLA pour améliorer la vie des personnes touchées par la SLA grâce au soutien de ceux-ci, à la défense de leurs intérêts et à l’investissement dans la recherche pour façonner un avenir sans SLA.

Nos valeurs sont les principes qui, chaque jour, guident notre travail :

  • Imputabilité
  • Collaboration
  • Compassion
  • Intégrité
  • Résilience
  • Respect

Plan stratégique

En 2016 – 2017, la Société canadienne de la SLA a entamé un processus ambitieux visant à mobiliser la communauté de la SLA et à apprendre les uns des autres dans le but de créer une vision de l’avenir et l’élaborer un plan stratégique pour la concrétiser.
En avril 2018, notre conseil d’administration a approuvé notre plan stratégique de 2018 à 2023. Ce plan guidera la Société canadienne de la SLA tout au long de la prochaine étape de croissance et de développement en mettant l’accent sur trois domaines d’impact stratégiques :

  1. Les personnes touchées par la SLA reçoivent les soins de la meilleure qualité possible.
  2. Plus de traitements sont offerts pour améliorer la qualité de vie et prolonger l’espérance de vie.
  3. Les gens sont autonomisés à prendre des décisions éclairées au sujet de la SLA.

C’est entendu de façon intrinsèque que ces domaines d’impact stratégiques exigent un effort concerté et qu’ils mettent en lumière dans quelle mesure la vie des personnes atteintes de SLA sera différente. C’est aussi entendu qu’aucune organisation ne peut, à elle seule, créer cet état futur et ne le fera. Il faudra que les membres de la communauté mondiale de la SLA unissent leurs efforts pour réaliser ces objectifs.

Inclusion, diversité, équité et accessibilité (IDÉA)

À la Société canadienne de la SLA, nous poursuivons notre apprentissage et le travail pour aborder l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité.

Nous nous engageons à comprendre et à prendre en compte la façon dont ces facteurs affectent la communauté SLA et comment ils se reflètent dans notre culture pour nos employés et nos bénévoles, dans le travail que nous faisons pour soutenir la communauté SLA que nous servons, dans la recherche dans laquelle nous investissons, ainsi que dans notre collaboration avec le système de santé et avec nos partenaires et l’industrie.

Il est important que nous examinions comment, en tant que Société, nous pouvons faire preuve de responsabilité pour résoudre les problèmes systémiques.

Dans le cadre de cette mission, la Société canadienne de la SLA est un employeur partenaire du Centre canadien pour la diversité et l’inclusion (CCDI). Ce partenariat nous donne accès à des ressources et à des informations d’un point de vue canadien et mondial sur une variété de sujets liés à tous les aspects d’IDÉA.