Autres initiatives
En plus de financer la recherche sur la SLA à travers le Canada, nous rassemblons la communauté de la recherche sur la SLA afin de partager des idées et des informations, ainsi que de collaborer d’une seule voix pour appuyer notre vision de faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale.
Nous appuyons aussi la communauté canadienne de la recherche sur la SLA en contribuant à des initiatives internationales qui mettent en commun nos ressources et nos connaissances, ce qui nous permet de travailler ensemble pour résoudre des problèmes auxquels on ne peut s’attaquer seul.
En réunissant les communautés de recherche sur la SLA nationales et internationales, les possibilités de percées dans le domaine de la SLA s’accroissent.
Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA
Cet événement annuel organisé par la Société canadienne de la SLA permet aux chercheurs de partager des idées, de former de nouveaux partenariats et de tisser des liens avec les personnes vivant avec la SLA. La plupart des participants font partie de la communauté canadienne de recherche, mais des personnes vivant avec la SLA et des membres de leurs familles, des bénévoles, des donateurs, des représentants des commanditaires et des membres du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA y prennent aussi part.
Commandite d’événements et bourses de voyage
Afin de pouvoir répondre agilement aux nouvelles découvertes en recherche sur la SLA, la Société canadienne de la SLA commandite des réunions ponctuelles de chercheurs de la SLA afin qu’ils puissent partager en temps opportun des connaissances ayant trait à la SLA. Les demandes de commandites sont évaluées par le Comité consultatif scientifique et médical de la Société canadienne de la SLA. Parmi les événements récemment commandités, mentionnons l’atelier international bisannuel sur la démence frontotemporale dans les cas de SLA, l’atelier international sur les lignes directrices pour les essais cliniques sur la SLA, et le Symposium de la Fondation André-Delambre sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Nous offrons aussi chaque année des allocations de voyage à jusqu’à 15 chercheurs canadiens de la SLA afin qu’ils puissent présenter leurs travaux au Symposium international sur la SLA et la MMN. Organisé par l’International Alliance of ALS/MND Associations, le symposium est la plus importante conférence internationale sur la SLA au monde.
Communiquez avec nous pour en savoir plus sur les fonds de commandites ou les bourses de voyage.
Réseau national de recherche
La Société canadienne de la SLA facilite activement le développement d’un réseau structuré de chercheurs à travers le pays. Au cours des dernières années, le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS) a cherché à attirer des essais cliniques mondiaux dans des sites à travers le Canada. Ce réseau clinique est maintenant en cours d’expansion et d’amélioration afin de mieux y intégrer les recherches précliniques. Une fois mis sur pied, le nouveau réseau représentera une vraie approche « du laboratoire au chevet du patient » reliant la science fondamentale et l’application clinique. Plus de renseignements seront publiés dans le présent site au fur et à mesure de l’évolution du réseau.
Registre de la SLA
Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a aussi appuyé la création d’un registre national de la SLA, abrité dans le Registre canadien des maladies neuromusculaires (Canadian Neuromuscular Disease Registry ou CNDR). Cette base de données est conçue pour en savoir plus sur les aspects cliniques des Canadiens vivant avec la SLA et sur les soins qui leur sont prodigués. Cet outil, en parallèle avec les recommandations sur les pratiques exemplaires canadiennes sur la SLA, vise à établir des normes de soins pour les personnes vivant avec la SLA à travers le pays.
Recommandations sur les pratiques exemplaires
En novembre 2020, les toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne. Ce document a été élaboré en plusieurs années par un groupe de travail composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA. Il reflète donc ce que les spécialistes en soins contre la SLA considèrent comme étant la norme en matière de soins pour tout Canadien qui ont reçu un diagnostic de SLA. Ces recommandations servent également d’outil pour habiliter les Canadiens atteints de SLA, leurs familles et les fournisseurs de soins de santé à prendre des décisions éclairées et collaboratives, ainsi qu’à militer pour l’optimisation des soins conformément aux meilleures données probantes disponibles et au consensus d’experts. La Société canadienne de la SLA a soutenu tous les aspects du processus d’élaboration des recommandations fondé sur des preuves, y compris la composition du groupe de travail et les recherches documentaires professionnelles.