Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires en matière de gestion thérapeutique de la SLA

En novembre 2020, les toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne. Ce document a été élaboré en plusieurs années par un groupe de travail composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA. Il reflète donc ce que les spécialistes en soins contre la SLA considèrent comme étant la norme en matière de soins pour tout Canadien qui ont reçu un diagnostic de SLA.

Pourquoi est-il important d’élaborer des recommandations sur les meilleures pratiques?

Jusqu’à la publication des RPE, il n’existait pas de norme en matière de soins cliniques convenue pour les patients canadiens atteints de SLA. Cela signifie que les soins offerts aux personnes vivant avec la SLA pouvaient différer selon l’endroit où ils vivent en raison de l’accès aux ressources et à la capacité du système de santé local. Les recommandations sur les meilleures pratiques :

  • établissent une norme nationale en matière de soins et de gestion thérapeutique des personnes vivant avec la SLA, et abordent les questions pertinentes au contexte canadien, comme l’aide médicale à mourir;
  • permettent aux prestataires de soins de santé d’offrir les meilleurs soins possibles, et aident les familles touchées par la SLA à surmonter cette maladie complexe et dévastatrice;
  • habilitent les personnes vivant avec la SLA, leurs familles et les prestataires de soins de santé à prendre des décisions éclairées et collaboratives au sujet de la SLA;
  • créent une fondation défendre les meilleures normes possibles en matière de soins conformément aux meilleures données probantes disponibles et au consensus des experts.

Sur quels sujets les recommandations sur les pratiques exemplaires portent-elles?

Il existe un plus de 130 recommandations au sein des différents domaines suivants :

  • Parler de son diagnostic de SLA
  • Traitements modificateurs de la maladie
  • Soins multidisciplinaires
  • Soins respiratoires (notamment le dépistage, la ventilation et le dégagement des voies respiratoires)
  • Soutien nutritionnel (notamment les sondes d’alimentation et la modification du régime alimentaire)
  • Thrombo-embolie veineuse (caillots sanguins)
  • Harmonisation de la prise de médicaments
  • Gestion des symptômes (notamment la douleur, les contractions musculaires, la bave, les rires ou les pleurs incontrôlés, la raideur musculaire, les crampes, la dépression, l’anxiété et l’insomnie)
  • Dysarthrie (trouble de la parole en raison de l’affaiblissement des muscles)
  • Exercice
  • Processus cognitifs et comportementaux
  • Soignants
  • Soins palliatifs

Consultez les Canadian best practice recommendations for the management of amyotrophic lateral sclerosis (Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires pour la gestion thérapeutique de la sclérose latérale amyotrophique) publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne.

Ressources additionnelles :