Category: ALS Research

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie complexe dont les symptômes et la sévérité varient d’une personne à l’autre. En raison de son hétérogénéité, il peut être difficile de diagnostiquer la maladie et de trouver des traitements efficaces.

CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme établie au Canada pour recueillir des échantillons biologiques, des données et des expériences de personnes atteintes de SLA et de volontaires en bonne santé de tout le pays.

Grâce à un effort collectif, les chercheurs visent à mieux comprendre les causes génétiques de la SLA, à identifier des biomarqueurs pour la détection précoce et à changer la façon dont les cliniciens peuvent traiter la maladie.

Participer au nom des générations futures

Kris Noakes constate rétrospectivement que la forme génétique de SLA a eu un impact sur sa famille de génération en génération. Vivre avec la maladie l’a obligée à renoncer à certains aspects de sa vie, notamment à sa passion pour courir et à repenser sa carrière.

Après avoir surmonté le choc initial de son diagnostic, Kris s’est tourné vers les enseignements des Premières Nations pour obtenir des conseils. Consciente de son sens de responsabilité à l’égard de la communauté, elle est déterminée à contribuer à la recherche, à la défense et au soutien des personnes qui, comme elle, sont atteintes de SLA.

Quatre fois par an, Kris se rend au Sunnybrook Hospital de Toronto, où une équipe examine l’évolution de la maladie. Elle subit des examens IRM, des tests cognitifs et d’élocution, ainsi que des prélèvements sanguins.

« Les gens n’en considèrent pas vraiment au moment du diagnostic », confie Kris. « Cette demi-journée peut avoir un impact réel sur notre vie. Il s’agit d’un petit sacrifice qui nous permettra de trouver un remède contre cette maladie. »

Les échantillons et les données sont dépersonnalisés et seront partagés à l’échelle mondiale pour que les chercheurs puissent les utiliser à des fins de progrès scientifique. Kris est convaincue que plus ses échantillons sont utilisés, mieux c’est. Elle aime imaginer ses échantillons voyager autour du monde et visiter les endroits qu’elle n’aura peut-être pas l’occasion de voir au cours de sa vie.

« Ils peuvent m’étudier à leur guise. Ma vie en dépend, ainsi que celle de mes enfants, de mes cousins… Pourquoi ne pas y participer? Le temps presse », ajoute-t-elle.

L’importance d’y participer

CAPTURE SLA valorise les voix des personnes touchées par la SLA, de leurs familles, de leurs amis et de leurs communautés. Un Conseil consultatif des participants et partenaires (CCPP) est en place et donne son avis sur les priorités de la recherche, le recrutement des participants et les lignes directrices en matière d’engagement.

« En faisant entendre la voix des personnes vivant avec SLA, la recherche acquiert un sens plus aigu de son objectif et de son urgence », explique Shelagh Genuis, membre de CAPTURE SLA et collaboratrice du CCPP. « Les projets de recherche présentent parfois des retards, mais pour une personne atteinte de SLA, chaque jour compte. Leur présence au sein de notre conseil rappelle aux chercheurs que leur travail est urgent et les incite à donner priorité aux besoins des personnes touchées par la maladie. »

L’engagement des participants a été une priorité depuis le début de l’initiative. Une consultation préliminaire avec des groupes de discussion composés de personnes vivant avec SLA et de membres de leur famille a permis d’informer et de façonner la demande de financement, y compris la conception de l’étude et le plan de partage des données de CAPTURE SLA. Aujourd’hui, leur participation garantit que l’expérience vécue est intégrée dans toutes les recherches menées par l’équipe.

Les Canadiens en bonne santé sont également nécessaires à la recherche

La Société canadienne de la SLA est fière de soutenir CAPTURE SLA, dont notre équipe participe activement. Carolina Jung, préposée à la recherche au sein de la Société canadienne de la SLA, a récemment participé à l’étude en tant que sujet sain.

« Les sujets sains sont un élément important de toute étude de recherche », partage Carolina.  « Afin d’obtenir des résultats fiables et percutants, les chercheurs ont besoin de volontaires en bonne santé. Il s’agit d’une petite contribution en temps et en efforts qui peut avoir un impact important sur les personnes vivant avec SLA. »

Participez à CAPTURE SLA

L’équipe de CAPTURE SLA est à la recherche de personnes atteintes de SLA, de leur famille et de sujets témoins qui peuvent se rendre dans des cliniques situées près d’Edmonton, de Toronto, de Montréal ou de Québec. Pour en savoir plus sur comment s’impliquer, visitez captureals.ca.

Lors de la Journée mondiale de la science, les dernières bourses de recherche, avec le soutien de la Fondation Vincent Bourque, ont mis en évidence l’importance de financer les chercheurs et les cliniciens en début de carrière

Toronto – En reconnaissance de la Journée mondiale de la science, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la Fondation Brain Canada, sont heureuses d’annoncer les lauréats de leur Bourse de recherche clinique et de leur Bourse pour stagiaires 2023. Ces bourses de début de carrière sont conçues pour soutenir la formation et la recherche de cliniciens en soins cliniques, d’étudiants au doctorat et des boursiers postdoctoraux engagés dans la recherche liée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) partout au Canada.

Avec environ 3 000 Canadiens vivant avec la SLA, investir dans la prochaine génération de chercheurs est essentiel pour en apprendre plus sur la maladie, améliorer les thérapies et, éventuellement, découvrir un remède.

« Notre engagement à investir dans les cliniciens et les chercheurs tôt dans leur carrière par le biais de programmes de bourses de recherche clinique et de bourses pour stagiaires garantit que nous disposons des meilleurs talents médicaux et scientifiques qui travaillent fort pour trouver des traitements pour les personnes vivant avec la SLA », déclare David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. « Ces éléments sont essentiels pour notre programme de recherche national qui conduit aux soins optimaux et à des découvertes vers notre vision d’un avenir sans SLA. »

« Investir dans l’avenir de la recherche sur la SLA signifie investir dans les jeunes esprits brillants qui possèdent les connaissances nécessaires pour éclaircir les complexités de la maladie », déclare la D^re Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. « Grâce au programme de bourses de recherche clinique et de bourses pour stagiaires, la Fondation Brain Canada est fière de soutenir ces scientifiques prometteurs, alors qu’ils façonnent un avenir plus prometteur pour ceux qui combattent la SLA. »

La Bourse de recherche clinique est conçue pour soutenir la formation en soins clinique et les compétences de recherche sur la SLA d’un clinicien, ce qui est essentiel pour construire une meilleure infrastructure clinique à travers le Canada.

La Bourse de recherche clinique fournira un financement de 200 000 $.

Résumé de la bourse de recherche clinique de 2023

• Est-il possible de mieux comprendre l’expérience des jeunes adultes dans la moyenne d’âge atteints de SLA afin de faciliter la prise en charge de la maladie en fonction de leur âge?  La D^re Andrea Parks, co-supervisé par le D^r Agessandro Abrahao, la D^re Lesley Gotlib Conn, la D^re Joanna Sale et le D^r Lorne Zinman, de Sunnybrook Health Sciences Centre, a reçu 200 000 $

Le programme de Bourses pour stagiaires comprend deux volets de financement : Les étudiants au doctorat et les boursiers postdoctoraux reçoivent un soutien financier pour couvrir leur salaire pendant une période pouvant aller jusqu’à trois ans, fournissant ainsi aux laboratoires canadiens les fonds nécessaires pour que les meilleurs chercheurs travaillent sur les projets les plus importants visant à mieux comprendre la maladie et à trouver de nouveaux traitements pour les personnes vivant avec la SLA.

Un total de 300 000 $ a été offert grâce aux Bourses pour stagiaires de 2023.

Résumé des bourses doctorales 2023

• Est-ce que cette nouvelle aide à la décision améliorera la planification précoce des soins et la gestion des symptômes de SLA bulbaire? Anna Huynh, une étudiante au doctorat du laboratoire de la D^re Yana Yunusova au Sunnybrook Research Institute, a reçu 50 000 $ pour deux ans
• Est-ce que les infections virales aiguës jouent un rôle dans le déclenchement ou l’accélération de la progression de la SLA?
  Art Marzok, un étudiant en doctorat du laboratoire du D^r Matthew Miller à McMaster University, a reçu 25 000 $ pour un an
• Est-ce que cette méthode sophistiquée de mesure de l’activité cérébrale peut aider les chercheurs à mieux comprendre le rôle de l’hyperexcitabilité dans la SLA et son lien avec les symptômes? Liane Phung, une étudiante au doctorat co-supervisé par le D^r Agessandro Abrahao et le D^r Lorne Zinman au Sunnybrook Research Institute, a reçu 75 000 $ pour trois ans
• Est-ce que mieux comprendre comment cette protéine en particulier influence la production générale de protéines dans les cellules peut offrir des connaissances afin de traiter la SLA? Amrita Verma, une étudiante au doctorat du laboratoire du D^r Neil Cashman à l’Université de la Colombie-Britannique, a reçu 75 000 $ pour trois ans

Résumé des bourses postdoctorales 2023

• Est-ce qu’une combinaison d’imagerie cérébrale avancée et d’intelligence artificielle peut révéler un biomarqueur permettant de mieux suivre la progression de la maladie? La D^re Isabelle Lajoie, une boursière postdoctorale du laboratoire de la D^re Mahsa Dadar du Centre de recherche Douglas de l’Université McGill, a reçu 78 000 $ pour deux ans

La Journée mondiale de la science nous rappelle l’impact de la science dans nos vies. La Société canadienne de la SLA est fière de soutenir les scientifiques et les cliniciens émergeant dont les idées et les découvertes feront avancer les traitements et mènera éventuellement à un monde sans SLA.

Le financement pour la bourse doctorale d’Anna Huynh a été possible grâce au partenariat entre la Fondation Vincent Bourque, qui a généreusement contribué 25 000 $ à la Société canadienne de la SLA, somme égalée par la Fondation Brain Canada à travers le Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC).

Le FCRC est un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada, qui accroît le soutien des Canadiens à la recherche sur le cerveau et élargit l’espace philanthropique pour la financer afin d’obtenir un impact optimal. À ce jour, Santé Canada a investi plus de 145 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau par l’entremise du FCRC, somme égalée par la Fondation Brain Canada et ses donateurs et partenaires.

À propos de la Société canadienne de la SLA et de son programme de recherche

La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer la vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, une maladie implacable et actuellement terminale.

Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.

En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement.

Par l’entremise de notre programme de recherche, nous finançons des bourses de recherche examinées par les pairs, encourageons la collaboration et renforçons les capacités au sein de la communauté de chercheurs et de cliniciens de la SLA au Canada, en plus d’investir dans de nouveaux domaines de recherche susceptibles d’avoir un impact important. En tant que seule source nationale de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA vise à accélérer l’impact de la recherche en fournissant un financement aux projets les plus prometteurs sur la SLA qui se concentrent à traduire les découvertes scientifiques en traitements contre la SLA. Nous sommes reconnaissants du soutien de nos donateurs et des contributions des Sociétés de la SLA provinciales participantes à la Marche pour vaincre la SLA.

À propos de la Fondation Brain Canada

La Fondation Brain Canada est un organisme sans but lucratif national qui encourage et soutient l’excellence et l’innovation en recherche en contribuant à changer les paradigmes de la connaissance acquise sur le cerveau au Canada. Elle joue un rôle fédérateur unique et inestimable à l’échelle nationale pour la communauté de la recherche sur le cerveau. Elle rassemble des gens, des laboratoires et des plateformes de partout au pays, de même que des établissements, des organismes et des secteurs afin de promouvoir l’innovation et de favoriser l’interconnexion du système de la recherche sur le cerveau. Le travail de la Fondation Brain Canada permet au Canada d’exceller et d’accroître grandement sa contribution aux efforts mondiaux visant à comprendre le cerveau et les troubles cérébraux. Aidez-nous à financer l’excellence au quotidien, braincanada.ca.

À propos de la Fondation Vincent Bourque
Vincent a été diagnostiqué avec la SLA en 2015. Il savait que la SLA n’était pas une maladie incurable, mais une maladie sous-financée. Avec son épouse, Isabelle Lessard, et de nombreux amis, il a créé une Fondation pour aider les familles vivant avec la SLA et pour soutenir la recherche afin de l’éradiquer. Il est décédé en 2018, mais son héritage pour la communauté SLA est immensurable. La Fondation Vincent Bourque a récolté plus de 1 200 000 $ depuis 2018, a accordé cinq bourses de recherche à des chercheurs vedettes dédiés à la SLA, et a distribué plus de 250 000 $ pour aider les familles. La Fondation Vincent Bourque est fière de travailler avec la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada pour un avenir sans SLA.

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Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez SLA Canada sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook. Visitez https://als.ca/fr/ pour plus d’informations.

Pour plus de renseignements
Société canadienne de la SLA
media@als.ca
437-703-5402

Fondation Brain Canada
Brielle Goulart
brielle.goulart@braincanada.ca
450-915-2253

Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA accorde 650 000 $ à trois nouvelles initiatives de recherche novatrices, et annoncera l’attribution d’un million de dollars supplémentaires en 2021.

TORONTO – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui que dans le cadre de son engagement envers la recherche en 2020, le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA investira 650 000 $ dans trois nouvelles initiatives visant à contribuer au développement de traitements potentiels pour la SLA et à améliorer les soins cliniques contre la SLA au Canada. Le montant investi contribuera à répondre à un besoin criant pour les Canadiens vivant avec la SLA, soit leur permettre d’avoir accès à des soins de qualité et à de nouveaux traitements novateurs qui changent la réalité de la maladie et de ses effets dévastateurs.

En tant que seule source de financement dédiée de la recherche canadienne sur la SLA, le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA joue un rôle essentiel dans l’investissement soutenu dans la recherche, qui est nécessaire pour répondre aux questions sans réponse sur les causes et sur la progression de la SLA dans le but de développer des traitements ciblés. Les trois initiatives sont financées à la suite d’un concours de subventions évalué par des pairs, qui a fait participer un groupe d’experts scientifiques à la hiérarchisation des projets fondés sur l’excellence scientifique ayant le potentiel de faire progresser le plus rapidement possible le domaine de la recherche sur la SLA, contribuant ainsi à la base de connaissances nécessaire au développement de traitements.

La recherche financée cherche à répondre aux questions suivantes :

• L’imagerie cérébrale avancée pourra-t-elle aider à soutenir l’inscription et l’évaluation des essais cliniques sur la SLA? Il est essentiel de pouvoir mesurer objectivement la progression de la SLA, à la fois pour établir le pronostic d’une personne et pour évaluer l’efficacité des essais cliniques. Grâce à cette bourse de 200 000 $, le D^r Collin Luk, clinicien-chercheur à l’Université de l’Alberta, étudiera une technique avancée d’IRM appelée analyse de texture pour savoir si elle pourrait être un biomarqueur de l’apparition et de la progression de la SLA. Le D^r Luk collaborera avec le Consortium canadien de neuroimagerie de la SLA (CALSNIC) pour valider ses découvertes. Si sa recherche s’avère fructueuse, elle pourrait aider à prédire la progression de la maladie, faciliter le recrutement des essais cliniques et offrir aux chercheurs un outil objectif pour mieux évaluer l’efficacité de nouveaux traitements prometteurs. Le D^r Luk étudiera également la manière dont cette technique peut être développée pour accélérer le diagnostic de la SLA, qui est actuellement un long processus stressant.

• Des capteurs portables peuvent-ils améliorer la commodité et la qualité des essais cliniques? En règle générale, les personnes atteintes de SLA fournissent à leur équipe de soins des mises à jour sur la fonction de leurs membres uniquement lors des rendez-vous à la clinique, qui peuvent avoir lieu à des mois d’intervalle. Le D^rGordon Jewett de l’Université de Calgary étudiera si le port de capteurs sur les bras et sur les jambes pourrait aider à suivre les changements dans les mouvements des membres à mesure que les symptômes de la SLA progressent, permettant ainsi de recueillir des données sur les mouvements entre les rendez-vous à la clinique et d’améliorer la qualité des rapports sur les mouvements pendant les essais cliniques. Cette subvention de 200 000 $ est financée en partenariat avec le programme de bourses de recherche postdoctorale de Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, Inc. (MTP-CA), qui lui a permis de suivre sa formation postdoctorale. Cela pourrait également rendre la participation aux essais cliniques plus commode, en réduisant le nombre nécessaire de rendez-vous à la clinique à un moment où les nouvelles avancées en matière d’évaluation à distance sont plus importantes que jamais.
• L’identification de nouvelles cibles biologiques peut-elle représenter de nouvelles stratégies prometteuses de traitement par anticorps pour la SLA? La D^reSilvia Pozzi, actuellement boursière postdoctorale au laboratoire du D^r Jean-Pierre Julien au Centre de recherche CERVO de l’Université Laval, vise à développer des anticorps qui peuvent retarder ou arrêter la progression de la SLA. Ses travaux valideront la façon dont l’interaction de deux protéines en particulier peut activer une voie biologique qui conduit éventuellement à la mort des motoneurones. Elle tentera dans un premier temps d’empêcher cette interaction protéique dans des modèles murins, puis en cas de succès, elle espère trouver si des effets similaires peuvent être observés chez les humains, ce qui aboutirait à la découverte d’une nouvelle cible pour le développement de traitements de la SLA servant à mener des essais cliniques. Cette subvention de 250 000 $ est soutenue en partenariat avec La Fondation Vincent Bourque.

« La Société canadienne de la SLA est extrêmement fière de soutenir ces jeunes chercheurs prometteurs. Nous espérons que chacun d’entre eux deviendra le leader de demain et le contributeur permanent au paysage canadien de la recherche et des soins sur la SLA », a déclaré le D^r David Taylor, vice-président de la recherche à la Société canadienne de la SLA. « Les domaines essentiels des soins cliniques, de l’identification et du développement de biomarqueurs, des mesures de résultats des essais cliniques et de l’identification de nouvelles cibles de traitement contribuent tous à l’amélioration des soins, des traitements et de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA. »

Le généreux soutien des donateurs et des partenaires a rendu ce concours possible pendant la pandémie de COVID-19, lorsque le financement de la recherche en santé est si difficile à obtenir. En plus des bourses accordées en partenariat avec La Fondation Vincent Bourque et MTP-CA, les trois initiatives ont reçu le soutien financier des Sociétés canadiennes de la SLA qui contribuent 40 % des produits nets de leurs événements de financement locaux Marche pour vaincre la SLA.

En fonction d’un concours additionnel pour l’octroi de subventions qui aura lieu cet automne, d’autres projets bénéficiaires d’une subvention seront annoncés au début de 2021.

À propos du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et les Sociétés canadiennes de la SLA
Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA finance des bourses de recherche examinées par les pairs et favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens. En tant que seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA vise à accélérer l’impact de la recherche en fournissant un financement aux meilleurs projets de lutte contre la SLA qui se concentrent à traduire les découvertes scientifiques en traitements contre la SLA.

Collectivement, par l’intermédiaire d’initiatives comme la Marche pour vaincre la SLA, les Sociétés canadiennes de la SLA soutiennent le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Les Sociétés canadiennes de la SLA concertent leurs efforts pour maximiser leur impact collectif et faire une différence énorme pour les personnes touchées par la SLA. Notre structure consiste en huit organisations indépendantes qui font équipe pour remédier aux variations entre les systèmes de soins de santé provinciaux et qui jouent chacune un rôle pour combler ces lacunes en fournissant des services de soutien communautaires. Les sociétés de la SLA défendent les intérêts des personnes et des familles vivant avec la SLA au niveau fédéral, provincial et local en faveur de l’apport de changements aux politiques qui auront d’importantes répercussions aujourd’hui et à l’avenir.

ALS is difficult to diagnose because no single test or procedure can firmly identify the disease. Current diagnostic tests for ALS focus on ruling out other diseases that share similar initial symptoms. For example, magnetic resonance imaging (MRI) is a test typically used to eliminate a diagnosis of cancer, multiple sclerosis or pressure on the spinal cord due to arthritis. A standard MRI analysis of a person with ALS, however, usually shows normal results.

The lack of a reliable diagnostic test for ALS means that it takes on average about a year for a diagnosis to be confirmed. “The delay means we can’t help people sooner, nor identify them early enough to enter a clinical trial,” said Dr. Sanjay Kalra in an interview with ALS Canada. “This issue is actually hindering the clinical investigation of drug therapies. If we could identify people with different types and progressions of ALS more quickly, we could find a breakthrough therapy faster. A test is desperately needed that can determine if a drug is working in clinical trial.” Dr. Kalra is a professor in the department of medicine (neurology) and member of the Neuroscience and Mental Health Institute at the University of Alberta.

Looking for ALS in Brain Images

Dr. Kalra has been intrigued with finding a way to harness the power of imaging to uncover the early signs of ALS since his medical residency when he met neurologist Dr. Douglas Arnold, an MRI specialist at the Montréal Neurological Institute and Hospital. “My residency research rotation was only supposed to last six months, but after realizing the potential power of this technology in research and really enjoying working with people with ALS, I decided to continue and eventually stayed as a postdoctoral fellow specializing in MRI for ALS,” said Dr. Kalra.

Dr. Kalra has secured funding for his imaging research program from a number of sponsors including the Canadian Institutes of Health Research (CIHR), the major agency of the Canadian government responsible for funding health research in Canada. His focus has been to develop and validate advanced MRI methods that can be used as a biomarker, a biological marker that allows physicians to detect disease earlier, monitor disease progression and evaluate new therapies.

In 2013 he founded the Canadian ALS Neuroimaging Consortium (CALSNIC), a multidisciplinary team of experts from across Canada that includes neurologists, MRI scientists, computing scientists, neuropathologists and a biostatistician. Since then, the CALSNIC team has been working together on a national scale to develop advanced MRI methods to find biomarkers in people with ALS and related conditions.

Dr. Kalra and three colleagues at the University of Alberta in Edmonton conducted a preliminary study in 2014-2015 to look for biomarkers in brain images using MRI scans of 19 people with ALS and 20 healthy participants for comparison. They analyzed the images with 3D texture analysis, an advanced method that allowed them to look for statistically significant patterns of brain degeneration not normally visible to the naked eye. They examined voxels, tiny 3D spaces in the brain about a cubic millimetre in size.

The researchers found different texture features in regions of the brain affected by ALS and frontotemporal dementia in people with ALS compared to people without ALS. They also discovered that some features were associated with clinical observations, such as disease duration and differences in finger tapping speed. The study was funded in part by an ALS Canada Discovery Grant.

Going Big: The First Large Imaging Study in the World

Based on encouraging research results in this preliminary study and other work, Dr. Kalra wants to confirm the findings in a larger group of people with ALS. “The ALS field has seen an explosion of imaging studies in the last five years, but for the most part, they have been single-centre studies that used different methods in small groups of patients, so it has been difficult to draw conclusions on the best method to use,” he said. “To develop and validate the use of MRI biomarkers , especially for their potential use in clinical trials, we need to confirm that our these methods will work well on a large scale, in every clinic.”

In 2015, Dr. Kalra and a team of 13 other investigators applied for a grant from ALS Canada and were successful. The resulting ALS Canada – Brain Canada Arthur J. Hudson Translational Team Grant of $2.94 million – the largest grant awarded in ALS Canada’s history – is funding the first large multicentre imaging study focused on ALS in the world, according to Dr. Kalra. The study seeks to enroll over 700 volunteers split between people with ALS and people without ALS for comparison in seven locations: Calgary, Edmonton, Vancouver, London, Toronto, Montreal and Quebec City. Some sites are currently recruiting and others will be up and running soon. Participants receive a baseline MRI and clinical evaluation followed by two follow-up visits.

Always thinking ahead, Dr. Kalra is already considering how to expand CALSNIC further to increase the value of the network. “Another purpose of setting up the CALSNIC infrastructure is that it allows us to probe other questions. I’m excited that it has spurred other ALS research and collaborations,” said Dr. Kalra, “such as at the University of Toronto where Dr. Yana Yunusova is studying speech changes in patients across the CALSNIC network and will be able to compare the findings with our imaging data. In the future, I would like to see CALSNIC build a comprehensive resource of tissue, imaging and clinical descriptions that all scientists can access to understand the disease better.”

ALS Canada has been funding world-class research across Canada for over 30 years to enable discovery of new treatments and therapeutic interventions that have the potential to make an impact on altering the course of the disease or improving the quality of life for people with ALS.

Read more about the ALS Canada Research Program and consider donating today.

La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada attribuent 4,5 millions de dollars en recherche

La Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, a annoncé aujourd’hui l’attribution de 4,5 millions de dollars en financement à neuf nouveaux projets de recherche sur la SLA. Cela signifie que depuis le phénomène de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) a enflammé les médias sociaux en 2014, près de 20 millions de dollars ont été investis dans la recherche canadienne sur la SLA au moment où celle-ci a le potentiel de donner les meilleurs résultats.

La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie qui paralyse graduellement le corps, privant les personnes atteintes de leur capacité de bouger, de parler, d’avaler, de manger et, éventuellement, de respirer. La plupart des personnes atteintes meurent dans les deux à cinq ans après en avoir reçu le diagnostic de SLA parce qu’il n’existe aucun traitement ni guérison efficace pour cette maladie. Cependant, la recherche sur la SLA a progressé à un point tel où de nombreux experts en recherche sur la SLA croient que l’arrivée de traitements efficaces sera inévitable. La question est maintenant « quand », et non « si ».

« Nous entendons souvent des gens et des familles vivant avec la SLA dire que la promesse d’une découverte grâce à la recherche leur permet de garder espoir. Le défi est que la recherche prend du temps, chose que les personnes vivant avec la SLA n’ont pas. C’est pourquoi l’« Ice Bucket Challenge » change autant la donne », affirme Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Grâce à l’augmentation du financement rendue possible par l’« Ice Bucket Challenge », nous avons été plus que jamais en mesure d’investir dans la recherche. Nous remercions les Canadiens qui ont fait un don à l’« Ice Bucket Challenge », nos partenaires des Sociétés canadiennes de la SLA, la Fondation Brain Canada et le Fonds de recherche sur le cerveau du Canada du gouvernement fédéral d’avoir rendu possible cet investissement en recherche. »

« Le partenariat de la Fondation Brain Canada avec la Société canadienne de la SLA a permis d’investir davantage en recherche sur la SLA, ce qui accélère le progrès vers la mise au point de traitements efficaces », déclare Inez Jabalpurwala, présidente et chef de la direction de la Fondation Brain Canada. « De plus, les découvertes qui découleront de ce financement de la recherche nous permettront potentiellement de mieux comprendre d’autres maladies neurodégénératives présentant des mécanismes sous-jacents similaires. »

Les neuf projets englobent deux initiatives d’équipes pluriannuelles à grande échelle – l’une a recours aux cellules souches pour mieux comprendre la SLA et possiblement la traiter, alors que l’autre étudie d’une nouvelle façon le gène qui est le plus associé au développement de la SLA – et sept études à plus petite échelle qui permettent aux chercheurs d’explorer des idées novatrices.

« Il y a cinq ans, l’étendue de la recherche sur la SLA que nous finançons aujourd’hui n’aurait pas été possible simplement parce que nous n’en savions pas assez à propos de la maladie pour pouvoir poser le type de questions qui font l’objet de la recherche des chercheurs d’aujourd’hui », indique le Dr David Taylor, vice-président de la recherche à la Société canadienne de la SLA. « Le fait que nous avons maintenant la possibilité d’explorer la SLA sous différents angles reflète l’augmentation des connaissances sur la maladie et la possibilité accrue de mettre au point des médicaments efficaces. »

Une équipe de recherche dirigée par le Dr Guy Rouleau, de l’Université McGill et de l’Institut neurologique de Montréal, a reçu 2,2 millions de dollars afin d’étudier les motoneurones et les astrocytes créés à partir de personnes atteintes de différentes formes de la SLA à l’aide de la technologie des cellules souches. Le Dr Rouleau et son équipe, qui comprend d’autres collaborateurs de l’Université McGill et de l’Institut neurologique de Montréal ainsi que de l’Université de Montréal et de l’Université Laval, étudiera la biologie de ces cellules souches pour déterminer si leurs caractéristiques en laboratoire peuvent représenter différentes formes de la maladie chez l’humain et de mettre au point un mécanisme potentiel de criblage de thérapies à partir de celles-ci. Les outils et les tests créés dans le cadre du projet seront précieux pour les chercheurs de la SLA canadiens et internationaux à titre de nouvelles ressources permettant de comprendre la maladie et de trouver de nouvelles façons de la traiter.

Une équipe de recherche dirigée par la Dre Janice Robertson, de l’Université de Toronto, a reçu 1,6 million de dollars pour mieux comprendre si l’anomalie génétique la plus commune dans les cas de SLA, qui se produit dans le gène C9ORF72, cause la maladie ou y contribue au moyen d’une perte de fonction biologique normale du gène. La majorité de la communauté de recherche tente de comprendre comment l’anomalie génétique du C9ORF72 pourrait ajouter une fonction toxique. Toutefois, au cours de cette étude d’une durée de cinq ans, l’équipe – qui comprend d’autres collaborateurs de l’Université de Toronto en plus du Sunnybrook Health Sciences Centre, de l’Université McGill, de l’Institut neurologique de Montréal et de l’Université de la Colombie-Britannique – analysera en détail les dommages potentiels aux motoneurones dépourvus de C9ORF72 et examinera si des mécanismes de perte et de gain de fonction agissent ensemble pour causer la SLA. Ces connaissances pourraient changer fondamentalement la mise au point de thérapies contre les formes communes de la SLA et la démence frontotemporale (DFT), qui se produit souvent dans les cas de SLA.

Les autres projets, qui ont chacun été financés à hauteur de 100 000 $, sont :

• Le Dr Gary Armstrong, de l’Institut neurologique de Montréal et de l’Université McGill, utilise une technique de manipulation génétique de pointe pour créer de nouveaux modèles de poissons-zèbres de la SLA pour les causes génétiques les plus fréquentes, soit celles en lien avec les mutations du gène C9ORF72.
• Le Dr Neil Cashman, de l’Université de la Colombie-Britannique, utilise un modèle unique de mouche à fruit pour étudier si une protéine toxique clé de la SLA peut passer d’un neurone à l’autre afin d’expliquer la propagation de la maladie dans le corps.
• Le Dr Charles Krieger, de l’Université Simon Fraser, étudie une substance nommée adducine, qui est liée de façon cruciale à la santé au site de connexion entre les motoneurones et les muscles, afin de comprendre si cette substance pourrait être une cible de traitement pour ralentir la progression de la SLA.
• Le Dr Éric Lécuyer, de l’Université de Montréal, utilise une gamme d’outils scientifiques uniques pour analyser en détail le contenu de structures clés de la SLA nommées granules de stress.
• La Dre Marlene Oeffinger, de l’Institut de recherches cliniques de Montréal, étudie des structures nommées paraspeckles afin de comprendre leur contenu et leur fonctionnement, ainsi que la façon dont elles sont modifiées dans les cellules neuronales qui contiennent des mutations causant la SLA.
• Le Dr Alex Parker, de l’Université de Montréal, entreprend une étude visant à comprendre comment les probiotiques ralentissent la progression des symptômes de la SLA chez les vers.
• La Dre Lisa Topolnik, du Centre hospitalier de l’Université Laval, étudiera comment certains neurones nommés interneurones, qui relient les motoneurones du cerveau, pourraient jouer un rôle au début de la SLA.

Tous les projets de recherche ont été choisis à la suite d’un processus compétitif d’évaluation par les pairs. Il s’agit du processus international de référence par excellence pour l’évaluation des demandes de financement de projets de recherche. Le processus d’évaluation par les pairs est mené par un panel d’experts internationaux de la SLA et d’autres maladies neurodégénératives qui évalue et classe tous les projets de recherche proposés selon leur mérite scientifique et leur potentiel à faire avancer le plus rapidement possible la recherche sur la SLA dans le but de mettre au point des traitements efficaces. Tous les aspects de l’évaluation par les pairs sont réalisés avec la pleine collaboration de la Fondation Brain Canada, dont les fonds sont offerts au moyen d’un partenariat avec Santé Canada connu sous le nom de Fonds canadien de recherche sur le cerveau.

Chaque année, environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA. En tout temps, de 2 500 à 3 000 Canadiens vivent avec la SLA. On estime que le coût moyen pour prendre soin d’une personne atteinte de la SLA est de 150 000 $ à 250 000 $. Chaque jour, de deux à trois Canadiens meurent de la SLA.

À propos des Sociétés canadiennes de la SLA
Les Sociétés canadiennes de la SLA recueillent des fonds à l’échelle régionale afin d’offrir des services et du soutien aux personnes et aux familles vivant avec la SLA et pour contribuer au financement du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA finance des bourses de recherche examinées par les pairs et favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens. Les Sociétés canadiennes de la SLA défendent les intérêts des personnes et des familles vivant avec la SLA au niveau fédéral, provincial et local afin qu’elles soient mieux épaulées par les gouvernements et aient un meilleur accès au système de santé.

À propos de la Fondation Brain Canada et du Fonds canadien de recherche sur le cerveau
La Fondation Brain Canada est un organisme sans but lucratif national dont le siège est à Montréal, au Québec, qui encourage et soutient l’excellente et l’innovante recherche contribuant à changer les paradigmes de la connaissance acquise sur le cerveau au Canada. Pour plus d’une décennie, la Fondation Brain Canada fait valoir le cerveau comme étant un système unique et complexe avec des similitudes pour l’ensemble des troubles neurologiques, les maladies mentales et la toxicomanie, les lésions du cerveau et de la moelle épinière. En regardant le cerveau comme étant un système, ceci a mis de l’avant la nécessité d’accroître la collaboration entre les disciplines et les institutions, et de façon plus intelligente d’investir dans une recherche sur le cerveau qui se concentre sur les résultats qui bénéficieront aux patients et à leurs familles. La vision de la Fondation Brain Canada est de comprendre le cerveau, à l’état sain et à l’état malade, afin d’améliorer des vies et exercer une incidence sociale.

Le Fonds de recherche sur le cerveau du Canada est un partenariat public-privé entre le Gouvernement du Canada et la Fondation Brain Canada visant à inciter les Canadiens à soutenir davantage la recherche sur le cerveau et à maximiser l’impact et l’efficacité de ces investissements. La Fondation Brain Canada et ses partenaires se sont engagés à récolter 120 millions de dollars qui feront l’objet d’un don jumelé de Santé Canada équivalant à un dollar pour chaque dollar récolté, pour un total de 240 millions de dollars. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le site Web www.braincanada.ca.

La générosité des Canadiens aide trois chercheurs en début de carrière à concentrer leurs efforts sur la SLA dans des laboratoires et des universités du pays. Les fonds de recherche, totalisant plus d’un million de dollars, ont été attribués par le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et par la Fondation Brain Canada. Ils proviennent des fonds recueillis lors de l’« Ice Bucket Challenge ».

Le Canada compte plusieurs chercheurs sur la SLA de renommée mondiale ayant joué un rôle important dans des découvertes historiques sur la maladie. Ces fonds de recherche visent à nous assurer que la communauté de chercheurs sur la SLA de talent reste forte au pays. Ils offrent du soutien aux stagiaires postdoctoraux chevronnés ainsi qu’aux professeurs débutants récemment embauchés afin qu’ils sécurisent ou conservent un poste d’enseignant au Canada. La recherche sur la SLA des lauréats de ces bourses est avant-gardiste et à fort impact. Elle vise directement à aider la Société canadienne de la SLA à atteindre sa vision de faire de la SLA une maladie traitable et non terminale. De plus, cette recherche aura des incidences plus vastes sur notre compréhension d’autres maladies neurodégénératives.

Ce programme de recherche est financé pour une deuxième année en 2016. Lancé en 2015 dans la foulée de l’« Ice Bucket Challenge », il offre à de jeunes chercheurs la stabilité financière qui leur permet de poursuivre leurs études dans le domaine de la recherche sur la SLA au niveau de professeur adjoint. Sans ce type de financement, le domaine de la recherche sur la SLA ne serait pas aussi accessible aux jeunes chercheurs dans notre pays.

Le partenariat avec la Fondation Brain Canada (avec l’appui financier de Santé Canada) et les fonds amassés par l’« Ice Bucket Challenge » pour la SLA ont soutenu l’implantation de ce nouveau programme et permit de financer le début de carrière de trois jeunes chercheurs très prometteurs dans le domaine de la SLA et ce parmi un bassin de candidats très qualifiés. À la fin de 2016, 20 millions de dollars en fonds de recherche auront été offerts par le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA grâce à l’« Ice Bucket Challenge ».

Veuillez poursuivre votre lecture pour en savoir davantage au sujet des lauréats de la Bourse de transition de carrière de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada de 2016.

Dre Jeehye Park
Professeure adjointe, département de génétique moléculaire
Hospital for Sick Children, Toronto, ON
Titre : Caractérisation des mutations de la MATR3 associées à la SLA
315 000 $ répartis sur trois ans

Depuis le début de sa carrière, la Dre Park a fait d’importantes contributions à la recherche sur les maladies neurodégénératives. Alors qu’elle étudiait au doctorat en Corée du Sud avec le Dr Jongkyeong Chung, la Dre Park a découvert un lien clé entre deux voies de la maladie de Parkinson. Cette découverte a eu un impact majeur dans ce domaine et ses résultats ont été publiés dans Nature, un journal scientifique de haut niveau. Elle a ensuite effectué des recherches postdoctorales au Baylor College of Medicine sous la supervision de la Dre Huda Zoghbi. Elle y a participé à la création d’un réseau de laboratoires possédant une expertise dans différents modèles animaux pour cribler des traitements contre l’ataxie spinocérébelleuse 1, une maladie neurodégénérative, ce qui lui a permis de publier un autre article dans le journal Nature. Par la suite, elle a étudié les protéines se liant à l’ARN. En plus de développer un nouvel outil pour les étudier, elle s’est intéressée aux multiples protéines se liant à l’ARN qui sont associées à la SLA.

Dans son laboratoire, la Dre Park examinera comment des anomalies dans les protéines se liant à l’ARN, plus particulièrement dans la Matrin 3 (MATR3), peuvent causer la SLA. On a découvert en 2014 que la MATR3 est une cause génétique de la SLA, mais elle n’a pas encore fait l’objet d’études approfondies. En créant les tout premiers modèles cellulaires, de mouches à fruit et murins de la MATR3, la Dre Park découvrira les fonctions de la MATR3 et comment les mutations de celle-ci peuvent causer la dégénérescence des motoneurones. Afin de trouver des cibles potentielles de traitement, la Dre Park cherchera ensuite d’autres gènes qui peuvent augmenter ou réduire la toxicité de la MATR3 mutante dans des modèles de cellules humaines et de mouches à fruit, puis elle mettra à l’essai les candidats les plus prometteurs dans les nouveaux modèles murins de la MATR3, pour enfin les amener par translation à la clinique.

À titre de membre de la communauté de la recherche sur la SLA, la Dre Park aura l’occasion d’intégrer les connaissances acquises sur la MATR3 avec les travaux d’autres chercheurs d’ici et d’ailleurs dans le monde pour aider à résoudre le casse-tête de la SLA. En se concentrant au début de sa carrière indépendante sur un mécanisme moins compris de la SLA, elle vise à trouver des liens entre la MATR3 et des protéines se liant à l’ARN plus étudiées comme la TDP-43 et la FUS, afin de déchiffrer des mécanismes clés du développement de la SLA et de nouvelles cibles de traitement contre la maladie.

Dre Véronique Belzil
Boursière de recherche postdoctorale
Mayo Clinic, Jacksonville, Floride
Superviseur : Dr Leonard Petrucelli
Titre : Découverte de biomarqueurs transcriptomiques et de cibles thérapeutiques épigénétiques pour la SLA sporadique et associée à la C9ORF72
110 000 $ répartis sur deux ans; admissible à 315 000 $ supplémentaires répartis sur trois ans

La Dre Belzil a amorcé sa carrière de chercheuse à titre d’étudiante au doctorat à l’Université de Montréal sous la supervision du Dr Guy Rouleau, généticien de renom et directeur de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal. Elle a alors cherché à mieux comprendre la génétique de la SLA familiale ou héréditaire. Elle a dirigé ou contribué à plus de 20 manuscrits, ce qui est exceptionnel pour une étudiante des cycles supérieurs.

Au cours des quatre dernières années, la Dre Belzil s’est attelée, dans le cadre de ses études postdoctorales, à comprendre de façon plus poussée comment des modifications dans la régulation génétique pourraient causer la SLA non seulement dans certaines formes familiales de la maladie, mais aussi dans les cas de SLA sporadique, qui représente de 90 % à 95 % des cas. Elle a réalisé ou participé à plusieurs découvertes importantes.

Les travaux de grande portée effectués par la Dre Belzil lors de sa formation postdoctorale se traduisent fort bien dans un programme élargi en laboratoire indépendant. Elle s’intéressera encore à ces mécanismes à titre de professeure adjointe. Le programme qu’elle a élaboré est aussi conçu pour appliquer les connaissances acquises par ces découvertes dans une stratégie visant à développer de nouveaux traitements prometteurs contre la SLA fondés sur une compréhension approfondie de la maladie.

Le Dr Petrucelli et un comité de mentorat de la Mayo Clinic s’engagent à aider la Dre Belzil à devenir non seulement une chercheuse indépendante dans une institution canadienne, mais aussi une chef de file de renommée mondiale en recherche translationnelle sur la SLA.

Dr Kessen Patten
Professeur adjoint, génétique et maladies neurodégénératives
Centre INRS–Institut Armand-Frappier, Laval, QC
Titre : Mécanismes pathogènes de l’expansion des répétitions de la C9ORF72 dans la SLA et mise au point de thérapies
315 000 $ répartis sur trois ans

Le Dr Patten a amorcé sa carrière de chercheur à titre de doctorant à l’Université de l’Alberta en 2004, sous la supervision du Dr Declan Ali. Il y a été formé en électrophysiologie, en biologie cellulaire et en imagerie à l’aide du poisson-zèbre comme modèle d’étude du neurodéveloppement. Après avoir publié plusieurs manuscrits sur ses découvertes et avoir reçu de nombreux prix, notamment une reconnaissance nationale pour la qualité exceptionnelle de sa thèse de doctorat, le Dr Patten a poursuivi ses études grâce à une bourse de recherche postdoctorale à Montréal avec la Dre Florina Moldovan et le Dr Pierre Drapeau. Durant cette période, il a entre autres élaboré des modèles de poisson-zèbre pour des maladies humaines comme la SLA, puis a utilisé ces modèles pour développer une méthode de grande capacité pour la découverte de médicaments. Le Dr Patten a ensuite utilisé cette procédure pour identifier la pimozide comme composé principal dans un pipeline translationnel qui a mené à un essai clinique dans plusieurs centres canadiens prévu pour 2017. Cet essai clinique est financé par la première Bourse d’équipe translationnelle Arthur J. Hudson de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, qui a été octroyée en 2014.

Dans ses premières années d’indépendance à titre de professeur adjoint, le Dr Patten se concentrera sur le développement et l’utilisation de modèles de poisson-zèbre pour la cause génétique la plus commune de la SLA, soit la C9ORF72, et sur l’utilisation de méthodes de criblage de grande capacité pour examiner de façon plus approfondie les composés les plus prometteurs. Il a ajouté un élément clé à son travail en établissant des collaborations solides avec des experts de la SLA de renommée mondiale qui se spécialisent dans le développement de motoneurones à partir de cellules souches pluripotentes induites (iPSC). Cela renforcera sans aucun doute sa capacité à traduire les découvertes faites à partir de poissons-zèbres vers la clinique grâce à l’utilisation de cellules humaines.

Le Dr Patten a participé régulièrement au Forum sur la recherche de la Société canadienne de la SLA au cours des dernières années et a noué des liens avec plusieurs autres chercheurs de la communauté. En combinant ses travaux avec ceux d’autres chercheurs canadiens qui utilisent des modèles de la SLA comme le poisson-zèbre, les vers (C. elegans), les mouches à fruit (drosophiles), les souris, les rats et les motoneurones issus d’iPSC, le Dr Patten renforcera l’expertise du pays dans la découverte de médicaments pouvant passer efficacement en clinique et ultimement faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale.