La Société canadienne de la SLA et le Kevin Daly Bursary Fund ont le plaisir d’annoncer les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2023, accordée à des étudiants de niveau postsecondaire qui ont un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est un programme national destiné aux étudiants admissibles qui ont un lien étroit avec la SLA, c’est-à-dire, ceux dont un parent ou un/une responsable légal(e) vit avec la SLA – une maladie neurodégénérative mortelle qui entraîne une paralysie progressive et, à terme, la perte de la capacité de bouger, de parler et de respirer – ou en est décédé. Parmi les nombreux défis à relever, les familles touchées par la SLA sont souvent confrontées à des difficultés financières en raison des coûts importants associés à la SLA.
Ce programme de bourses est soutenu par le Kevin Daly Bursary Fund, créé en 2023 en hommage de Kevin Daly, membre de la communauté SLA qui a reçu un diagnostic de SLA en 2020, et à son engagement envers les familles touchées par la SLA. Le financement de cette initiative est recueilli à travers la campagne du Kevin Daly Bursary Fund, dont les dons sont gérés par la Société canadienne de la SLA et le programme d’équipe de soins de santé de TELUS. La campagne attribue chaque année au moins une bourse de 2 500 $ pour contribuer aux dépenses liées à la poursuite d’études postsecondaires.
« En renforçant les capacités des étudiants touchés par la SLA grâce à cette bourse, on allège non seulement leur fardeau financier, mais on transmet aussi un message important, celui d’une communauté unie et consciente des réalités auxquelles les enfants sont confrontés lorsque leur famille est touchée par la SLA », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La générosité du Kevin Daly Bursary Fund nous permet de soutenir les jeunes membres de la communauté touchés par la SLA dans la poursuite de leurs objectifs éducatifs, et dans leur cheminement vers la résilience, à travers le Canada. »
Lauréats de 2023
Catherine Brassard est une étudiante en médecine de 22 ans à l’Université de Sherbrooke. Après le diagnostic de SLA de son père au début de l’année 2023, Catherine s’est intéressée à la neurologie et a entamé un parcours visant à chérir chaque instant, à la maison comme en classe.
« En tant que future médecin, j’espère que mes patients pourront également trouver en moi les outils nécessaires pour faire face à leur deuil », déclare Catherine. « Recevoir cette bourse représente une source de réconfort dans une période particulièrement difficile en allégeant un fardeau émotionnel et financier. De plus, savoir que mes difficultés sont reconnues et soutenues m’encourage à cultiver ma résilience. Je m’efforce de maintenir une bonne santé mentale afin de pouvoir donner à mes proches le meilleur de moi-même. »
Daniella D’Amici, une étudiante de 23 ans en ingénierie biomédicale à l’Université de Colombie-Britannique, défie l’adversité. Après le diagnostic de SLA de son père en 2022, Daniella poursuit ses études tout en assumant le rôle d’aidante aux côtés de sa mère et de sa sœur.
« C’est l’impact mental de la maladie qui me pose le plus de problème; il est difficile et frustrant de se faire une idée d’une maladie dont on ne connaît ni les causes ni le remède. Mais, bien que la SLA soit douloureuse de toutes les manières imaginables, elle a rapproché ma famille plus que jamais », déclare Daniella.
« Le diagnostic de SLA de mon père m’a poussée à l’indépendance et à me débrouiller », ajoute Daniella. « Face aux incertitudes de la vie, cette bourse constitue une source de sécurité essentielle. »
À seulement 22 ans, Sarah Jacob, étudiante en neurosciences à l’Université de Calgary, est un symbole de détermination. Depuis le diagnostic de SLA de sa mère en 2018, Sarah concilie ses études et son rôle d’aidante. En tant qu’étudiante en maîtrise, Sarah étudie la SLA en se concentrant sur l’identification de biomarqueurs potentiels.
« Au cours de mes études postsecondaires, je me suis fortement appuyée sur les prêts étudiants », explique Sarah. « Cette bourse offre un coussin financier qui allège le fardeau de la dépendance à l’égard de ces prêts. »
Les candidatures ont été examinées par un comité nommé par la Société canadienne de la SLA, comprenant la famille Kevin Daly et d’autres membres de la communauté SLA.
« Nous sommes ravis d’avoir contribué à créer un moyen d’aider les jeunes adultes à faire face à l’impact de la SLA », déclare la famille Daly. « Nous avons le privilège de jouer un petit rôle dans leur parcours postsecondaire et espérons pouvoir aider d’autres étudiants dans les années à venir. »
La Société canadienne de la SLA et la famille Daly tiennent à féliciter ces personnes remarquables pour leur résilience, leur dévouement académique et leur esprit inébranlable face aux défis liés à la SLA. Leurs parcours illustrent la capacité de l’esprit humain à surmonter l’adversité et à inspirer d’autres personnes.
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Pour plus de renseignements
Société canadienne de la SLA
media@als.ca
437-703-5440
Comment dire à vos amis et à votre famille que vous avez la SLA?
Il n’est pas facile de dire à sa famille et à ses amis qu’on a reçu un diagnostic de SLA. Il n’y a pas non plus de bonne ou de mauvaise façon de le faire. Les personnalités individuelles, les circonstances familiales et la mesure dans laquelle les symptômes sont visibles peuvent toutes jouer un rôle en ce qui concerne le moment, la façon et les personnes avec lesquelles vous partagerez cette nouvelle.
Lianne Johnston a travaillé avec des centaines de familles aux prises avec la SLA au cours des neuf années où elle a été directrice régionale au sein de la Société canadienne de la SLA. Elle énumère de nombreuses raisons pour lesquelles les gens ont du mal à parler de leur diagnostic, comme le sentiment de déni, la peur de déranger les membres de la famille comme les parents plus âgés, la réticence à recevoir la pitié des autres ou le manque d’énergie nécessaire pour réconforter les autres, pour ne nommer que celles-ci.
Fred Gillis : l’approche d’une famille concernant le partage de la nouvelle
Pour Fred Gillis, qui a été diagnostiqué avec la SLA en 2015, il a été très naturel de s’ouvrir au sujet du diagnostic et de parler rapidement ainsi que largement de la nouvelle. Lui et sa femme, Lana, deux agents de la paix de la GRC, avaient de l’expérience dans la diffusion de mauvaises nouvelles dans leur vie professionnelle, ce qui les a aidés à être proactifs quand est venu le moment d’informer les gens autour d’eux. Ils se décrivent comme étant « des personnes franches et non le genre de personnes à cacher des choses », alors pour eux, ne pas parler du diagnostic de Fred n’était tout simplement pas une option bien qu’ils soient les premiers à admettre que ce n’est pas la voie choisie par tout le monde.
Bien que Fred possédait la volonté de parler de son diagnostic de SLA, il s’agissait tout de même d’une expérience émotionnelle pour lui. Même aujourd’hui, sa gorge se noue lorsqu’il mentionne que le plus dur était d’en parler à ses trois enfants, qui avaient 16, 18 et 20 ans à l’époque. Moins d’une semaine après avoir reçu la nouvelle de leur neurologue, Fred et Lana ont élaboré une stratégie pour en informer leurs enfants. Ils ont créé une présentation PowerPoint pour expliquer la maladie et sa progression, tout en insistant sur l’information importante comme le fait que la SLA de Fred n’est pas héréditaire et en leur fournissant l’occasion de poser des questions. Ils ont partagé la nouvelle avec un enfant à la fois, ce qui a donné la chance à chacun d’eux de réagir à leur manière. Pour Fred et Lana, il s’agissait d’un moyen important pour reconnaître leurs personnalités individuelles.
Lorsque le temps est venu de parler au cercle plus large de leur famille et de leurs amis, Fred et Lana ont créé une stratégie de communication qui tient compte de la puissance de toutes les plateformes de médias sociaux. Il était très important pour Fred et Lana que la nouvelle vienne directement d’eux, et non d’autres sources extérieures. Ils ont choisi de diffuser la nouvelle par étapes, sur une période d’un jour ou deux, en utilisant leur adresse courriel personnelle, leur adresse courriel interne au travail et Facebook comme principaux canaux de communication. Lana a déclaré qu’il était « extrêmement important » pour Fred de partager l’information de cette manière afin d’accepter la maladie, et que cela leur avait apporté « un déversement d’amour et de soutien ». Cette méthode a également permis de mentionner aux gens que Fred était ouvert à parler de sa maladie et à répondre aux questions que voulaient poser ces personnes. Cela permettait également à Lana et lui de ne pas avoir à raconter l’histoire de nouveau, encore et encore.
Parler du diagnostic peut apporter un soulagement
Comme l’explique Fred, il ressentait « un énorme sentiment de soulagement » après avoir partagé la nouvelle de son diagnostic. Pour lui, cela signifiait qu’il pouvait passer à autre chose et profiter de son temps de la meilleure façon possible. Il comprend que l’ensemble de son cercle ne peut pas l’accompagner tout au long de son périple avec cette maladie. Il ne juge pas les gens. Il compte sur son sens de l’humour pour détourner certains sentiments plus tristes. Fred est un homme de 188 cm (6 pi 2 po) qui pesait 118 kg (260 lb), donc il taquine ses amis avec qui il a joué au hockey en leur disant : « Maintenant, vous pourrez enfin patiner beaucoup plus vite que moi! »
Lorsque des gens envisagent d’avoir des conversations plus difficiles sur leur diagnostic de SLA, les directeurs régionaux de la Société canadienne de la SLA peuvent leur fournir des conseils et de l’information grâce à leur vaste expérience de travail auprès des familles aux prises avec la SLA. Sarah McGuire, directrice régionale au sein de la Société canadienne de la SLA pour le Centre de l’Ontario et les régions de Simcoe Nord et Muskoka, décrit des situations qui peuvent rendre la diffusion de la nouvelle particulièrement difficile. « J’ai rencontré des personnes qui avaient récemment perdu des proches ou des amis pour des raisons qui ne sont pas liées à cette maladie juste avant de recevoir leur diagnostic de SLA. Diffuser une telle nouvelle après avoir subi une importante perte peut causer beaucoup de détresse. » De façon similaire, dans le cadre de son travail auprès des parents qui ont de jeunes enfants, Sarah mentionne : « Je souligne aux gens qu’ils n’ont aucune obligation de faire quoi que ce soit immédiatement. Cependant, il est important de savoir que nos proches qui nous connaissent très bien, même s’il s’agit de jeunes enfants, peuvent éventuellement remarquer des changements physiques et des niveaux de stress, ou découvrir des renseignements potentiels gardés confidentiels. » Elle soutient que l’un des avantages à être ouvert au sujet d’un diagnostic de SLA est le fait que c’est vous qui déterminez comment l’information est partagée.
Vous n’avez pas à le faire seul
Melissa Van Tuyl, qui aide des personnes atteintes de la SLA dans les régions de Hamilton, Niagara et Haldimand Brant, explique que ses collègues directeurs régionaux au sein de la Société canadienne de la SLA et elle peuvent assister à des réunions familiales pour répondre à certaines des questions les plus difficiles. « Vous n’avez pas à le faire seul si vous ne le voulez pas », dit-elle. Elle raconte son expérience avec une femme qui a travaillé dans le système scolaire pendant 25 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic de SLA. Cette femme voulait écrire un message à ses collègues afin qu’ils ne supposent pas qu’elle prenait simplement une retraite anticipée. Melissa et elle se sont assises ensemble et ont écrit un message personnalisé que la femme pouvait envoyer à ses collègues de manière chaleureuse et sincère. La Société canadienne de la SLA peut également fournir aux familles des ressources telles que le « Manuel pour les personnes vivant avec la SLA » ou des guides conçus spécialement pour aider les enfants et les adolescents dont un membre de la famille vit avec la SLA.
Le point de vue d’une neurologue
Dire à un patient qu’il ou elle souffre de la SLA est quelque chose que les professionnels de la santé prennent au sérieux afin que l’information soit relayée d’une manière claire, mais aussi en toute compassion. En plus d’être neurologue et directrice médicale de la clinique SLA de l’Université de la Saskatchewan, la Dre Kerri Schellenberg est l’auteure d’un article intitulé « Breaking bad news in amyotrophic lateral sclerosis: the need for medical education » (Briser la mauvaise nouvelle d’un diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique : la nécessité d’une éducation médicale). Elle insiste sur l’importance d’être sensible aux besoins individuels de chacun de ses patients en ce qui concerne la quantité d’information qu’ils veulent obtenir à tout moment, et la façon d’équilibrer une communication claire et empreinte d’empathie par rapport à certaines des peurs communes exprimées par les patients. Elle encourage ses patients à poser autant de questions qu’ils le souhaitent, et même à écrire des questions avant de la rencontrer, mais, comme elle l’admet, « c’est beaucoup d’information à recevoir en une seule fois ». Elle recommande une approche par étapes, où son patient et elle peuvent revoir les mêmes questions et introduire de nouveaux renseignements au fil du temps.
De manière similaire, une fois qu’une personne a parlé de son diagnostic à sa famille et à ses amis, elle peut anticiper d’autres questions et le besoin de partager de nouveaux renseignements au fil du temps. L’utilisation des médias sociaux, la création d’un blogue ou l’envoi de courriels de groupe peuvent s’avérer des moyens très utiles pour informer les gens. Comme le soulignent Lana et Fred, « les gens ne cherchent qu’à aider ». Il peut être difficile de leur expliquer comment ils peuvent le faire, mais cela peut aussi ouvrir la porte à l’obtention d’une aide, d’une gentillesse et d’un soutien qui sont nécessaires et appréciés.