Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre collaboration avec les cliniciens et nos investissements dans la recherche visent à améliorer les soins et le potentiel des traitements futurs.
Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA réuni les cliniciens et les chercheurs de tout le Canada
La Société canadienne de la SLA, en tant que facilitateur national de la communauté SLA, est fière d’avoir fourni le financement de base nécessaire à la création du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (CALS) en 2018. Le réseau a été créé pour rassembler officiellement les chercheurs cliniciens et pour démontrer à l’industrie pharmaceutique les avantages d’organiser des essais cliniques dans le pays.
En 2017, la Société canadienne de la SLA a pris en charge la gestion administrative du réseau, consciente de son importance et de son efficacité dans l’unification des cliniciens du Canada pour accélérer la recherche et améliorer le soutien aux personnes touchées par la SLA et à leurs familles.
« Le réseau CALS est une source fiable, dans tous les aspects de notre mission, sur laquelle la communauté SLA peut compter », explique Colleen Doyle, gestionnaire principale de la recherche et du CALS au sein de la Société canadienne de la SLA. « Les experts travaillent au sein de nos communautés, que ce soit dans un cadre clinique ou en laboratoire, afin de développer nos connaissances sur la maladie et ses traitements potentiels. »
Au cours des cinq dernières années, le réseau CALS s’est considérablement élargi, doublant le nombre de ses membres et étendant son champ d’action à tout le Canada. Cette croissance a renforcé sa capacité à collaborer efficacement comme réseau, en offrant des possibilités de mentorat pour les cliniciens en début de carrière, en établissant des partenariats plus étroits avec les sociétés pharmaceutiques pour amener des essais cliniques prometteurs au Canada, et en soutenant les efforts de recherche par des médecins au niveau local. Depuis sa création, plus de 35 essais cliniques sur la SLA ont eu lieu dans les centres CALS à travers le pays.
Ces efforts ont permis de développer des ressources pour aider les personnes atteintes de SLA, les cliniciens et les professionnels de la santé. Parmi les ressources, on compte Agissez pour la SLA, conçu pour aider les neurologues généralistes à reconnaître plus tôt les symptômes de SLA et à orienter les cas potentiels vers une clinique spécialisée. Le processus de diagnostic étant plus précoce, Agissez pour la SLA garantit un accès plus rapide aux soins vitaux, aux traitements approuvés et à la possibilité de participer à des essais cliniques, tous facteurs qui peuvent faire une différence significative dans le ralentissement de la progression de la maladie et dans l’amélioration de la qualité de vie.
En 2023, la Société canadienne de la SLA a mené une enquête auprès des membres du réseau CALS afin de mieux connaître les services de soutien et de soins de santé de leur communauté. Grâce à la nature collaborative de ses membres, l’enquête a obtenu un taux de réponse élevé et permettra d’identifier les lacunes et les obstacles rencontrés par les personnes vivant avec SLA. Ces données inestimables permettent à la Société canadienne de la SLA et à ses partenaires de mieux défendre les propositions d’amélioration auprès du gouvernement et d’assurer un accès équitable aux soins pour toutes les personnes touchées par la maladie.
Vers les mystères de la recherche sur la SLA
C’est le mystère entourant la maladie qui a attiré le Dr Alex Parker vers la recherche sur la SLA. Dès ses études supérieures, il s’est intéressé de près aux maladies neurodégénératives; à l’apparition et à la progression de leurs symptômes, ainsi qu’à leur variabilité d’une personne à l’autre.
Afin d’élucider ce mystère, l’équipe du Dr Parker au Département de neurosciences du Centre de recherche du CHUM de l’Université de Montréal étudie le microbiome, un ensemble naturel de bactéries et d’autres microbes qui jouent un rôle crucial dans le maintien de notre santé, y compris potentiellement celle de notre cerveau et de notre moelle épinière. L’équipe a développé des modèles simples de SLA en utilisant des vers afin de mieux comprendre le processus de dégénérescence des motoneurones et de déterminer si les probiotiques peuvent être utilisés pour protéger le système nerveux contre une aggravation de ce phénomène.
Grâce au soutien du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, l’équipe a fait des progrès significatifs dans ses recherches. L’étude des effets probiotiques pourrait déboucher sur de nouvelles thérapies de la SLA, ce domaine d’étude ayant déjà conduit avec succès à des essais cliniques pour d’autres maladies. Le laboratoire du Dr Parker a constaté que certains probiotiques avaient un effet protecteur sur les modèles de SLA, dont un sera testé dans le cadre d’un essai clinique. Ces essais pourraient fournir de nouveaux indices pour percer les mystères de cette terrible maladie.
« Bien que je passe la plupart de mon temps en laboratoire, je sais que la compréhension de la SLA est plus qu’un exercice académique. Le temps presse pour les personnes vivant avec la maladie », explique le Dr Parker. « La progression de la SLA peut être rapide et elle est presque toujours dévastatrice. Je comprends donc le besoin urgent de la communauté SLA d’obtenir des réponses. »
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
2 987 pièces d’équipement qui améliorent la qualité de vie ont été livrées gratuitement.
Les 200 premiers profils d’ADN canadiens (sur un objectif de 1 000) ont été envoyés au Projet MinE grâce à un financement de la Société canadienne de la SLA et à des fonds de contrepartie de la Fondation Brain Canada.