Comment dire à vos amis et à votre famille que vous avez la SLA?
Il n’est pas facile de dire à sa famille et à ses amis qu’on a reçu un diagnostic de SLA. Il n’y a pas non plus de bonne ou de mauvaise façon de le faire. Les personnalités individuelles, les circonstances familiales et la mesure dans laquelle les symptômes sont visibles peuvent toutes jouer un rôle en ce qui concerne le moment, la façon et les personnes avec lesquelles vous partagerez cette nouvelle.
Lianne Johnston a travaillé avec des centaines de familles aux prises avec la SLA au cours des neuf années où elle a été directrice régionale au sein de la Société canadienne de la SLA. Elle énumère de nombreuses raisons pour lesquelles les gens ont du mal à parler de leur diagnostic, comme le sentiment de déni, la peur de déranger les membres de la famille comme les parents plus âgés, la réticence à recevoir la pitié des autres ou le manque d’énergie nécessaire pour réconforter les autres, pour ne nommer que celles-ci.
Fred Gillis : l’approche d’une famille concernant le partage de la nouvelle
Pour Fred Gillis, qui a été diagnostiqué avec la SLA en 2015, il a été très naturel de s’ouvrir au sujet du diagnostic et de parler rapidement ainsi que largement de la nouvelle. Lui et sa femme, Lana, deux agents de la paix de la GRC, avaient de l’expérience dans la diffusion de mauvaises nouvelles dans leur vie professionnelle, ce qui les a aidés à être proactifs quand est venu le moment d’informer les gens autour d’eux. Ils se décrivent comme étant « des personnes franches et non le genre de personnes à cacher des choses », alors pour eux, ne pas parler du diagnostic de Fred n’était tout simplement pas une option bien qu’ils soient les premiers à admettre que ce n’est pas la voie choisie par tout le monde.
Bien que Fred possédait la volonté de parler de son diagnostic de SLA, il s’agissait tout de même d’une expérience émotionnelle pour lui. Même aujourd’hui, sa gorge se noue lorsqu’il mentionne que le plus dur était d’en parler à ses trois enfants, qui avaient 16, 18 et 20 ans à l’époque. Moins d’une semaine après avoir reçu la nouvelle de leur neurologue, Fred et Lana ont élaboré une stratégie pour en informer leurs enfants. Ils ont créé une présentation PowerPoint pour expliquer la maladie et sa progression, tout en insistant sur l’information importante comme le fait que la SLA de Fred n’est pas héréditaire et en leur fournissant l’occasion de poser des questions. Ils ont partagé la nouvelle avec un enfant à la fois, ce qui a donné la chance à chacun d’eux de réagir à leur manière. Pour Fred et Lana, il s’agissait d’un moyen important pour reconnaître leurs personnalités individuelles.
Lorsque le temps est venu de parler au cercle plus large de leur famille et de leurs amis, Fred et Lana ont créé une stratégie de communication qui tient compte de la puissance de toutes les plateformes de médias sociaux. Il était très important pour Fred et Lana que la nouvelle vienne directement d’eux, et non d’autres sources extérieures. Ils ont choisi de diffuser la nouvelle par étapes, sur une période d’un jour ou deux, en utilisant leur adresse courriel personnelle, leur adresse courriel interne au travail et Facebook comme principaux canaux de communication. Lana a déclaré qu’il était « extrêmement important » pour Fred de partager l’information de cette manière afin d’accepter la maladie, et que cela leur avait apporté « un déversement d’amour et de soutien ». Cette méthode a également permis de mentionner aux gens que Fred était ouvert à parler de sa maladie et à répondre aux questions que voulaient poser ces personnes. Cela permettait également à Lana et lui de ne pas avoir à raconter l’histoire de nouveau, encore et encore.
Parler du diagnostic peut apporter un soulagement
Comme l’explique Fred, il ressentait « un énorme sentiment de soulagement » après avoir partagé la nouvelle de son diagnostic. Pour lui, cela signifiait qu’il pouvait passer à autre chose et profiter de son temps de la meilleure façon possible. Il comprend que l’ensemble de son cercle ne peut pas l’accompagner tout au long de son périple avec cette maladie. Il ne juge pas les gens. Il compte sur son sens de l’humour pour détourner certains sentiments plus tristes. Fred est un homme de 188 cm (6 pi 2 po) qui pesait 118 kg (260 lb), donc il taquine ses amis avec qui il a joué au hockey en leur disant : « Maintenant, vous pourrez enfin patiner beaucoup plus vite que moi! »
Lorsque des gens envisagent d’avoir des conversations plus difficiles sur leur diagnostic de SLA, les directeurs régionaux de la Société canadienne de la SLA peuvent leur fournir des conseils et de l’information grâce à leur vaste expérience de travail auprès des familles aux prises avec la SLA. Sarah McGuire, directrice régionale au sein de la Société canadienne de la SLA pour le Centre de l’Ontario et les régions de Simcoe Nord et Muskoka, décrit des situations qui peuvent rendre la diffusion de la nouvelle particulièrement difficile. « J’ai rencontré des personnes qui avaient récemment perdu des proches ou des amis pour des raisons qui ne sont pas liées à cette maladie juste avant de recevoir leur diagnostic de SLA. Diffuser une telle nouvelle après avoir subi une importante perte peut causer beaucoup de détresse. » De façon similaire, dans le cadre de son travail auprès des parents qui ont de jeunes enfants, Sarah mentionne : « Je souligne aux gens qu’ils n’ont aucune obligation de faire quoi que ce soit immédiatement. Cependant, il est important de savoir que nos proches qui nous connaissent très bien, même s’il s’agit de jeunes enfants, peuvent éventuellement remarquer des changements physiques et des niveaux de stress, ou découvrir des renseignements potentiels gardés confidentiels. » Elle soutient que l’un des avantages à être ouvert au sujet d’un diagnostic de SLA est le fait que c’est vous qui déterminez comment l’information est partagée.
Vous n’avez pas à le faire seul
Melissa Van Tuyl, qui aide des personnes atteintes de la SLA dans les régions de Hamilton, Niagara et Haldimand Brant, explique que ses collègues directeurs régionaux au sein de la Société canadienne de la SLA et elle peuvent assister à des réunions familiales pour répondre à certaines des questions les plus difficiles. « Vous n’avez pas à le faire seul si vous ne le voulez pas », dit-elle. Elle raconte son expérience avec une femme qui a travaillé dans le système scolaire pendant 25 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic de SLA. Cette femme voulait écrire un message à ses collègues afin qu’ils ne supposent pas qu’elle prenait simplement une retraite anticipée. Melissa et elle se sont assises ensemble et ont écrit un message personnalisé que la femme pouvait envoyer à ses collègues de manière chaleureuse et sincère. La Société canadienne de la SLA peut également fournir aux familles des ressources telles que le « Manuel pour les personnes vivant avec la SLA » ou des guides conçus spécialement pour aider les enfants et les adolescents dont un membre de la famille vit avec la SLA.
Le point de vue d’une neurologue
Dire à un patient qu’il ou elle souffre de la SLA est quelque chose que les professionnels de la santé prennent au sérieux afin que l’information soit relayée d’une manière claire, mais aussi en toute compassion. En plus d’être neurologue et directrice médicale de la clinique SLA de l’Université de la Saskatchewan, la Dre Kerri Schellenberg est l’auteure d’un article intitulé « Breaking bad news in amyotrophic lateral sclerosis: the need for medical education » (Briser la mauvaise nouvelle d’un diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique : la nécessité d’une éducation médicale). Elle insiste sur l’importance d’être sensible aux besoins individuels de chacun de ses patients en ce qui concerne la quantité d’information qu’ils veulent obtenir à tout moment, et la façon d’équilibrer une communication claire et empreinte d’empathie par rapport à certaines des peurs communes exprimées par les patients. Elle encourage ses patients à poser autant de questions qu’ils le souhaitent, et même à écrire des questions avant de la rencontrer, mais, comme elle l’admet, « c’est beaucoup d’information à recevoir en une seule fois ». Elle recommande une approche par étapes, où son patient et elle peuvent revoir les mêmes questions et introduire de nouveaux renseignements au fil du temps.
De manière similaire, une fois qu’une personne a parlé de son diagnostic à sa famille et à ses amis, elle peut anticiper d’autres questions et le besoin de partager de nouveaux renseignements au fil du temps. L’utilisation des médias sociaux, la création d’un blogue ou l’envoi de courriels de groupe peuvent s’avérer des moyens très utiles pour informer les gens. Comme le soulignent Lana et Fred, « les gens ne cherchent qu’à aider ». Il peut être difficile de leur expliquer comment ils peuvent le faire, mais cela peut aussi ouvrir la porte à l’obtention d’une aide, d’une gentillesse et d’un soutien qui sont nécessaires et appréciés.
Qu’est-ce qu’on peut donner à quelqu’un vivant avec la SLA pour lui démontrer que vous vous souciez de cette personne? Il n’y a pas de cadeau « universel » qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe des façons spéciales de dire « Je pense à toi ». La saison des Fêtes peut constituer le moment idéal pour véhiculer ce message. Nous savons qu’il n’est pas toujours facile de trouver la bonne façon d’aider, alors nous avons récemment sollicité l’opinion de nos directeurs régionaux et de notre communauté en ligne pour connaître leurs idées de cadeaux. Ils nous ont offert des suggestions pratiques, dont un bon nombre d’entre elles conviendrait à n’importe quel stade de la maladie. Voici ce qu’ils avaient à dire.
Le don du temps
Le don de son temps constituait la réponse qui revenait le plus souvent parmi tous les conseils. Gail Renshaw, dont le mari, Cliff, est décédé au mois d’août en raison de la SLA, a souligné l’importance de partager du temps avec la personne vivant avec la SLA. « La chose la plus importante pour Cliff était de passer du temps avec sa famille et ses amis. Depuis l’établissement de son diagnostic il y a deux ans, nous avons planifié et apprécié de nombreux soupers thématiques pour rendre les choses amusantes. La “soirée spaghetti western” était son thème préféré. Tout le monde devait se présenter habillé en cowboy. Nous avons regardé des films de cowboy ainsi que mangé du spaghetti, des fèves au lard, des côtes levées et du pain de maïs, comme les cowboys. Nous nous sommes créé de merveilleux souvenirs que nous n’oublierons jamais. »
Le précieux temps passé ensemble peut prendre plusieurs formes. Il peut s’agir d’un moment privé entre vous deux ou d’un plus grand rassemblement entre amis ou en famille. Sortir pour aller souper, ou pour assister à un événement sportif ou à un concert de musique peut constituer un bon moyen de maintenir la connexion avec la personne et de profiter de votre temps ensemble d’une manière différente. Lorsque vous planifiez une activité sociale, assurez vous de tenir compte de l’accessibilité de l’endroit si la personne avec laquelle vous faites l’activité utilise une canne, une marchette ou un fauteuil roulant. Un don de son temps peut être aussi simple que de lire un journal ou un livre à haute voix si quelqu’un que vous connaissez qui vit avec la SLA n’est plus en mesure de tourner les pages. Offrir simplement sa compagnie peut apporter confort et soutien à un ami ou à un être cher qui est trop fatigué pour communiquer, mais qui souhaiterait avoir une présence bienveillante à ses côtés. Pour l’aidant à temps plein, le fait d’offrir de passer une heu
Le don des mots
Une autre façon de créer des souvenirs mémorables consiste à filmer des messages spéciaux ou à écrire des lettres pour leurs proches. Si quelqu’un dans votre vie souffre de la SLA et a exprimé l’intention de documenter ses sentiments, ses espoirs et ses désirs, vous pourriez offrir de l’aider en installant une caméra ou en transcrivant un message que dicte la personne.
Le don de nourriture
De nombreux répondants ont également suggéré de préparer et de congeler des repas pour la famille afin de réduire le fardeau des aidants. Heather Cockerline, dont le père était atteint de la SLA, parle du soulagement que ses parents ont éprouvé lorsqu’ils ont eu de l’aide pour cuisiner. « Lorsqu’il était malade, ses soins étaient la priorité, ce qui rendait la préparation des repas difficile certains jours. Ce que papa et maman aimaient, c’était un approvisionnement constant de soupes et de repas sains faits maison. Tout ce qu’ils avaient à faire était de les réchauffer. »
Le don du service
Le fardeau de l’accomplissement des tâches quotidiennes peut devenir accablant pour un aidant qui se concentre sur la satisfaction des besoins d’un proche atteint de la SLA. Le fait de soulager une partie du stress en offrant vos services représente une merveilleuse façon d’aider. Certaines des suggestions les plus populaires offertes par nos répondants comprenaient le déneigement, la tonte de la pelouse, le gardiennage, aller chercher les enfants à l’école, promener le chien, faire la lessive, remplir des formulaires, envoyer des courriels et faire des achats au magasin. Les services d’entretien ménager étaient également en tête de liste, qu’il s’agisse d’une aide régulière rémunérée ou d’un ami qui offre de venir nettoyer la maison lui-même.
Le don de la détente
Stephanie Marshall-White a suggéré d’offrir des cartes-cadeaux pour la physiothérapie, un massage, une manucure ou une pédicure. « Ma mère est récemment décédée de la SLA et tout au long de l’évolution de sa maladie, elle a vraiment aimé recevoir de la physiothérapie ou des massages. Je pense que ce serait un excellent cadeau de pouvoir donner une heure de massage ou quoi que ce soit de ce genre. Ce genre de soins la faisait vraiment se sentir mieux.»
Le don du divertissement
Carol Skinner, ambassadrice de la Société canadienne de la SLA qui vit avec la SLA, décrit l’ennui qu’elle a vécu lorsqu’elle a perdu sa mobilité. Elle se bat également avec la fatigue physique qui accompagne la progression de la maladie. Elle suggère d’offrir de payer pour des services de diffusion en continu tels que Netflix, Spotify ou Apple Music pour passer le temps. Elle a également suggéré l’offre d’appareils intelligents tels que des thermostats intelligents, un éclairage sans fil et des haut-parleurs ainsi que des systèmes sonores sans fil pour la maison qui permettent à une personne de contrôler la température, les lumières et la musique de sa maison sans avoir à se lever.
Le don de fleurs
Enfin, les répondants ont suggéré d’offrir un service hebdomadaire de livraison de fleurs à titre de cadeau joyeux pour égayer la maison. Lorsque vous êtes confiné dans votre maison, un bouquet de fleurs fraîches chaque semaine peut être très agréable à contempler.