Prendre soin d’un proche atteint de SLA peut faire ressortir certaines des meilleures qualités d’une personne, comme l’engagement, la compassion et la résilience, entre autres. En même temps, il s’agit d’un rôle stressant, émotionnellement épuisant et parfois accablant. Être un aidant auprès d’une personne atteinte de SLA implique non seulement de nouvelles responsabilités et considérations mais aussi des défis inattendus, comme la manière d’aborder le sujet de la maladie avec les amis et la famille.
Il n’existe pas d’approche unique pour communiquer la nouvelle d’un diagnostic de SLA, fournir des mises à jour ou demander de l’aide. Cependant, de nombreux aidants sont d’accord sur le fait que la recherche d’information fiable sur la maladie et ses symptômes constitue une première étape importante. Comprendre la nature de la SLA et la manière dont elle affecte votre proche qui a été diagnostiqué avec cette maladie peut aider tout le monde à s’adapter à la réalité de la maladie et à répondre aux questions des amis et de la famille qui, le plus souvent, en savent très peu sur la SLA.
Shirley Ma, dont le mari Henry est décédé de la SLA en octobre dernier, mentionne qu’il était important pour elle d’acquérir des connaissances et d’accepter la maladie. Ses conseils découlent d’un mélange de réflexion personnelle et de compassion pour les autres. Elle dit : « Essayez de vous renseigner sur la SLA. Apprenez-en autant que vous le pouvez sur le sujet. Acceptez le diagnostic et le pronostic. Ensuite, vous pouvez apprendre à vivre avec la maladie et à en parler ouvertement avec les gens autour de vous ».
Cependant, Shirley admet qu’il peut être difficile de savoir quelle quantité de détails peuvent être partagés et ce qu’il vaut mieux conserver pour soi. Les gens ont souvent beaucoup de mal à entendre ce que vous avez à dire, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles certains aidants peuvent choisir de conserver l’information pour eux ou de présenter la situation d’une manière plus positive. À mesure que les symptômes d’Henry s’aggravaient, Shirley se souvient de la difficulté qu’elle éprouvait lorsqu’elle parlait de sa décision d’accepter l’insertion d’une sonde gastrique dans son estomac pour le nourrir une fois qu’il ne pourrait plus avaler. « Certaines personnes me disaient qu’il irait mieux et qu’il mangerait à nouveau en utilisant sa bouche. Ils avaient du mal à accepter la réalité de l’état d’Henry, alors je sentais qu’il était inutile de partager ce qui les rendait trop mal à l’aise. »
Cependant, Shirley admet qu’il peut être difficile de savoir quelle quantité de détails peuvent être partagés et ce qu’il vaut mieux conserver pour soi. Les gens ont souvent beaucoup de mal à entendre ce que vous avez à dire, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles certains aidants peuvent choisir de conserver l’information pour eux ou de présenter la situation d’une manière plus positive. À mesure que les symptômes d’Henry s’aggravaient, Shirley se souvient de la difficulté qu’elle éprouvait lorsqu’elle parlait de sa décision d’accepter l’insertion d’une sonde gastrique dans son estomac pour le nourrir une fois qu’il ne pourrait plus avaler. « Certaines personnes me disaient qu’il irait mieux et qu’il mangerait à nouveau en utilisant sa bouche. Ils avaient du mal à accepter la réalité de l’état d’Henry, alors je sentais qu’il était inutile de partager ce qui les rendait trop mal à l’aise. »
Lianne Johnston, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans la région de Champlain, dit qu’elle voit souvent des membres de la famille ou des amis se retirer complètement de la situation parce qu’ils sont trop mal à l’aise vis-à-vis de celle-ci. « Les gens peuvent avoir tellement peur de dire la mauvaise chose qu’ils ne disent rien, ou ils vous évitent. » Cela peut être particulièrement blessant quand cette situation survient avec un proche ou un membre de la famille. D’un autre côté, mentionne Lianne, « ce sont parfois les gens auxquels vous vous attendez le moins qui se présentent, restent en contact et offrent leur soutien ». Elle croit qu’il n’y a aucun moyen d’anticiper les réactions des gens, surtout quand le sujet est aussi difficile à aborder qu’une maladie incurable comme la SLA. Il est donc important de se rappeler que lorsqu’une personne se retire de la situation, c’est souvent parce qu’elle est incapable de confronter ses propres peurs.
Peu importe la réponse que vous obtiendrez, il est difficile de communiquer avec les autres lorsque vous devez gérer votre propre douleur. « En parler à beaucoup de personnes au téléphone peut être épuisant », explique Shirley, il est donc important de se rappeler que vous n’avez pas à décrocher le téléphone chaque fois qu’il sonne. De plus, recevoir trop de visiteurs ou répéter l’histoire à de nombreuses personnes est épuisant pour les aidants et leurs proches atteints de SLA. Lianne suggère d’utiliser la technologie comme moyen de relayer l’information, notamment par Facebook ou en envoyant un courriel de groupe. De cette façon, dit-elle, « vous évitez de nombreuses conversations et vous pouvez contrôler l’information que vous partagez ainsi que la façon dont les gens communiquent avec vous ».
Il est important de se souvenir de prioriser ses propres besoins pendant une période de grand stress. Shirley croit que « vous devez apprendre à vous prendre en charge vous-même afin d’avoir la force et le bien-être nécessaires pour prendre soin d’un être cher qui dépend entièrement de vous ». Melissa Van Tuyl, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans les régions de Hamilton, Niagara et Haldimand Brant, donne l’exemple d’une aidante qui croise une amie à l’épicerie et celle-ci lui demande comment se porte son mari atteint de SLA. Souvent, mentionne Melissa, les aidants afficheront simplement un « visage courageux » plutôt que d’expliquer la situation. D’un autre côté, la question de l’amie pourrait justement être l’occasion pour l’aidante de « vider son sac. C’est vraiment à vous de décider ce que vous dites; allez-y avec ce qui vous rend à l’aise. »
En soutenant les aidants, Melissa essaie de leur rappeler que « les amis et la famille veulent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment le faire ». Il peut être extrêmement utile d’apprendre à communiquer vos besoins. Pendant les dernières semaines des soins palliatifs d’Henry, Shirley était avec lui tout le temps. Elle se souvient à quel point elle appréciait que quelqu’un coordonne une équipe de soins personnels pour lui apporter des repas cuisinés maison et lui offrir quelques heures de répit. Avoir un de ses amis à titre de « personne ressource » pour aider à la planification signifiait que Shirley n’avait pas à répondre individuellement à chaque demande. Avec le recul, elle est reconnaissante pour chaque acte de gentillesse qu’elle a reçu et heureuse de partager son histoire dans l’espoir que son expérience encouragera d’autres hommes et femmes qui prennent soin d’un proche atteint de SLA à relever les défis qui se présentent à eux.
Qu’est-ce qu’on peut donner à quelqu’un vivant avec la SLA pour lui démontrer que vous vous souciez de cette personne? Il n’y a pas de cadeau « universel » qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe des façons spéciales de dire « Je pense à toi ». La saison des Fêtes peut constituer le moment idéal pour véhiculer ce message. Nous savons qu’il n’est pas toujours facile de trouver la bonne façon d’aider, alors nous avons récemment sollicité l’opinion de nos directeurs régionaux et de notre communauté en ligne pour connaître leurs idées de cadeaux. Ils nous ont offert des suggestions pratiques, dont un bon nombre d’entre elles conviendrait à n’importe quel stade de la maladie. Voici ce qu’ils avaient à dire.
Le don du temps
Le don de son temps constituait la réponse qui revenait le plus souvent parmi tous les conseils. Gail Renshaw, dont le mari, Cliff, est décédé au mois d’août en raison de la SLA, a souligné l’importance de partager du temps avec la personne vivant avec la SLA. « La chose la plus importante pour Cliff était de passer du temps avec sa famille et ses amis. Depuis l’établissement de son diagnostic il y a deux ans, nous avons planifié et apprécié de nombreux soupers thématiques pour rendre les choses amusantes. La “soirée spaghetti western” était son thème préféré. Tout le monde devait se présenter habillé en cowboy. Nous avons regardé des films de cowboy ainsi que mangé du spaghetti, des fèves au lard, des côtes levées et du pain de maïs, comme les cowboys. Nous nous sommes créé de merveilleux souvenirs que nous n’oublierons jamais. »
Le précieux temps passé ensemble peut prendre plusieurs formes. Il peut s’agir d’un moment privé entre vous deux ou d’un plus grand rassemblement entre amis ou en famille. Sortir pour aller souper, ou pour assister à un événement sportif ou à un concert de musique peut constituer un bon moyen de maintenir la connexion avec la personne et de profiter de votre temps ensemble d’une manière différente. Lorsque vous planifiez une activité sociale, assurez vous de tenir compte de l’accessibilité de l’endroit si la personne avec laquelle vous faites l’activité utilise une canne, une marchette ou un fauteuil roulant. Un don de son temps peut être aussi simple que de lire un journal ou un livre à haute voix si quelqu’un que vous connaissez qui vit avec la SLA n’est plus en mesure de tourner les pages. Offrir simplement sa compagnie peut apporter confort et soutien à un ami ou à un être cher qui est trop fatigué pour communiquer, mais qui souhaiterait avoir une présence bienveillante à ses côtés. Pour l’aidant à temps plein, le fait d’offrir de passer une heu
Le don des mots
Une autre façon de créer des souvenirs mémorables consiste à filmer des messages spéciaux ou à écrire des lettres pour leurs proches. Si quelqu’un dans votre vie souffre de la SLA et a exprimé l’intention de documenter ses sentiments, ses espoirs et ses désirs, vous pourriez offrir de l’aider en installant une caméra ou en transcrivant un message que dicte la personne.
Le don de nourriture
De nombreux répondants ont également suggéré de préparer et de congeler des repas pour la famille afin de réduire le fardeau des aidants. Heather Cockerline, dont le père était atteint de la SLA, parle du soulagement que ses parents ont éprouvé lorsqu’ils ont eu de l’aide pour cuisiner. « Lorsqu’il était malade, ses soins étaient la priorité, ce qui rendait la préparation des repas difficile certains jours. Ce que papa et maman aimaient, c’était un approvisionnement constant de soupes et de repas sains faits maison. Tout ce qu’ils avaient à faire était de les réchauffer. »
Le don du service
Le fardeau de l’accomplissement des tâches quotidiennes peut devenir accablant pour un aidant qui se concentre sur la satisfaction des besoins d’un proche atteint de la SLA. Le fait de soulager une partie du stress en offrant vos services représente une merveilleuse façon d’aider. Certaines des suggestions les plus populaires offertes par nos répondants comprenaient le déneigement, la tonte de la pelouse, le gardiennage, aller chercher les enfants à l’école, promener le chien, faire la lessive, remplir des formulaires, envoyer des courriels et faire des achats au magasin. Les services d’entretien ménager étaient également en tête de liste, qu’il s’agisse d’une aide régulière rémunérée ou d’un ami qui offre de venir nettoyer la maison lui-même.
Le don de la détente
Stephanie Marshall-White a suggéré d’offrir des cartes-cadeaux pour la physiothérapie, un massage, une manucure ou une pédicure. « Ma mère est récemment décédée de la SLA et tout au long de l’évolution de sa maladie, elle a vraiment aimé recevoir de la physiothérapie ou des massages. Je pense que ce serait un excellent cadeau de pouvoir donner une heure de massage ou quoi que ce soit de ce genre. Ce genre de soins la faisait vraiment se sentir mieux.»
Le don du divertissement
Carol Skinner, ambassadrice de la Société canadienne de la SLA qui vit avec la SLA, décrit l’ennui qu’elle a vécu lorsqu’elle a perdu sa mobilité. Elle se bat également avec la fatigue physique qui accompagne la progression de la maladie. Elle suggère d’offrir de payer pour des services de diffusion en continu tels que Netflix, Spotify ou Apple Music pour passer le temps. Elle a également suggéré l’offre d’appareils intelligents tels que des thermostats intelligents, un éclairage sans fil et des haut-parleurs ainsi que des systèmes sonores sans fil pour la maison qui permettent à une personne de contrôler la température, les lumières et la musique de sa maison sans avoir à se lever.
Le don de fleurs
Enfin, les répondants ont suggéré d’offrir un service hebdomadaire de livraison de fleurs à titre de cadeau joyeux pour égayer la maison. Lorsque vous êtes confiné dans votre maison, un bouquet de fleurs fraîches chaque semaine peut être très agréable à contempler.