Category: Défense de la cause

Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre travail au sein de la communauté de la SLA a aidé les personnes touchées par la maladie à se sentir habilitées et informées pour prendre des décisions et s’engager dans des efforts de défense des droits.

L’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA favorise les initiatives d’intervention

La recherche sur la SLA est en constante évolution, alors que les chercheurs continuent à faire des progrès. Cependant, la recherche n’est qu’une partie du parcours; s’assurer que des traitements efficaces sont reconnus et accessibles est essentiel pour soutenir les personnes vivant avec SLA au Canada, et personne ne le comprend mieux que celles qui sont touchées par la maladie aujourd’hui.

La Société canadienne de la SLA cherche à donner aux Canadiennes et Canadiens touchés par la SLA les connaissances, les outils et le soutien nécessaires pour s’orienter dans les réalités actuelles et défendre efficacement le changement. C’est ainsi que l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA a été créé, une expérience d’apprentissage en petit groupe permettant aux personnes touchées par la maladie de mieux comprendre le milieu de la SLA au Canada, la recherche clinique, le développement de thérapies et comment défendre efficacement.

Depuis le lancement de l’Institut en 2021, les diplômés du programme, devenus ambassadeurs communautaires au sein de la Société canadienne de la SLA, ont fait preuve de détermination dans leurs efforts de défense, en traduisant activement ce qu’ils ont appris en actions. Jennifer Hutton, diplômée du groupe de 2022 de l’Institut, s’est immédiatement engagée dans les initiatives d’intervention après le diagnostic de SLA de son mari en 2021. « J’avais le désir et la passion de plaider, mais je ne me sentais pas suffisamment renseignée pour m’exprimer pleinement », partage Mme Hutton, qui a donc décidé de s’adresser à la Société canadienne de la SLA, où elle a découvert l’Institut.

« L’Institut a présenté l’état actuel de la SLA sous tous ses aspects, y compris les lacunes en matière de soins de santé, de recherche, de développement de médicaments et de soutien. J’ai pu utiliser ces connaissances lors de mes entretiens et de mes initiatives d’intervention à des fins beaucoup plus étendues que mon histoire personnelle. » Après avoir obtenu son diplôme et être devenue ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA, Jennifer a été en mesure d’impliquer divers représentants du gouvernement de sa province, y compris le premier ministre et le ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, ainsi que d’établir une relation et un dialogue constant avec le personnel de soutien du ministère de la Santé et du Bien-être.

« [En participant à l’Institut,] vous vous rapprochez d’une communauté entière de personnes qui vous soutiendront et vous accompagneront tout au long de votre parcours, non seulement dans les initiatives d’intervention, mais aussi dans la lutte contre la SLA en général », explique Mme Hutton. Alors qu’elle poursuit son propre parcours de sensibilisation, soutenue par la communauté de l’Institut, elle laisse quelques conseils à toute personne touchée par la SLA et désireuse d’entamer le sien : « Soyez patient. Ce n’est pas facile, mais ça en vaut la peine. Appuyez-vous sur la communauté pour obtenir du soutien et continuez à avancer. »

Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les membres de leur famille, des chercheurs, des cliniciens et des bénévoles, notre délégation de 35 personnes a présenté les revendications suivantes au gouvernement fédéral : apporter des modifications considérables à la voie d’accès aux médicaments pour permet un accès équitable, rapide et abordable aux traitements pour la SLA; et fournir des fonds consacrés à la recherche sur la SLA pour contribuer au développement de ces traitements. Plus précisément  :

• Veiller à ce que les réformes du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) n’influent pas sur l’accès des patients aux médicaments.
• Donner suite aux engagements pris en matière d’accès aux médicaments, notamment l’accélération de la mise sur pied de l’Agence canadienne de médicaments de manière à raccourcir l’échéancier pour l’approbation des médicaments et les décisions de remboursement.
• Solliciter la participation des personnes ayant une expérience vécue au processus décisionnel.
• Mettre en œuvre les recommandations du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes concernant les études de prolongation ouvertes.
• Consacrer des fonds à la recherche sur la SLA en appuyant CAPTURE ALS, plateforme de science en libre accès qui est dirigée par le Canada et regroupe des données biologiques détaillées sur 1 000 Canadiens vivant avec la SLA, et qui permettra l’étude des raisons pour lesquelles la SLA progresse différemment d’une personne à l’autre.

Nos réunions se sont avérées positives, bon nombre des représentants gouvernementaux ayant aussi exprimé leurs inquiétudes au sujet des défis qui confrontent la communauté de la SLA et leur volonté de prendre deux mesures précises : se joindre au Caucus de la SLA multipartite et écrire une lettre à la ministre de la Santé pour appuyer nos revendications. Merci à tous ceux qui ont participé à cette journée pour votre engagement, votre temps et votre courage, ainsi qu’aux députés, sénateurs et membres de leur personnel qui nous ont rencontrés.

Ce que vous pouvez faire :

Bien que les réunions tenues dans le cadre de la journée de la revendication des droits aient contribué au démarrage des discussions avec le gouvernement après les élections de 2019, des initiatives de sensibilisation et d’engagement additionnelles s’imposeront. Nous avons compilé plusieurs activités de suivi que nous prévoyons continuer de mettre en œuvre au cours des prochaines semaines, une fois que les occasions d’engagement seront plus nombreuses. C’est important de maintenir notre élan, mais nous devons le concilier avec la réaction prioritaire accordée à la COVID-19 pour veiller à ce que nos initiatives de sensibilisation soient aussi efficaces que possible.

Nous continuerons de publier des mises à jour sur ce blogue au sujet des façons de revendiquer des changements considérables à la voie d’accès aux médicaments du Canada et des subventions consacrées aux recherches sur la SLA. De plus, surveillez nos réseaux sociaux pour des mises à jour et des renseignements additionnels. Ensemble nous sommes plus forts, et vos gestes font une différence.

Pour obtenir plus de renseignements :

En plus des liens fournis dans l’article susmentionné, les ressources additionnelles suivantes renferment plus de renseignements sur le contexte des revendications :

• Webinaire : How to get involved in advocacy for access to ALS therapies
• Article de blogue : Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?
• Lettre: Réponse de la Société canadienne de la SLA aux consultations publiques sur le CEPMB en 2020 (disponible en anglais seulement)
• Budget fédéral de 2019 : Aller de l’avant avec la mise en œuvre du programme national d’assurance-médicaments

Sur la Colline du Parlement, nous avons tenu plus de 25 réunions avec des députés, des sénateurs et les membres de leur personnel, dont :

• Le député Darren Fisher, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé
• Le député Ron McKinnon, président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes
• Le député Matt Jeneroux, vice-président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes
• Le bureau du député Don Davies, critique en matière de santé du NPD
• Le député Francis Drouin, président du Caucus de la SLA

Les systèmes de santé provinciaux du Canada ne répondent pas toujours aux besoins des personnes atteintes de SLA. En effet, le paysage actuel des soins et du soutien aux personnes atteintes de SLA dans l’Ontario pose aux personnes vivant avec cette maladie des défis importants qui exigent une action immédiate.

L’enjeu

L’impact d’un diagnostic de SLA sur la personne atteinte, sa famille, ses soignants et sa communauté est énorme et omniprésent; physiquement, psychologiquement et financièrement. En Ontario, plus de 1 300 personnes vivant avec SLA sont confrontées non seulement aux dures réalités de cette maladie au quotidien, mais aussi à un système de santé qui ne répond pas à leurs besoins complexes et évolutifs, les privant ainsi de soins et de soutien appropriés.

Notre solution

C’est pour répondre à cet enjeu urgent que la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cinq cliniques régionales multidisciplinaires de SLA en Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa, Toronto), a développé le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.

Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario est une solution globale qui répond aux besoins complexes et essentiels de la communauté SLA. Il comprend quatre recommandations clés :

Recommandation no 1 : Réduire les disparités dans l’accès aux soins pluridisciplinaires de la SLA 

Enjeu: En raison de la nature complexe de la SLA, les personnes qui en sont atteintes ont des besoins importants en matière de soins et d’équipements, lesquels évoluent et augmentent au fil du temps. Une prise en charge efficace de la SLA exige l’accès à des cliniques de SLA multidisciplinaires où les prestataires de soins de santé, tels que les orthophonistes, les diététiciens, les travailleurs sociaux, les inhalothérapeutes et les ergothérapeutes, jouent un rôle clé dans l’optimisation des soins. Pourtant, les cinq cliniques régionales de SLA de l’Ontario sont dépassées, manquent de ressources et ne sont pas en mesure de répondre aux niveaux de soins uniques identifiés dans les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la SLA. 

Solution:Le gouvernement de l’Ontario doit fournir des investissements supplémentaires aux cliniques de SLA afin de normaliser et d’améliorer les modèles de soins existants, d’optimiser les soins de la SLA et de s’assurer que chaque personne vivant avec SLA dans la province reçoive des soins de la plus haute qualité.

Recommandation no 2 : Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec SLA et les aider à conserver leur indépendance, leur dignité et leur securité 

Enjeu:Le manque de sensibilisation et les réalités physiques de plus en plus difficiles font de la SLA une maladie extrêmement isolante. Afin de soutenir les personnes vivant avec SLA, leurs aidants et leurs proches, ces derniers sont mis en contact avec des responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA à travers l’Ontario. Les responsables communautaires fournissent un soutien direct à domicile, des informations personnalisées et un service d’orientation dans les ressources pour s’assurer que ces personnes sont bien soutenues, et contribuent ainsi à renforcer le système de soins de santé.

Au fur et à mesure que la maladie progresse, les personnes atteintes de SLA deviennent de plus en plus dépendantes des équipements de mobilité et de communication et d’autres dispositifs fonctionnels qui les aident à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité. Cependant, les programmes d’équipement médical de l’Ontario ne répondent pas aux besoins des personnes vivant avec SLA, qui se retrouvent avec des équipements à usage limité ou avec des appareils désuets ou inadaptés à leurs besoins, entraînant des risques élevés pour elles-mêmes, leurs aidants et leurs familles. Ainsi, les personnes vivant avec SLA et leurs aidants doivent se tourner vers la Société canadienne de la SLA, une organisation financée par des donateurs, pour combler les lacunes importantes qui existent dans le système de santé de l’Ontario.

Solution:Le gouvernement de l’Ontario doit allouer des fonds aux programmes de services communautaires et d’équipements de la Société canadienne de la SLA, afin que les personnes aient accès à l’équipement et aux appareils fonctionnels appropriés en temps voulu pour améliorer la qualité de vie et aider les personnes vivant avec SLA à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité, ainsi que celles de leurs aidants.

Recommandation no 3 : Assurer une surveillance coordonnée des soins liés à la SLA 

Enjeu: Le manque de supervision et de coordination des soins liés à la SLA en Ontario entrave la capacité de la province à recueillir des informations cruciales sur les patients, qui pourraient servir de base à des décisions fondées sur des données probantes pour façonner un système de soins de santé qui réponde aux besoins de la communauté SLA. La saisie de données détaillées, la diffusion des connaissances et la planification du système sont essentielles pour une approche coordonnée des soins liés à la SLA.

Solution:Création d’un secrétariat chargé de superviser et de coordonner les soins liés à la SLA et de faciliter la saisie de données détaillées, la diffusion efficace des connaissances et la planification stratégique du système.

Recommandation no 4 : Garantir l’équité des soins liés à la SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario

Enjeu: Beaucoup d’Ontariens vivant dans les régions rurales et du nord sont confrontés à des défis uniques en matière d’accès aux soins de santé en raison des grandes distances et de l’infrastructure limitée des soins de santé. C’est le cas des personnes vivant avec SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario, qui doivent effectuer de longs trajets pour se rendre à un rendez-vous dans l’une des cinq cliniques de SLA situées à Toronto, London, Hamilton, Kingston et Ottawa, créant ainsi des disparités et des obstacles dans l’accès aux soins.

Solution: L’élaboration d’une stratégie régionale visant à fournir des soins équitables et accessibles aux personnes atteintes de SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario permet de s’assurer que celles-ci reçoivent des soins en temps opportun, quelle que soit leur situation géographique.

Nos progrès en matière d’initiatives d’intervention

Peu après avoir soumis la proposition au ministère de la Santé de l’Ontario en juin 2023, la Société canadienne de la SLA a commencé à plaider en faveur de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.

• Rencontres avec le gouvernement : Au cours des derniers mois, la Société canadienne de la SLA et des membres de la communauté ont rencontré des députés de l’Ontario pour discuter de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, notamment la ministre de la Santé, Sylvia Jones, et le cabinet du premier ministre, Doug Ford. Nous continuerons à nous engager auprès des élus provinciaux, des ministres et des autres parties prenantes pour faire connaître les réalités des Ontariens vivant avec SLA et le besoin critique d’accès aux soins urgents et aux soutiens nécessaires.
• Mémoire prébudgétaire 2024 de l’Ontario : La Société canadienne de la SLA a présenté un mémoire (en anglais seulement) dans le cadre des consultations sur le budget 2024 de l’Ontario, exhortant le gouvernement à investir 6,6 millions de dollars pour mettre en œuvre les recommandations énoncées dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
• Consultations prébudgétaires 2024 de l’Ontario : La Société canadienne de la SLA a participé à six réunions publiques prébudgétaires tenues en Ontario par le Comité permanent des finances et des affaires économiques et les députés locaux.
• Journée de sensibilisation à Queen’s Park : Le 21 février 2024, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec des membres de la communauté SLA, organisera une journée de sensibilisation à Queen’s Park, où nous nous engagerons auprès des députés provinciaux, les exhortant à inclure le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Restez à l’écoute sur nos canaux de médias sociaux pour obtenir des mises à jour et des informations sur notre journée de sensibilisation à Queen’s Park.

Ce que vous pouvez faire dès maintenant

Contactez votre représentant élu en Ontario, en l’exhortant à soutenir la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario dans le cadre du budget 2024. Afin d’informer et de renforcer vos efforts d’initiatives d’intervention, nous avons développé des ressources que vous pouvez utiliser pour approcher votre député.

 La Société canadienne de la SLA continuera de collaborer avec les parties prenantes au cours des prochains mois afin de s’assurer que le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario soit mis en œuvre dans le budget 2024.

Nous continuerons à fournir des mises à jour pertinentes et des moyens de plaidoyer sur ce blog et sur nos canaux de médias sociaux.

Au cours des dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA et une coalition de groupes de patients à travers le Canada, a alerté les Canadiens sur les conséquences des changements proposés au règlement du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).

Nous craignions que les nouveaux changements proposés, qui incluent des facteurs supplémentaires de réglementation des prix et l’augmentation du nombre de pays à partir desquels le CEPMB compare les prix des médicaments, ne créent que de nouveaux obstacles à l’accès à des thérapies innovantes pour les personnes vivant avec la SLA.

C’est pourquoi, avec les défenseurs de la communauté, nous avons joint nos voix à celles des personnes de tout le Canada et avons demandé au gouvernement d’équilibrer les efforts visant à faire baisser les prix d’une manière qui encourage l’innovation et offre une certaine souplesse pour les besoins des Canadiens vivant avec des maladies rares.

Le 14 avril 2022, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé a annoncé que le gouvernement ne procédera pas aux modifications liées aux nouveaux facteurs de réglementation des prix, ce qui signifie que les réformes n’iront de l’avant qu’avec les changements apportés aux pays de comparaison.

Cette annonce est un événement important pour la communauté SLA dans la réforme des processus d’accès aux médicaments et montre qu’en travaillant ensemble pour approcher le gouvernement par une combinaison de moyens au niveau organisationnel et au niveau individuel, nous pouvons faire entendre notre voix.

La Société canadienne de la SLA remercie les membres de la communauté SLA pour leurs efforts inspirants et inestimables dans la défense des droits.

« Le besoin de disposer rapidement aux thérapies pour les personnes vivant avec la SLA est crucial, c’est pourquoi nous voulons que le Canada soit un pays de tête pour les thérapies de la SLA. Nous sommes encouragés par la décision du gouvernement de ne pas aller de l’avant avec le règlement tel que proposé. Ce n’est que la première étape d’une longue série de mesures visant à rationaliser les processus d’accès aux médicaments et à répondre aux besoins des Canadiens. » Tammy Moore, PDG, Société canadienne de la SLA

Pourquoi les réformes du CEPMB ont-elles posé problème?

• Le CEPMB est un organisme fédéral de réglementation et de déclaration qui fixe le prix auquel les entreprises vendent leurs médicaments brevetés aux distributeurs du pays.
• Bien que les changements proposés aux lignes directrices du CEPMB aient pour but de faire baisser les prix des médicaments, ils ont plusieurs implications potentielles pour les personnes vivant avec la SLA, notamment en ce qui concerne l’accès aux thérapies innovantes.
• Les changements proposés ont créé des obstacles potentiels pour que le Canada soit considéré comme un marché viable pour mener des essais cliniques et mettre des thérapies sur le marché.
• Cela aurait pu signifier que les thérapies contre la SLA testées aujourd’hui dans le cadre d’essais cliniques pourraient ne pas être disponibles pour les Canadiens aussi rapidement qu’elles sont nécessaires, même si elles sont jugées sûres et efficaces par Santé Canada.
• Plusieurs thérapies contre la SLA font actuellement objet d’essais cliniques dans le monde entier. Nous croyons qu’il est essentiel que la voie d’accès aux médicaments du Canada encourage le développement, la vente et le remboursement d’un plus grand nombre de thérapies éprouvées au Canada, tout en veillant à ce que ces thérapies soient accessibles à tous les Canadiens en temps opportun et à un coût abordable.

Élevons nos voix ensemble :

• La Société canadienne de la SLA a commencé à défendre cette question en tant que membre de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS) en décembre 2017, lorsque le gouvernement fédéral a proposé les modifications.
• Au cours des cinq dernières années, nous nous sommes adressés directement au gouvernement en tirant parti des occasions de répondre directement au CEPMB :
  • Février 2018 (en anglais seulement)
  • Février 2020 (en anglais seulement)
  • Juin 2020 (en anglais seulement)
  • Août 2020 (en anglais seulement)
  • Juillet 2021 (en anglais seulement)
  • Décembre 2022 (en anglais seulement)
• Nous avons contacté l’honorable Patty Hadju, l’ancienne ministre fédérale de la Santé (en anglais seulement), pour lui faire part de notre inquiétude quant aux conséquences des changements proposés pour la communauté SLA.
• Notre délégation de 35 défenseurs de la communauté et le personnel de la Société canadienne de la SLA ont discuté en détail l’impact négatif des changements sur les personnes vivant avec la SLA lors de la journée sur la Colline du Parlement en mars 2020.
• En 2020, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à une coalition avec d’autres organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé qui ont lancé une campagne pour informer le public et soulever la question de la réglementation du CEPMB auprès du gouvernement. La coalition se poursuit aujourd’hui et plaide pour des réformes du processus d’accès aux médicaments.

Comment vous avez contribué à créer du changement :

• La décision du gouvernement de ne pas aller de l’avant avec les amendements qui créeraient des obstacles pour les entreprises souhaitant introduire des médicaments novateurs au Canada indique que nos voix ont été entendues et que le gouvernement a réagi.
• Ce changement a été rendu possible grâce aux membres de la communauté SLA et d’autres groupes de patients qui ont élevé leur voix contre les réformes du CEPMB et ont défendu l’accès des Canadiens aux thérapies innovantes.

Quelle sera la suite des choses?

• Les modifications apportées au règlement seront publiées au Canada Gazette à la fin du printemps 2022 et entreront en vigueur le 1er juillet 2022.
• Il s’agit d’une victoire étonnante pour les personnes atteintes de SLA, leurs proches et tous les Canadiens atteints de maladies rares.
• La Société canadienne de la SLA continuera de plaider pour que les Canadiens vivant avec la SLA aient accès à des thérapies éprouvées pour la SLA de façon opportune, équitable et abordable.
• Mise à jour – Décembre 2022: En octobre 2022, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a publié son nouveau modèle de lignes directrices et a lancé une période de consultation avec les parties prenantes. La Société canadienne de la SLA a soumis des commentaires sur la consultation et a envoyé une lettre au ministre de la Santé, M. Duclos, en tant que membre de la coalition Protéger notre accès.

L’élection fédérale 2021 prendra fin dans moins d’une semaine! Le jour de l’élection étant fixé au lundi 20 septembre 2021, il est plus important que jamais de connaître les enjeux qui vous intéressent avant de voter.

La Société canadienne de la SLA a communiqué avec des représentants de chacun des principaux partis politiques pour obtenir plus de détails sur la façon dont ils soutiendraient la communauté canadienne de la SLA s’ils étaient élus. Nous leur avons demandé comment ils comptaient accélérer l’accès aux traitements pour la SLA nouvellement approuvés, investir dans la recherche indispensable sur la SLA, faire connaître le Canada comme un environnement viable pour les traitements novateurs, et faire participer les patients de manière significative aux tables de décision critiques.

Alors que vous vous rendrez aux urnes le 20 septembre, nous espérons que ce blogue vous fournira davantage d’informations sur l’influence des politiques des différents partis sur les personnes et les familles vivant avec la SLA. Lisez les réponses et les plateformes de chaque parti pour en savoir plus.

La Société canadienne de la SLA souhaite remercier les partis pour leur participation et leurs réponses.

Remarque : Les autres réponses envoyées à la Société canadienne de la SLA avant le jour de l’élection seront publiées au fur et à mesure. La Société canadienne de la SLA a donné à chaque parti environ trois semaines (jusqu’au 10 septembre 2021) pour répondre à notre demande fin que nous puissions partager chaque réponse avec la communauté de la SLA.

DES QUESTIONS

Première question

L’accès aux médicaments prend actuellement trop de temps pour une personne atteinte de SLA ou d’une autre maladie terminale. Au mois de juin, en collaboration avec la communauté canadienne élargie de la SLA, ALS Canada a publié une déclaration de principe qui proposait deux solutions pour fournir les thérapies approuvées par Santé Canada aux Canadiens atteints de SLA dans un délai qui reflète réellement les besoins urgents de cette communauté.

Vous et votre parti appuierez-vous les deux priorités suivantes et, si oui, pouvez-vous expliquer comment :

1. Travailler avec les provinces et territoires pour mettre en place un mécanisme de financement provisoire pour rembourser immédiatement les traitements de la SLA approuvés par Santé Canada.
2. Réduire le circuit d’accès aux médicaments, y compris ce qui relève de la compétence fédérale, pour que les processus d’approbation et de remboursement associés aux thérapies de la SLA ne prennent pas plus de 18 mois.

Deuxième question

Les investissements généraux dans la recherche sur la SLA sont essentiels pour développer des traitements plus efficaces et faire du Canada un leader dans les domaines de la recherche médicale et des sciences de la vie. Notre proposition pré-budgétaire pour 2022 a demandé au gouvernement d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour étendre la portée de CAPTURE ALS, pour la faire passer d’une initiative pilote à une plateforme scientifique en libre accès de premier plan. CAPTURE ALS est une plateforme de recherche qui permettra aux chercheurs canadiens d’étudier pourquoi les symptômes de la SLA et la progression de la maladie sont si différents d’une personne à l’autre. Nous croyons que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer et doit soutenir cette initiative essentielle. Dans le même temps, la législation pharmaceutique du Canada est vitale pour transformer le Canada en un marché viable qui facilitera l’accès rapide aux traitements les plus récents et les plus innovants. Le gouvernement doit créer un environnement où le Canada sera considéré comme un marché viable pour conduire des essais cliniques, approfondir l’approbation réglementaire et lancer des traitements nouveaux et innovants rapidement.

Que fera votre parti pour investir dans la recherche sur la SLA et renforcer la position du Canada en tant que marché viable pour les nouvelles thérapies, la recherche et le développement, qui faciliteront l’accès rapide des Canadiens aux nouvelles thérapies, au vu des options limitées dont disposent actuellement les Canadiens atteints de SLA?

Troisième question

Les patients et leurs familles sont au centre des soins de santé : ils en sont les principaux bénéficiaires et sont directement touchés lorsque des changements sont apportés au système de santé. C’est particulièrement vrai lorsqu’il s’agit de changements qui affectent la vie des Canadiens atteints de SLA et d’autres maladies terminales rares. Étant donné l’importance vitale de l’apport des patients dans la création d’une stratégie nationale pour les maladies rares et de l’Agence canadienne des médicaments, le point de vue des personnes atteintes de SLA et d’autres maladies rares doit être écouté et pris en compte.

Lorsque vous examinerez les changements de politiques concernant les Canadiens atteints de maladies rares, comment votre parti s’engagera-t-il à la participation significative des patients de la communauté de la SLA lors des réunions décisionnelles?

Réponses des parties

REMARQUE : Toutes les réponses proviennent directement des partis. La Société canadienne de la SLA ne les a pas éditées ni modifiées de quelque façon que ce soit. 

Bloc Québécois

Aucune réponse n’a été reçue.

Bloc Québécois Plateforme

Parti conservateur du Canada (en anglais seulement)

Six years before becoming the Leader of Canada’s Conservatives, Erin O’Toole participated in the Ice Bucket Challenge and added his voice to those raising awareness about ALS. He joined the Internet phenomenon in memory of Gerry Johnston, a business leader and former police officer from Durham, Ontario.

Many Canadians, including Mr. O’Toole, know someone who has been affected by this devastating terminal disease. That is why Canada’s Conservatives stand with the ALS Society in your efforts to raise awareness and promote advocacy so that scientists can continue to research and help those who are suffering.

We know that it is only through awareness, advocacy, and understanding that the ALS community can promote research and help Canadians with the services they need. Continued research into slowing and stopping ALS is critical. We will also ensure that Health Canada includes the voices of patients and their families in its efforts to bring an end to the devastating effects of ALS.

Within Canada’s Recovery Plan, we have a detailed plan to secure the future of Canada’s universal healthcare system. We have attached the chapter of our plan addressing this important priority.

A Detailed Plan to Secure Healthcare
The COVID-19 pandemic has exposed the cracks in our healthcare system and reminded us all of the need to strengthen it. Canada’s Conservatives believe that the federal government should pay its fair share. Under the last Conservative government, federal transfers to the provinces grew at six per cent per year. Unfortunately, in 2017, the Trudeau government cut this in half, putting lives at risk.

Canada’s Conservatives will take immediate action to restore health funding and to tackle the urgent crises of mental health and addiction.

Secure, Predictable Funding
Canada’s Conservatives will meet with the Premiers within the first 100 days of forming government to propose a new health agreement with the provinces and territories that boosts the annual growth rate of the Canada Health Transfer to at least six per cent. This will inject nearly $60 billion into our healthcare system over the next 10 years.

Treating Mental Health as Health – the Canada Mental Health Action Plan
Mental health and addiction were serious problems long before COVID hit. After a year of lockdowns made them worse, these are crises that our government needs to address. Canadians are suffering and dying. It’s time for real action – and a new approach.

Canada’s Conservatives will introduce the Canada Mental Health Action Plan that will:

• Propose to the provinces that they partner with us by dedicating a significant portion of the stable, predictable health funding to mental health to ensure that an additional million Canadians can receive mental health treatment every year;
• Encourage employers to add mental health coverage to their employee benefit plans by offering a tax credit for 25% of the cost of additional mental health coverage for the first three years;
• Create a pilot program to provide $150 million over three years in grants to non-profits and charities delivering mental health and wellness programming; and
• Create a nationwide three-digit suicide prevention hotline.

Supporting Canadians Suffering from Addiction
Canada’s Conservatives will treat the opioid epidemic as the health issue that it is. We believe that law enforcement should focus on dealers and traffickers. The last thing that those suffering from addiction should have to worry about is being arrested. Any interaction the government has with them should focus on keeping them safe and helping them recover.

To help more Canadians recover from addiction, Canada’s Conservatives will revise the federal government’s substance abuse policy framework to make recovery its overarching goal. We will reorient the Canadian Drugs and Substances Strategy towards ensuring that everyone suffering from addiction has the opportunity to recover and to lead a drug-free life and that all policies that fall under the Strategy have the reduction of harm and promotion of recovery as their objectives. To realize this goal, we will:

• Invest $325 million over the next three years to create 1,000 residential drug treatment beds and build 50 recovery community centres across the country.
  • This will give spaces to those who suffer from addiction, their families, and those who have recovered where they can get the help they need and support each other.
• Support innovative approaches to address the crises of mental health challenges and addiction, such as land-based treatment programs developed and managed by Indigenous communities as part of a plan to enhance the delivery of culturally appropriate addictions treatment and prevention services in First Nations communities with high needs.
• Partner with the provinces to ensure that Naloxone kits are available for free across Canada.

Supporting Canadians Who Are Suffering
Canada’s Conservatives believe that the Government of Canada should have appealed the Quebec Superior Court decision on Medical Assistance in Dying. Instead, the Trudeau government passed a vague law with no safeguards that devalues human life.

When it comes to Medical Assistance in Dying (MAID), Conservatives will:

• Reinstate the ten-day waiting period to make sure somebody does not make this decision at their lowest point.
• Restore the requirement for two fully independent witnesses to ensure that a vulnerable person is not being forced or coerced.
• Require that any discussion of MAID only occur if raised by the patient and prevent healthcare workers from suggesting it to someone who is not seeking it. Canadians living with disabilities report regularly being in situations where MAID is suggested to or pushed on them and report how this undermines their sense of security in healthcare environments.
• Repealing the Bill C-7 provision allowing MAID for those with mental health challenges.
• Require any patient receiving MAID to be informed/reminded immediately before receiving it and given the opportunity to withdraw consent.
• Protect the right of patients to choose to receive care in a MAID-free environment.
• Require healthcare practitioners approving MAID requests (MAID accessors) to examine and consult directly with the patient before approving the request (with allowances made for virtually-enabled examination where required).
• Require MAID assessors to complete MAID assessor training to ensure full awareness of and compliance with laws and best practices around MAID.

A Conservative government will also invest in palliative care. To help Canada become a place where all Canadians who suffer are offered relief, we will double the direct federal investments in palliative care. The Canadian Hospice and Palliative Care Association has estimated that under 30 percent of Canadians who need it have access to palliative care services.

Réponse du Conservateur Société canadienne de la SLA

Conservateur Plateforme

Parti vert du Canada

Aucune réponse n’a été reçue.

Vert plateforme

Parti libéral du Canada

Aucune réponse n’a été reçue.

Libéral Plateforme

Nouveau parti démocratique du Canada

Notre pays doit saisir l’occasion de travailler à la découverte d’un remède pour la SLA et nous devons nous assurer que toutes les personnes touchées par cette maladie foudroyante ont accès à des traitements de haute qualité et à des soins empreints de compassion.

C’est pourquoi un gouvernement néo-démocrate travaillera avec les provinces et territoires afin de mettre en place un régime public universel d’assurance-médicaments le plus rapidement possible – avec une date de lancement cible en 2022. Nous créerons une agence indépendante chargée d’établir et de superviser la liste des médicaments et des appareils couverts par l’assurance-médicaments. L’agence sera dirigée conjointement par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et comprendra une forte représentation de patient·es.

Nous sommes bien conscient·es de la nécessité de veiller à ce que les personnes atteintes de maladies et de troubles rares soient bien soutenues et que les traitements médicaux prometteurs soient accessibles. Nous pensons qu’il faut veiller tout particulièrement à ce que les décisions relatives à l’inscription sur les listes de médicaments soient adaptées à ces exigences et aux futures innovations pharmaceutiques. Notre objectif est de dresser une liste de médicaments exhaustive que toutes les provinces et territoires accepteront de couvrir sans frais directs pour les patient·es en échange de paiements de transfert fédéraux dédiés.

Le gouvernement fédéral a la responsabilité de financer la recherche qui permettra d’accélérer les progrès vers l’élaboration de traitements efficaces pour la SLA. En raison de la rareté des cas de SLA, la concurrence pour l’obtention de subventions des IRSC est plus difficile, et le financement de la recherche moins attrayant pour les partenaires industriels. De plus, en l’absence d’une population de survivant·es, le financement populaire est limité – d’où la nécessité d’un soutien public ciblé. Nous sommes d’accord pour dire que CAPTURE ALS représente un investissement important dans la recherche sur la SLA qui a le potentiel de faire des découvertes significatives et marquantes sur cette maladie.

Réponse du NDP Société canadienne de la SLA

NPD Plateforme

Plus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec les étapes requises, avec leur but, avec les jalons franchis en cours de route et avec les échéanciers applicables.

En bref, le processus allant de l’approbation réglementaire au remboursement public (c’est-à-dire la décision d’un régime d’assurance-médicaments provincial de rembourser entièrement ou partiellement) est simplement trop long. En fin de compte, nous aimerions que Santé Canada adopte des processus simplifiés pour permettre aux traitements de la SLA d’être accessibles rapidement et équitablement aux patients, et ce, peu importe leur lieu de résidence. Nous intensifierons nos efforts d’intervention pour revendiquer ce besoin. Entre-temps, voici un aperçu de l’approche actuelle.

Fonctionnement

• Santé Canada effectue un examen du médicament afin d’évaluer son innocuité, son efficacité et sa qualité.
• Le processus commence lorsque le fabricant du médicament dépose une présentation de nouveau médicament (PNM) auprès de Santé Canada. Santé Canada doit accepter la PNM avant d’entamer le processus d’examen réglementaire.
• Si Santé Canada conclut que les avantages du médicament l’emportent sur les risques connus, elle émettra un numéro d’identification du médicament (DIN) et un avis de conformité (AC). Le médicament sera alors approuvé au Canada et les médecins pourront commencer à le prescrire. À ce moment-là, toutefois, il est seulement accessible à ceux qui peuvent le payer de leurs poches ou en obtenir le remboursement en vertu d’un régime d’assurance privé.
• Si le médicament ne reçoit pas d’avis de conformité, son fabricant a la possibilité de fournir des renseignements supplémentaires, de soumettre à nouveau la demande à une date ultérieure avec des données supplémentaires ou de demander à Santé Canada de reconsidérer sa décision.

Combien de temps dure le processus?

L’examen standard prend un an, tandis que l’évaluation prioritaire exige 180 jours. Les traitements de la SLA bénéficient généralement d’un examen prioritaire.

Fonctionnement

Le fabricant du médicament présente une demande au titre du Programme commun d’évaluation des médicaments, qui est régi par un organisme fédéral appelé Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). (Au Québec, ce processus est géré par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux [INESSS].)

Le Programme commun d’évaluation des médicaments évalue les preuves cliniques et économiques du médicament, et celles relatives aux patients et aux cliniciens. Il en résulte des recommandations et des conseils qui sont utilisés par les régimes fédéraux, provinciaux et territoriaux d’assurance-médicaments pour décider si les coûts du médicament seront couverts par des programmes publics.

La rétroaction des patients et, depuis 2020, celle des cliniciens, sont des éléments clés du Programme commun d’évaluation des médicaments. Les groupes de patients sont invités à partager leurs expériences,  perspectives et attentes à l’égard du médicament évalué, alors que les cliniciens ont l’occasion de formuler des commentaires sur les avantages du traitement d’un point de vue clinique. Ensemble, les patients et les cliniciens renseignent l’ACMTS sur les réalités d’un diagnostic de SLA et sur la façon dont les traitements qui ont un impact, si modeste qu’il soit, peuvent sensiblement améliorer la qualité de vie des patients.

La Société canadienne de la SLA prévoit recueillir la rétroaction des patients au sujet d’AMX0035 à l’intention de l’ACMTS et invitera la communauté canadienne de la SLA à contribuer à cette démarche. Si vous désirez y participer, abonnez-vous à notre bulletin électronique pour être avisé.

À la fin du Programme commun d’évaluation des médicaments, on émettra l’une des recommandations suivantes :

• que le médicament soit remboursé;
• que le médicament soit remboursé selon des critères ou des conditions cliniques; ou
• que le médicament ne soit pas remboursé.

La recommandation finale est transmise aux régimes d’assurance-médicaments participants et au fabricant, puis affichée sur cadth.ca.

Après l’achèvement du Programme commun d’évaluation des médicaments, les régimes d’assurance-médicaments du fédéral, des provinces et des territoires peuvent choisir de collaborer par l’intermédiaire de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) afin de déterminer le fonctionnement d’un remboursement public dans chaque territoire de compétence en fonction de négociations effectuées avec le fabricant.

Ensuite, chaque territoire de compétence réalise généralement son propre examen indépendant pour déterminer si le médicament sera couvert par les régimes publics d’assurance-médicaments, et de quelle façon. Une fois l’examen terminé, les autorités sanitaires du territoire de compétence (p. ex., le ministère de la Santé) prendront la décision définitive concernant la couverture en vertu du régime public d’assurance-médicaments. Les régimes d’assurance-médicaments publics qui décident de couvrir le traitement, en totalité ou en partie, concluent une Entente de remboursement avec le fabricant.

De plus en plus, les régimes d’assurance-maladie privés font référence à la recommandation de l’ACMTS au moment de décider s’ils couvriront ou non un médicament.

Combien de temps dure le processus?

• En 2018, Santé Canada, l’ACMTS et INESSS ont annoncé le lancement d’un programme d’examen coordonné, en vertu duquel le Programme commun d’examen des médicaments acceptera des soumissions six mois avant la réception prévue d’un avis de conformité de la part de Santé Canada.
• Le délai cible du Programme commun d’évaluation des médicaments est d’environ six mois. Cependant, il existe plusieurs variables qui peuvent influer sur le processus et le prolonger d’une année ou plus.
• Les échéanciers relatifs aux travaux de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique et, subséquemment, aux Ententes de remboursement avec les régimes d’assurance-médicaments peuvent s’échelonner sur jusqu’à deux ans, selon le territoire de compétence. Cependant, il existe souvent, tout au long du processus, des moyens pour les patients, les groupes de patients et les aidants de faire pression pour accélérer le processus.

Fonctionnement

• Pendant que Santé Canada prend des décisions en ce qui concerne l’approbation et le remboursement du médicament, et pendant toute la durée de son brevet, le médicament est assujetti à des mécanismes de contrôle des prix qui relèvent du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Le CEPMB est l’organisme fédéral qui fixe le prix maximal que les entreprises peuvent exiger au moment de vendre leurs médicaments au Canada (ex. : hôpitaux, pharmacies, régimes de médicaments publics et privés, et acheteurs individuels).
• Le fabricant du médicament doit soumettre des renseignements précis sur ses prix au CEPMB lors du lancement initial du médicament, puis deux fois par année par la suite. Le CEPMB publie sur son site Web de l’information au sujet de ses examens de prix.
• Le gouvernement fédéral a récemment mis à jour les lignes directrices portant sur l’établissement des prix applicables aux médicaments brevetés au Canada. Celles-ci doivent entrer en vigueur le 1^er juillet 2021. La Société canadienne de la SLA est l’une des nombreuses organisations ayant exprimé des craintes à l’égard de l’impact potentiel de ces réformes. Nous croyons que le modèle utilisé pour déterminer les prix doit tenir à la fois compte de l’abordabilité et de l’accès.

Comment puis-je accéder à un médicament si aucun prix n’a encore été fixé?

Il n’est pas nécessaire que le CEPMB ait fixé un prix définitif pour que les patients puissent se procurer un médicament. En général, pourvu que Santé Canada ait approuvé le médicament et que celui-ci soit disponible, les cliniciens sont en mesure de le prescrire en fonction de la monographie du produit. Toutefois, selon le statut et les résultats des négociations de l’APP et les décisions de remboursement des régimes de médicaments privés et publics, les patients devront peut-être payer de leurs poches pour accéder à un médicament donné.

Étude de cas : Radicava

Voici la chronologie applicable à l’approbation et au remboursement de Radicava, le traitement contre la SLA le plus récent à être offert au Canada. La Société canadienne de la SLA a présenté la rétroaction des patients et lancé une campagne de sensibilisation au cours de laquelle plus de 3 600 Canadiens ont envoyé des courriels à leur ministre de la Santé provincial (ou l’équivalent) pour demander à la province de prendre une décision rapide en faveur du remboursement de ce médicament. En date de mai 2021, la province de l’Î.-P.-É. n’avait encore pris aucune décision de remboursement. Donc, si vous résidez dans cette province, veuillez songer à contacter votre ministre de la Santé.